Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 13.10.2021, 11:13   #20421
Татьяна Марченко
Новичок
 
Регистрация: 08.10.2021
Адрес: Красноярск
Сообщений: 8
Спасибо: 11
Спасибо 13 в 5 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ОльгаЕВ Посмотреть сообщение
Татьяна, добрый день! Ох какая непростая история((( Разрезали и поняли🙈🙈🙈... неужели до операции не могли даже по УЗИ понять что есть что. И ПЭТ/КТ не было? Хотя может и «всякое бывает» Ну главное начали лечить в правильном направлении.
11*11 см большое, но тут были и с побольше, 20 и выше.
А вот , то что ни Омез ( за 2 -3 дня до начала ХТ и потом еще 5 дней) , ни Аллопуринол сразу после, тоже 7 дней, ни Ацикловир, ни Биссептол на всё время не назначили, это оч странно. Поговорите с врачом про эти лекарства, надо ли ему, а если не надо , то почему.. Увы, у нас многое в лечении надо контролировать самим. Читайте форум, здесь много толковой информации.
Спасибо огромное, Оля. У нас в онкодиспансере очень сложно с толковыми онкологами, а химиотерапевт настолько загружена, что у нее нет времени общаться с каждым пациентом до и после химии.

Добавлено через 5 минут
Цитата:
Сообщение от Форумчанка Посмотреть сообщение
Возмутительная история. Не дообследованного человека положили на операционный стол! Химиотерапию провели без сопровождения необходимыми сопутствующими препаратами. Мне все это очень непонятно. И, конечно, Вам теперь надо бы очень обстоятельно обсудить с врачом схему дальнейшего лечения.
А что, фиброгастроскопию перед операцией не делали? Неужели не отщипнули кусочек на анализ? А уж перед первым курсом химии обязательно должны были сделать ФГС, потому что преднизолон очень бьёт по слизистой желудка.
ФГС делали 2 раза, биопсию брали, поставили рак желудка. А на операции вырезали лимфоузел и отправили его на дальнейшее исследование, оказалось, лимфома. Зато, желудок остался на месте.
Татьяна Марченко вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ОльгаЕВ (13.10.2021)
Старый 13.10.2021, 12:21   #20422
Форумчанка
Местный
 
Регистрация: 13.12.2016
Сообщений: 532
Спасибо: 696
Спасибо 645 в 283 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Татьяна Марченко Посмотреть сообщение
Спасибо огромное, Оля. У нас в онкодиспансере очень сложно с толковыми онкологами, а химиотерапевт настолько загружена, что у нее нет времени общаться с каждым пациентом до и после химии.

Добавлено через 5 минут

ФГС делали 2 раза, биопсию брали, поставили рак желудка. А на операции вырезали лимфоузел и отправили его на дальнейшее исследование, оказалось, лимфома. Зато, желудок остался на месте.
Понятно, что химиотерапевту нет времени вести душеспасительные беседы, но хотя бы 1 раз тактику лечения надо бы с ней обсудить. Не так много времени это займет.

Во всяком случае, лимфома лучше, чем рак желудка. Сейчас Вашему мужу надо поскорее выбраться из осложнения на почки.
Форумчанка вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ОльгаЕВ (13.10.2021)
Старый 14.10.2021, 05:12   #20423
Татьяна Марченко
Новичок
 
Регистрация: 08.10.2021
Адрес: Красноярск
Сообщений: 8
Спасибо: 11
Спасибо 13 в 5 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Форумчанка Посмотреть сообщение
Понятно, что химиотерапевту нет времени вести душеспасительные беседы, но хотя бы 1 раз тактику лечения надо бы с ней обсудить. Не так много времени это займет.

Во всяком случае, лимфома лучше, чем рак желудка. Сейчас Вашему мужу надо поскорее выбраться из осложнения на почки.
Добрый день! И спасибо большое за советы! Последние два дня, вроде, стало получше, только давление очень низкое (90/50). Завтра поедет общаться с онкологом и химиотерапевтом.
Татьяна Марченко вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Форумчанка (14.10.2021)
Старый 14.10.2021, 06:11   #20424
Белка 02051963
Местный
 
Аватар для Белка 02051963
 
Регистрация: 08.11.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 280
Спасибо: 228
Спасибо 551 в 140 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Добрый день! Наконец, я смогла войти на форум! Леночка(Форумчанка), спасибо за помощь! У меня все замечательно. Ремиссия 10 лет. Сделала СпутникV, все хорошо. Желаю всем не болеть, болеющим скорейшего выздоровления и вечной ремиссии.
Белка 02051963 вне форума   Ответить с цитированием
12 юзеров сказали спасибо этому посту:
Dream (14.10.2021), Ivushka (14.10.2021), Lira (18.10.2021), Pantera (15.10.2021), zvezdochet (14.10.2021), Ека (15.10.2021), Марго озерск (16.10.2021), Мария тру (17.10.2021), ОльгаЕВ (14.10.2021), Полянка (18.10.2021), Татьяна Марченко (14.10.2021), Форумчанка (14.10.2021)
Старый 14.10.2021, 06:29   #20425
ЕкатеринаП
Пользователь
 
Регистрация: 05.06.2019
Сообщений: 39
Спасибо: 10
Спасибо 26 в 15 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Любовь26 Посмотреть сообщение
Принимайте в свои ряды. Диагноз фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа , преимущественно с нодулярным ростом.

Увеличены лимфоузлы забрюшинные, подвздошные, паховые, в подмышечной области, задет костный мозг, поэтому стадию поставили 4А. Нашли случайно, на очередном осмотре. На консультации побывала везде, где можно проконсультироваться в Москве...
Пока оставили на наблюдении , да и прививку от ковида сделала, контроль в конце октября, начало ноября, там решат, все это время держусь только благодаря вашему форуму, какие вы молодцы, я такая сентиментальная стала, чуть что в слезы, а так начинаю вас читать и перечитывать , и сразу настроение появляется.

Так что всем спасибо !!!!!!!!!!

Добрый день! У меня такой же диагноз, лечилась в 2019 году, сейчас все хорошо, вот в ноябре очередной контроль. Все правильно врачи говорят, если нет симптомов, то можно наблюдать. У меня уже был конгломерат в 9см, поэтому приняли решение лечить. Лечилась я в Пироговке, протокол был RB, переносила нормально, только низкие лейкоциты были, и спустя только год они восстановились до нижней границы нормы. В период лечения всегда работала, чувствовала себя нормально, только сразу после химии несколько дней была тошнота.
ЕкатеринаП вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ОльгаЕВ (14.10.2021)
Старый 14.10.2021, 07:42   #20426
Любовь26
Новичок
 
Аватар для Любовь26
 
Регистрация: 11.10.2021
Адрес: Москва
Сообщений: 8
Спасибо: 0
Спасибо 3 в 2 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ЕкатеринаП Посмотреть сообщение
Добрый день! У меня такой же диагноз, лечилась в 2019 году, сейчас все хорошо, вот в ноябре очередной контроль. Все правильно врачи говорят, если нет симптомов, то можно наблюдать. У меня уже был конгломерат в 9см, поэтому приняли решение лечить. Лечилась я в Пироговке, протокол был RB, переносила нормально, только низкие лейкоциты были, и спустя только год они восстановились до нижней границы нормы. В период лечения всегда работала, чувствовала себя нормально, только сразу после химии несколько дней была тошнота.
День добрый! Спасибо, что откликнулись, скажите , на этом протоколе все "прелести - побочки" были? стоматит? а поддержку R потом делали?

Пусть будет каждый здоров!
Любовь26 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.10.2021, 07:58   #20427
ЕкатеринаП
Пользователь
 
Регистрация: 05.06.2019
Сообщений: 39
Спасибо: 10
Спасибо 26 в 15 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Любовь26 Посмотреть сообщение
День добрый! Спасибо, что откликнулись, скажите , на этом протоколе все "прелести - побочки" были? стоматит? а поддержку R потом делали?

Пусть будет каждый здоров!
Из всех побочек - тошнота и маленькие лейкоциты. Это у меня так было. Насчёт поддержки мы долго обсуждали с моим врачом и решили от неё отказаться. Все-таки R подавляет иммунитет, а у меня и так были низкие лейкоциты. В общем, решили отказаться. Если Вы владеете английским, то на Facebook есть замечательная группа Living with follicular lymphoma, там люди со всего мира делятся опытом, знаниями, протоколами, исследованиями и и.д.
ЕкатеринаП вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Ека (15.10.2021), Марго озерск (16.10.2021), ОльгаЕВ (14.10.2021)
Старый 14.10.2021, 11:01   #20428
Dream
Местный
 
Регистрация: 20.11.2018
Сообщений: 307
Спасибо: 179
Спасибо 282 в 116 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Любовь26 Посмотреть сообщение
Я пробовала читать в интернете , но так и не поняла что такое нодулярная, нашла только что нодальная это только в лимфоузлах, а экстранадальная это когда и другие органы (если правильно поняла) , получается да увеличены лимыоузлы, и костный мозг ( но там жидкий костный - анализ показал что вовлечён, а косточка нет, сказали что не том месте наверно кусочек взяли), на счёт лечения конечно боюсь ужасно, читала в интернете и даже здесь на форуме кого то наблюдали долго, была на консультации у многих боткинская, Герцена, нии гематологии, госпиталь Лапино, Пивник пока все сказали наблюдаем, раз в 3 месяца контроль, везде у них узи делала (они любят своим узи доверять), но они узи смотрят , а все равно по пэт кт , заключения дают, пока даже не решила где лечиться, не пойму эти схемы с квотами и тд, я думала все они делают, а по факту все сами лекарства оформляют и квоты,
Вас по какому протоколу лечили? Как перенесли? Работали? И надо наверно на учёт по месту жительства встать, пока не могу решиться…

Всем огромного здоровья!!!!!!
Добрый день, всем вновь прибывшим.

Любовь, как я понимаю есть условия к началу лечения при ФЛ:

поражение > 3 лимфатических зон с размерами лимфатических узлов > 3 см в диаметре;
- любые нодальные или экстранодальные вовлечения более 7 см в диаметре (bulky);
- наличие В-симптомов;
- спленомегалия;
- плеврит и/или асцит;
- цитопения (лейкоциты <1,0 x 109/л и/или тромбоциты < 100 x 109/л)
- лейкемический состав крови (> 5,0 x 109/л опухолевых клеток)

В ином случае можно занять выжидательную тактику. Видимо они из этого и исходили.

Насчёт диспансера 4, там как и везде народу очень много.
Мама наблюдается у Маркиной, но она по сути просто выписывает лекарства, даёт направление на исследования и кровь, схему лечения рекомендовали в другом мед. Учреждении. Поэтому как специалиста трудно ее оценить. сидеть к ней на приём приходится долго в очереди, иногда за одной бумажкой говорит приезжать в другой день, вместо того чтобы сразу все оформить. Не знаю может там все врачи также делают…

Добавлено через 9 минут
Цитата:
Сообщение от Татьяна Марченко Посмотреть сообщение
Добрый день, девочки! Спасибо огромное за Ваши ответы. Нет, аллопуринол ему не назначали. Из таблеток был только преднизолон. И таблетки от тошноты (забыла название, 3 штуки). Мужу 55 лет, никогда ничем не болел, кроме зубов. Вот сделал себе на юбилей подарок...

Добавлено через 1 час 41 минуту
Ему сначала поставили диагноз рак желудка 3 стадии. В июле положили на операцию удаление желудка. И только на операционном столе поняли, что это не он: были поражены все лимфоузлы в брюшной полости. Зашили все обратно, и отправили на химию. Диагноз поставили в мае, на первую химию пришли только 13 сентября... Образование в желудке огромное, 11*11 см.
Татьяна, здравствуйте.
Что же врачи так тянули с лечением: с мая по сентябрь? Все таки этот вид лимфомы не вялотекущий.
Много вопросов конечно к вашим докторам. Вы их контрольте, чтобы больше ничего не забыли. Вот времена настали( самому надо во всё вникать(
Dream вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
ОльгаЕВ (14.10.2021), Форумчанка (14.10.2021)
Старый 15.10.2021, 06:39   #20429
Татьяна Марченко
Новичок
 
Регистрация: 08.10.2021
Адрес: Красноярск
Сообщений: 8
Спасибо: 11
Спасибо 13 в 5 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Dream Посмотреть сообщение
Добрый день, всем вновь прибывшим.

Любовь, как я понимаю есть условия к началу лечения при ФЛ:

поражение > 3 лимфатических зон с размерами лимфатических узлов > 3 см в диаметре;
- любые нодальные или экстранодальные вовлечения более 7 см в диаметре (bulky);
- наличие В-симптомов;
- спленомегалия;
- плеврит и/или асцит;
- цитопения (лейкоциты <1,0 x 109/л и/или тромбоциты < 100 x 109/л)
- лейкемический состав крови (> 5,0 x 109/л опухолевых клеток)

В ином случае можно занять выжидательную тактику. Видимо они из этого и исходили.

Насчёт диспансера 4, там как и везде народу очень много.
Мама наблюдается у Маркиной, но она по сути просто выписывает лекарства, даёт направление на исследования и кровь, схему лечения рекомендовали в другом мед. Учреждении. Поэтому как специалиста трудно ее оценить. сидеть к ней на приём приходится долго в очереди, иногда за одной бумажкой говорит приезжать в другой день, вместо того чтобы сразу все оформить. Не знаю может там все врачи также делают…

Добавлено через 9 минут

Татьяна, здравствуйте.
Что же врачи так тянули с лечением: с мая по сентябрь? Все таки этот вид лимфомы не вялотекущий.
Много вопросов конечно к вашим докторам. Вы их контрольте, чтобы больше ничего не забыли. Вот времена настали( самому надо во всё вникать(
Добрый день! Сначала затянулось тем, что во время первого КТ, в начале июня, у него обнаружили аппендицит (причем уже готовый с минуты - на - минуту лопнуть). Срочно увезли в хирургию, прооперировали, продержали 3 недели. Пришлось уходить под расписку, чтобы попасть на прием к онкологу. Потом, уже после операции в онкологии, мы целый месяц выясняли, кто должен делать ему ХТ, и где. Оперирующий хирург, наблюдавший его тогда онколог - все хором отправляли нас в поликлинику по месту жительства. Поликлиника, в свою очередь, всеми фибрами от нас открещивалась. Пока мы не дозвонились до главного фармаколога нашего онкодиспансера: он то нам все и объяснил, дай Бог ему здоровья! Наступил сентябрь...
Татьяна Марченко вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.10.2021, 08:12   #20430
Dream
Местный
 
Регистрация: 20.11.2018
Сообщений: 307
Спасибо: 179
Спасибо 282 в 116 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Татьяна Марченко Посмотреть сообщение
Добрый день! Сначала затянулось тем, что во время первого КТ, в начале июня, у него обнаружили аппендицит (причем уже готовый с минуты - на - минуту лопнуть). Срочно увезли в хирургию, прооперировали, продержали 3 недели. Пришлось уходить под расписку, чтобы попасть на прием к онкологу. Потом, уже после операции в онкологии, мы целый месяц выясняли, кто должен делать ему ХТ, и где. Оперирующий хирург, наблюдавший его тогда онколог - все хором отправляли нас в поликлинику по месту жительства. Поликлиника, в свою очередь, всеми фибрами от нас открещивалась. Пока мы не дозвонились до главного фармаколога нашего онкодиспансера: он то нам все и объяснил, дай Бог ему здоровья! Наступил сентябрь...
Беспредел конечно. А везде трубят про раннюю диагностику, а толку, если потом все открещиваются от лечения пациентов.
Хорошо, что наконец удалось добиться терапии.
Dream вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Ответ

Социальные закладки

Метки
тимус

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 08:12. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.