Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Июля]

Сообщение от tari

Здравствуйте, Уважаемые участники группы! Меня зовут Елена, я здесь новичок. Немного расскажу нашу историю. Болеет муж. Рак почки, в 2018г. была выполнена резекция. 1-я стадия, маленький размер - до 3-х см., светлоклеточный тип. Ничего не предвещало беды, мы надеялись, что на этой операции все закончится. Но в прошлом году, в октябре 2021г. обнаружены множественные метастазы в головной мозг. Начался адский ад. Не буду долго описывать. В декабре выполнили полное облучение ГМ. Сейчас на таргетах - пазопаниб. Два раза был сильный отек мозга. Один - в октябре, второй раз - в январе, после облучения. Каждый раз после отека заново учится говорить, ходить, итд. Первый раз отек снимали в стационаре, второй раз в стационар не взяли. Дословно: "Зачем вы его привезли? мы вам уже все сказали, помочь ничем не можем, прогноз н***агоприятный, дальше будет только хуже". Отправили домой. Дома я уже сама снимала отек мозга. Кто с этим сталкивался, знает какой это кошмар. Сейчас чувствует себя неплохо, сильная утомляемость и слабость, но это уже не пугает. Потихоньку даже работает, бумажную и посильную хозяйственную работу выполняет.

В поликлинике зашла речь об инвалидности. Мы об этом не думали, но раз положено, решили почему бы и не сделать. И вот тут начались проблемы. Живем в маленьком городке, в здравоохранении известный бардак. Онколог и терапевт перекидывают друг от друга, не могут договориться, кто должен оформлять инвалидность. Я пока сильно не форсирую события, собираюсь идти к главврачу.

Вопрос у меня вот в чем: кто оформлял инвалидность, подскажите, какие обследования и врачи должны быть пройдены для того, чтобы дали направление на МСЭ? Онколог говорит: вам ничего не надо проходить, у вас все есть. Терапевт говорит: нужно мнение трех специалистов, невролог и еще кого-нибудь. Кого еще не сказала. Кто знает заключение каких еще специалистов нужно получить? При раке почке с метастазами в головной мозг? Хочу с мужем пройти этих специалистов и уже с готовыми результатами идти добиваться направления. Такое ощущение, что специально не говорят какие еще нужны обследования, надеются, что мы не станем добиваться.

Что такое отёк столкнулись оч тяжело , и увы после облысений это также может повторится мы это и прошли и проходим, по инвалидности факт наличия мтс это уже без обсуждения вас просто мурыжат, действуйте жалуйтесь , регион региону рознь увы где то даже дистанционно не вопрос оформить, на счёт невролога он не помешает при наличии таких осложнений для лечения

[tari]

Сообщение от Июля

Что такое отёк столкнулись оч тяжело , и увы после облысений это также может повторится мы это и прошли и проходим, по инвалидности факт наличия мтс это уже без обсуждения вас просто мурыжат, действуйте жалуйтесь , регион региону рознь увы где то даже дистанционно не вопрос оформить, на счёт невролога он не помешает при наличии таких осложнений для лечения

Спасибо большое! Пойду на неделе к главврачу. Я так поняла, вашему мужу тоже делали полное облучение ГМ? Можно я у вас еще поспрашиваю)) После облучения опять были отеки? Как снимали? В стационаре или сами? То, что нужно увеличивать дексаметазон я уже поняла, а что-то еще нужно в этих случаях принимать? С кем-то консультируетесь или самим приходится принимать решение? Я сейчас в поисках невролога, который мог бы сопровождать. Меня сильно пугают возможные когнитивные нарушения. Смотрела видео, где нейрохирург говорил про препарат Мемантин после облучения, вам его не назначали?

[Июля]

Сообщение от tari

Спасибо большое! Пойду на неделе к главврачу. Я так поняла, вашему мужу тоже делали полное облучение ГМ? Можно я у вас еще поспрашиваю)) После облучения опять были отеки? Как снимали? В стационаре или сами? То, что нужно увеличивать дексаметазон я уже поняла, а что-то еще нужно в этих случаях принимать? С кем-то консультируетесь или самим приходится принимать решение? Я сейчас в поисках невролога, который мог бы сопровождать. Меня сильно пугают возможные когнитивные нарушения. Смотрела видео, где нейрохирург говорил про препарат Мемантин после облучения, вам его не назначали?

У нас другая ситуация у нас мтс в височной доле в результате отёк со всеми вытекающими ,хирургия, далее облучения и весь гм и кибер нож , всегда был дексаметозон , сейчас уже после года последнего облучения опять отёк нарастает я так поняла это проблема , также назначают десаметазон, хотим ещё консультацию получить нужны врачи нейрохирург невролог ещё офтальмолога рекомендуют , когнитивные нарушения боимся очень потому что узнали как все это есть как пропадает походка как рука не держит ну все остальное …….
Пусть у вас все остановится и станет легче

Добавлено через 2 минуты
Как получим консультацию я напишу назначения нам сказали нарастающий отёк даже в одной области надо будет лечить

Добавлено через 6 минут
Увы отёк и если не лечить будет и если облучать также как побочный эффект я даже вычитала если успешное лечение то после обрлучений любых через несколько лет может проявится некроз и отёк без лечения никак не обойтись он начинает нарастать

[Litt]

Сообщение от olpenika

А как поняли, что это именно псевдопрогрессирование? И как оно выражалось? Увеличились размеры или количество? Или что-то уменьшилось, что то увеличилось?

Врач, делавшая описание ПЭТ КТ, предположила, что возможно псевдопрогрессирование, указали это в описании. В врачом в диспансере решили тогда еще на 3 месяца продлить, на следующем ПЭТ КТ было уменьшение.

[Inogda]

Всем здравствуйте! Вопрос к форумчанам-москвичам, лечащимся пазобанибом/вотриентом. Выдают ли онкодиспансеры в новом году пазопаниб, или таких пациентов насовсем теперь перевели на сунитиниб?

[Sacic]

Сообщение от Inogda

Всем здравствуйте! Вопрос к форумчанам-москвичам, лечащимся пазобанибом/вотриентом. Выдают ли онкодиспансеры в новом году пазопаниб, или таких пациентов насовсем теперь перевели на сунитиниб?

Здравствуйте-я из Москвы, почему обязательно сунитиниб?-почти 3 года принимал вотриент (пазопаниб)-с ноября 21 го стали ,из-за отсутствия в диспансере такового давать сорафениб-сначала импортный нексавар-потом обычный наш сорафениб натив-если коротко-все нормально! в январе кт-без изменений и побочек на нем меньше у меня, как ни странно-диарея совсем пропала-волосы темнеть начали(от вотриента был весь абсолютно белый)-вообщем я доволен-удачного всем лечения и вечной ремиссии!

[Sacic]

Сообщение от Inogda

Всем здравствуйте! Вопрос к форумчанам-москвичам, лечащимся пазобанибом/вотриентом. Выдают ли онкодиспансеры в новом году пазопаниб, или таких пациентов насовсем теперь перевели на сунитиниб?

Хотел добавить, что я очень рад что вместо вотриента принимаю сорафениб а не сунитиниб-потому как он(сунитиниб) гораздо жестче по побочкам чем вотриент-а сорафениб в моем случае получается помягче-сначала, честно говоря его побаивался почитав отзывы.но получилось неплохо совсем-главное что есть оезультат!!-кт нормальное- а значит "держит" как и вотриент-всем удачного лечения!)

[Людмила 67]

Доброго дня всем и здоровья! Прошу совета. Рак почки - в феврале 2020 резекция почки. в январе 2021 - метастазы в легких и костях. сначала таргентная терапия: 4 месяца лечения Вотриентом - динамика отрицательная. 5 месяцев - Инлита - динамика отрицательная. сейчас уже палиативная помощь - 2 месяца Провера (гормоны). Динамика отрицательная плюс гормональные сбои. Реокомендуют еще пить 3 месяца Проверы - но внутренне понимаю, что это зря. Прошу совета - можно ли вернуться в Инлите? ни у кого нет такого опыта? и по поводу Проверы - есть ли у кого эфективность от приема этого препарата? Я с Бреста, Беларусь

[НатальяA]

Сообщение от Людмила 67

Доброго дня всем и здоровья! Прошу совета. Рак почки - в феврале 2020 резекция почки. в январе 2021 - метастазы в легких и костях. сначала таргентная терапия: 4 месяца лечения Вотриентом - динамика отрицательная. 5 месяцев - Инлита - динамика отрицательная. сейчас уже палиативная помощь - 2 месяца Провера (гормоны). Динамика отрицательная плюс гормональные сбои. Реокомендуют еще пить 3 месяца Проверы - но внутренне понимаю, что это зря. Прошу совета - можно ли вернуться в Инлите? ни у кого нет такого опыта? и по поводу Проверы - есть ли у кого эфективность от приема этого препарата? Я с Бреста, Беларусь

напишите в фейсбук группа рак почки, там более компетентные ответы.

[Людмила 67]

Сообщение от НатальяA

напишите в фейсбук группа рак почки, там более компетентные ответы.

спасибо Вам огромное за реакцию. будем искать. вам удачи в ваших делах