Жизнь инвалида

[Admin]

Чем занимаються инвалиды?
Расскажите о своей жизни, это же форум для Вас!

[Алла]

в принципе, врачи уже второй год настаивают на оформлении инвалидности.
я пока не хочу. но если они считают, что мне необходимо ее оформить, значит - я инвалид? а живу я так же, как и любой дрйгой человек. как все люди.
кстати, на больничном бываю реже, чем другие. хотя оформить мне его не проблема, достаточно пожаловаться на плохое самочувствие. ну раз в год лежу в больнице на обследовании и все. гриппом и орз не болею уже третий год.
даже если оформлю инвалидность - буду жить так же! но зато утром можно будет спать, а не спешить на работу к 8 часам

[Admin]

расскажи подробнее о своей болезни, как она на самочувствии отражаеться.

[Алла]

да мало приятного.
самое неприятное - это постоянные головокружения, которые могут усилиться от расстройства, нервного перенапряжения. и потом месяцами стабилизируешься, постоянно как пьяная. могу неделю лежать влежку, не в состоянии оторвать голову отподушки и даже повернуть ее в сторону. штормить начинает.
операцию делать нельзя. может стать только хуже. хотя потихоньку деньги на операцию собираем - это на случай резкого ухудшения и активного роста опухоли.

ну и самое неприятное, с чем мне пришлось справиться, осознание того, что в любой момент могу умереть. не проснуться, упасть посреди дороги, на работе и т.д.

[Admin]

это доброкачественная опухоль? или форма онко заболевания?
вообще лечиться как-то?
как муж теперь к тебе относиться? не ухудшились отношения?

[Алла]

это не лечится никак.
и нигде. людям с раком голвного мозга и то и надежду дают и в москву отправляют бесплатно! ну там дорогая, проживание - конечно платно.
их всех можно лечить, оперировать. и мне повезло с хорошими врачами! я видела, как они относятся к пациентам. причем знаю, что не за деньги, потому что их благосостояние не настолько велико, это же видно. но мне с грустью посоветовали не пускать деньги на ветер в поисках, поездках и прочее. "выбирать вам, но... вы только напрасно потратите деньги на поездки и поиски! вам везде скажут то же самое, если только не захотят качать деньги из вас!"

муж относится прекрасно, как и в самом начале. он у меня замечательный.

[Admin]

я так и не понял что за такая болезнь у тебя.

[Алла]

нейрофиброматоз, по смешанному типу. и первый и второй тип вместе. генетическое заболевание, вызванное мутацией генов. оперировать противопоказано. в одном месте вырежешь тут же 10 вылезет новых.
сродни подрезки дерева - чем больше подрезаешь, тем пышнее.

[Admin]

напоминает рак, что то можно изменить в геннах?

[Алла]

рак лечат и вполне успешно. лучевая терапия, химия. если воремя начать лечить, то успех гарантирован. я лично знаю немало больных ранее раком, которые уже даже на ежегодный осмотр ездить перестали. ездят раз в два года. знаю мльчика, заболевшего в три года. сейчас 7 лет, учится, пока инвалид с детства, но 99% что в 18 лет его с инвалидности снимут.

в генах изменить можно, когда ученые генетики найдут решение этого вопроса.