Меланоме - бой!

[Натали74]

Сообщение от ЛюдмилаО

Наталья, здравствуйте! Спасибо, что написали, я ждала от вас сообщений, т.к. тоже лечусь интерфероном. 9 месяцев колю, побочки слабые стали, почти не мучают, иногда бессонница-до самого утра не сплю, а так всё нормально. После чистки печени от мтс мне назначили интерферон, потом через 4 месяца был контрольное обследование на ПЭТ, где нашли много увеличенных узлов , а в ноябре на МРТ уже всё в норме, ПЭТ не назначают-нет оснований делать ПЭТ обследование третий раз за год. Я тоже склонна думать, что мне помогает интерферон. Спросила у доктора, что мне теперь интерферон принимать до нового прогресирования, он ответил, что лечение у меня идет нормально и возможно отменит Интерферон, когда исчезнут все признаки. А вот про какие признаки он говорил я не уточнила. То-ли о побочках шла речь, то-ли о печени, там на МРТ не определяли мтс, пишут дисковидное образование и ставят вопрос, что возможно это последствия операции. Да я и не хочу, что бы мне отменял интерферон, как то с ним спокойнее. Наташа, а вам почему так долго выписывают интерферон? Здоровья вам и долгой ремиссии!

Здравствуйте. Врач обьясняет это тем что он останавливает далнейшее образование метастаз.Даже не понижают дозу у меня 15 млн.ед. 3 раза в неделю. Сказали пока в анализах крови всё нормально дальше колоть,если в крови что то измениться то сделают небольшую паузу.Но в этот раз меня обрадовала моя врач тем что сказала что запотентовано лекарство и уже в продаже которое останавливает метастазирование.Которое было долго в исследовании.И что оно даёться сейчас только людям с мтс.И что если у меня что то появиться то я могу его тоже получить.От радости я даже не спросила как оно называеться.Следующее обследование у меня 18 декабря и я обязательно узнаю как оно называеться.Желаю всем долгой ремисии .

Добавлено через 35 минут
И ещё забыла сообщить что интерферон должен храниться в холодилнике,перед тем как ставить укол вытаскиваю и оставляю лежать при комнатной температуре около часа.Только потом начинаю ставить.Один раз забыла вовремя вытащить с холодильника и поставила его через 10 минут,он ещё не успел согреться и поставила меня ломало всю ночь и морозило и поднялась температура.Теперь такой ошибки не допускаю,боюсь таких побочек.А так сейчас переношу его хорошо,утром просто небольшая усталось.Волосы тоже перестали так сильно выпадать.Всё потихоньку пришло в норму.И всем желаю терпения и понимания близких.Я через это тоже прошла.

[gregor]

Сообщение от Натали74

Но в этот раз меня обрадовала моя врач тем что сказала что запотентовано лекарство и уже в продаже которое останавливает метастазирование.Которое было долго в исследовании.И что оно даёться сейчас только людям с мтс.И что если у меня что то появиться то я могу его тоже получить.От радости я даже не спросила как оно называеться.Следующее обследование у меня 18 декабря и я обязательно узнаю как оно называеться.Желаю всем долгой ремисии .

Это у вас в Германии будут давать, а у нас в России оно будет стоить ого го!!! Но вы все равно пожалуйста напишите здесь, что это за лекарство.

[Ласточка65]

Сообщение от gregor

Это у вас в Германии будут давать, а у нас в России оно будет стоить ого го!!! Но вы все равно пожалуйста напишите здесь, что это за лекарство.

да, тоже интересно...хоть название узнать
Ежик Вы все правильно делаете - сейчас - главное - узнать диагноз и обследоваться, а уж потом делать выводы...ничего не надо думать,бояться, пока не ясна картина...все будет хорошо...но Вы не исчезайте, пишите...а мы постараемся подсказать Вам все что знаем, вот Вы предлагали пообщаться в ВК, но я там не бываю..и вообще соцсети я не очень-то ....если есть у Вас вопросы,если что - пишите на мыло, отвечу Вам обо всем, что знаю, поделюсь соображениями...а они есть...

[ежик]

Спасибо Ласточка)))

[SanaKa]

Меня зовут Сюзанна, мне 37 лет, сегодня мне поставили диагноз М....еще никто не знает даже, я всю неделю не ела не спала и практически получила нервный срыв ожидая результат и вот он...Друзья, как жить? Где взять силы? В ближайшее время ожидает операция. Пока не разобралась с точным диагнозом, завтра возьму выписку. Врач сказала 1 стадия и толщина всего 0, 35 мм и прогноз хороший. Я начиталась всего, помогите, умоляю вас, есть ли надежда на полноценную жизнь или теперь только ждать ?? Простите за сумбур, не перечитываю, два раза уже удаляла написанное

[gregor]

Сообщение от SanaKa

Меня зовут Сюзанна, мне 37 лет, сегодня мне поставили диагноз М....еще никто не знает даже, я всю неделю не ела не спала и практически получила нервный срыв ожидая результат и вот он...Друзья, как жить? Где взять силы? В ближайшее время ожидает операция. Пока не разобралась с точным диагнозом, завтра возьму выписку. Врач сказала 1 стадия и толщина всего 0, 35 мм и прогноз хороший. Я начиталась всего, помогите, умоляю вас, есть ли надежда на полноценную жизнь или теперь только ждать ?? Простите за сумбур, не перечитываю, два раза уже удаляла написанное

Сюзанна, в первую очередь вам надо успокоиться. Толщина 0,35 мм, это очень тонкая меланома, при такой меланоме даже нет рекомендаций биопсии сторожевых лимфоузлов. Вероятность прогрессирования при такой толщине очень очень низкая. Только немножко непонятно, вы пишите, что скоро операция, но как без операции и гистологии врач поставил диагноз?

[Лёля]

Сообщение от SanaKa

Меня зовут Сюзанна, мне 37 лет, сегодня мне поставили диагноз М....еще никто не знает даже, я всю неделю не ела не спала и практически получила нервный срыв ожидая результат и вот он...Друзья, как жить? Где взять силы? В ближайшее время ожидает операция. Пока не разобралась с точным диагнозом, завтра возьму выписку. Врач сказала 1 стадия и толщина всего 0, 35 мм и прогноз хороший. Я начиталась всего, помогите, умоляю вас, есть ли надежда на полноценную жизнь или теперь только ждать ?? Простите за сумбур, не перечитываю, два раза уже удаляла написанное

Сюзанна! вам надо успокоиться! помните. что стресс способствует развитию болезни. У вас действительно очень ранняя стадия. при которой огромная вероятность полного выздоровления. Только возьмите себя в руки и успокойтесь.

[Ласточка65]

Сообщение от gregor

как без операции и гистологии врач поставил диагноз?

я вот тоже сразу об этом подумала...у врача что - глаз-алмаз прямо, особенно что касается глубины

[ВикторияГ]

Gregor, Ласточка,
Я думаю речь об операции по иссечению послеоперационного рубца, т.е. удаляли первоначально с минимальным отступом как обычный невус, а теперь удалят с бОльшим отступом. У меня так было.

Добавлено через 18 минут
Сюзанна,
Надо взять себя в руки. Понимаю, что сложно и вообще ощущение, что мир рушится. Но:
- толщина 0,35 мм - это супер ! (ага, все познается в сравнении)
- задача - не раскисать и делать все от вас зависящее, чтобы минимизировать риски: широкое иссечение, обследование перед операцией и затем каждые 3 месяца (обычно это узи лимфоузлов регионарных и ОБП, рентген легких раз в пол-года), ну и забыть о солнце - минимум нахождения на нем с 11 до 16, максимум закрытой одежды плюс крем.
Сейчас вы будете мучать гугл в поисках позитивных историй, а попадаться будут всякие-разные, часто негативные. Так вот - позитивные есть в жизни, их много, но как правило люди с позитивом в сеть не идут - ну живет человек 15-20 лет после удаления, тогда интернет так распространен не был, а сейчас выносить вопрос на обсуждение не актуально.

Добавлено через 10 минут
Поделюсь позитивными случаями:
- Недавно была у маммолога в частной клинике, она увидела мой шрам на животе, поинтересовалась что это. Я ей сказала о меланоме. Она мне рассказала, что по основному месту работы (городской онкодиспансер) она ведет больных как с рмж, так и с меланомой. Так вот ее первая пациентка, которой она удалила меланому, была беременной на тот момент, она родила, ходит на регулярные проверки и уже дождалась внуков (врачу уже за 60), т.е. прошло уже больше 20 лет и все ок.
- История 2. Я как и вы, после того как мне поставили диагноз, пошла в гугл и соцсети искать позитив. Нашла группу в фейсбуке melanoma UK (Великобритания), английский знаю хорошо, поэтому рискнула написать модератору группы чтобы присоединиться. Она меня отговорила узнав мою толщину опухоли (0.5 мм), при этом поделилась своей историей - удалила меланому в 1996 году, толщина была 1.2 мм, рецидивы (какие увы не знаю) - в 2006 и 2008, до сих пор живет, т.е. общий срок с диагнозом - 19 лет, при не самой тонкой опухоли!

[Лёля]

Спасибо Виктория, за позитивчик))) нам всем он так необходим!