Жизнь инвалида

[Admin]

Чем занимаються инвалиды?
Расскажите о своей жизни, это же форум для Вас!

[Алла]

в принципе, врачи уже второй год настаивают на оформлении инвалидности.
я пока не хочу. но если они считают, что мне необходимо ее оформить, значит - я инвалид? а живу я так же, как и любой дрйгой человек. как все люди.
кстати, на больничном бываю реже, чем другие. хотя оформить мне его не проблема, достаточно пожаловаться на плохое самочувствие. ну раз в год лежу в больнице на обследовании и все. гриппом и орз не болею уже третий год.
даже если оформлю инвалидность - буду жить так же! но зато утром можно будет спать, а не спешить на работу к 8 часам

[Admin]

расскажи подробнее о своей болезни, как она на самочувствии отражаеться.

[Алла]

да мало приятного.
самое неприятное - это постоянные головокружения, которые могут усилиться от расстройства, нервного перенапряжения. и потом месяцами стабилизируешься, постоянно как пьяная. могу неделю лежать влежку, не в состоянии оторвать голову отподушки и даже повернуть ее в сторону. штормить начинает.
операцию делать нельзя. может стать только хуже. хотя потихоньку деньги на операцию собираем - это на случай резкого ухудшения и активного роста опухоли.

ну и самое неприятное, с чем мне пришлось справиться, осознание того, что в любой момент могу умереть. не проснуться, упасть посреди дороги, на работе и т.д.

[Admin]

это доброкачественная опухоль? или форма онко заболевания?
вообще лечиться как-то?
как муж теперь к тебе относиться? не ухудшились отношения?

[Алла]

это не лечится никак.
и нигде. людям с раком голвного мозга и то и надежду дают и в москву отправляют бесплатно! ну там дорогая, проживание - конечно платно.
их всех можно лечить, оперировать. и мне повезло с хорошими врачами! я видела, как они относятся к пациентам. причем знаю, что не за деньги, потому что их благосостояние не настолько велико, это же видно. но мне с грустью посоветовали не пускать деньги на ветер в поисках, поездках и прочее. "выбирать вам, но... вы только напрасно потратите деньги на поездки и поиски! вам везде скажут то же самое, если только не захотят качать деньги из вас!"

муж относится прекрасно, как и в самом начале. он у меня замечательный.

[andansa]

У меня тоже НФ 2 тип. Почему вам противопоказана операция головного мозга? Меня 30 марта прооперировали в госпитале Бурденко. Удалили 8 опухолей.

[Алла]

andansa
Как мне сказал врач - во первых, у меня слишком глубинное расположение опухоли и слишком много слоев головного мозга будет задето. Неизвестно, что будет хуже потом.
Во-вторых, мне он же сказал, что при удалении подобных опухолей через некоторое время появляются новые, независимо от их локализации. Мне даже на коже не ходят трогать, потому что при удалении одной, потом, через некоторое время может появиться две и три.
Кстати, в интернете, я нашла подтверждение этому и информацию о том, что нейрофибромы лучше не трогать, чтобы потом не было хуже.

[Ирко]

Мне 31 год, в 25 поставили НФ по 2 типу, могу "похвастаться" 100% глухотой. Первый муж меня оставил только болезнь стала начинаться. Сейчас второй, дочке 7 месяцев, беременность протекала норомально, единственное, что уже полтора года не делала МРТ. Каждый день начинаю и заканчиваю с "ревизии" дочки, в поиске этих пресловутых пятен кофе с молоком. Надеюсь, что нас пронесет (читала, что НФ 2 типа реже проявляется). Живу по принципу - Жинь-борьба. Ждать смерти в моем возрасте нихочу и не думаю. Из критических минусов - трудно объяснять мужу "что виновата в моей дезориентации и плохому равновесию клятаа болезнь", сытый голодного не поймет. Слух? Уже привыкла, после 4 лет глубокой депрессии, надо жить. Инвалид 3 группы, инвалидность получила с трудом, дали со 2 раза. Опухоли (их 3), не трогала, направили из моей провинции меня в столицу, оперировать, там уже назначили операцию, но один хороший врач посоыветовал не трогать, а наблюдать динамику, Слава Богу я его послушала. Но ОЧЕНЬ ХОЧУ БЫТЬ ЗДОРОВА!!! Надоело быть вечно пьяной, головокружения достали, а главное никогда не услышу как дочка скажет "МАМА", только прочту это по губам.............

[andansa]

Здравствуйте! Я писала в теме Нейрофиброматоз под именем Марина ( это мое настоящее имя). Ирко прочла о Вас. Неужели так страшна операция? Мне наоборот сказали врачи, что если сейчас её не сделать лицо перекосит на 80 % ( потому что опухоли растут). Со мной в госпитале лежал парень с такой же напастью. Ему делали 4ю операцию за полтора года. Ещё я переписываюсь с девушкой ей 18 лет и ей в этом же госпитале сделали 2 операции. Чувствуют они себя хорошо. Если не считать полной глухоты. Ирко, а вы второго своего мужа встретили когда совсем оглохли? Как он сейчас к вам относится? Если захотите пообщаться со мной shelkovnikova.ma@inbox.ru это мой адрес. Буду ждать вашего письма.