Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 04.11.2024, 13:42   #21201
Kutia
Новичок
 
Регистрация: 29.01.2024
Сообщений: 7
Спасибо: 6
Спасибо 9 в 6 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ОльгаЕВ Посмотреть сообщение
Kutia, здравствуйте! Вот какая история… охать нет смысла.. поэтому поддержу вас словами: боритесь и пусть все силы добра вам помогут! Если крещённая, напишите имя, помолюсь 🙏 Да, трансформация , увы, не редкость.. Болезнь коварна. А сколько вам лет?? Берегите себя и пусть получится CAR-T
Ольга, спасибо Вам большое за тёплый отклик! Зовут меня Екатерина, крещёная. 50 лет мне.
Kutia вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ОльгаЕВ (04.11.2024)
Старый 04.11.2024, 14:37   #21202
ОльгаЕВ
Местный
 
Регистрация: 25.05.2019
Адрес: Москва
Сообщений: 559
Спасибо: 958
Спасибо 712 в 337 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Kutia Посмотреть сообщение
Ольга, спасибо Вам большое за тёплый отклик! Зовут меня Екатерина, крещёная. 50 лет мне.
🙏🙏🙏 понимаю вам не до кого.. и всё таки, пишите , по возможности. Наши истории это только «наши истории» и все таки я знаю, что опыт наш важен тем, кто столкнулся с болезнью. Меня в 2019 году просто «вытащил» этот форум . Дал сил и понимание с чем я имею дело и как надо действовать, хотя бы «не потеряться» в своем кошмаре и бессилии..
На днях поеду в скит иконы Всецарица 🙏🙏🙏
ОльгаЕВ вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Kutia (04.11.2024)
Старый 05.11.2024, 13:31   #21203
OxanaS
Пользователь
 
Регистрация: 18.05.2024
Сообщений: 31
Спасибо: 11
Спасибо 10 в 9 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Kutia Посмотреть сообщение
Здравствуйте. Я уже писала на этом форуме немного. Может моя история будет интересна и полезна. В сентябре 2023 года был поставлен диагноз - фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 стадия. Прошла 6 курсов R-CHOP, вышла в ремиссию в феврале 2024 года. После начала терапию поддержки ритуксимабом, успела сделать 2 поддержки, а весной 2024 года ПЭТ КТ показало увеличение и свечение лимфоузла в малом тазу. Поддержку продолжили, сделали 3-й курс. Но в начале июля поднялась температура 39 и держалась 2 недели. Положили в больницу. Сделали КТ с контрастом, ранее светящийся л/у увеличился до 6 см – рецидив. Взяли биопсию, проведя лапароскопическую операцию на малый таз. По результатам – трансформация фолликулярной лимфомы в диффузную B-крупноклеточную с перестройкой трёх генов, т.е. triple-hit ДВКЛ, ki67 – 95%. В конце августа начали терапию R-DHAOx, предварительно сделав очередное КТ с контрастом, показавшее увеличение л/у узла ещё на 6 см за месяц, итого размер инфильтрата достиг порядка 12 см. Второй курс R-DHAOx был проведён с задержкой из-за подцепленного ковида, вместо трёх недель перерыв был более месяца. После - очередное ПЭТ КТ, показавшее уменьшение инфильтрата в 4 раза, но появление новых светящихся л/у по обе стороны диафрагмы. После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.
Екатерина, просто слов нет. Сил вам и Божьей помощи. Вы где лечение изначально проходили? Эта поломка, тройная, она сразу была или первый раз Фиш не делали. Такая быстрая трансформация. Может на пересмотр в Гемцентр? Вы с ними консультировались?
OxanaS вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Kutia (05.11.2024)
Старый 05.11.2024, 15:05   #21204
Kutia
Новичок
 
Регистрация: 29.01.2024
Сообщений: 7
Спасибо: 6
Спасибо 9 в 6 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от OxanaS Посмотреть сообщение
Екатерина, просто слов нет. Сил вам и Божьей помощи. Вы где лечение изначально проходили? Эта поломка, тройная, она сразу была или первый раз Фиш не делали. Такая быстрая трансформация. Может на пересмотр в Гемцентр? Вы с ними консультировались?
Спасибо! Я живу в Петербурге и всё лечение проходила в Ленинградской областной клинической больнице (ЛОКБ). Поломок сразу не было, смотрели и пересматривали блоки в двух местах: в самой больнице и в центре им.Алмазова.
Вчера меня вновь положили в больницу: усилилась слабость, одышка, появилась боль в груди. Вчерашнее КТ показало появление опухоли в лёгких и скопление жидкости в лёгких. Сегодня жидкость откачали, стало чуть легче.
По мере возможности буду писать о своих делах. Спасибо, уважаемым форумчанам за поддержку!
Kutia вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
OxanaS (05.11.2024), ОльгаЕВ (05.11.2024)
Старый 18.11.2024, 17:14   #21205
ОльгаЕВ
Местный
 
Регистрация: 25.05.2019
Адрес: Москва
Сообщений: 559
Спасибо: 958
Спасибо 712 в 337 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Kutia Посмотреть сообщение
Спасибо! Я живу в Петербурге и всё лечение проходила в Ленинградской областной клинической больнице (ЛОКБ). Поломок сразу не было, смотрели и пересматривали блоки в двух местах: в самой больнице и в центре им.Алмазова.
Вчера меня вновь положили в больницу: усилилась слабость, одышка, появилась боль в груди. Вчерашнее КТ показало появление опухоли в лёгких и скопление жидкости в лёгких. Сегодня жидкость откачали, стало чуть легче.
По мере возможности буду писать о своих делах. Спасибо, уважаемым форумчанам за поддержку!

Добрый день! Посмотрите информацию. Может как то можно попасть на клинические исследования?

Инновационный клеточный препарат будет применяться для лечения особо агрессивных форм В-клеточных злокачественных заболеваний крови. Это пациенты с рецидивами и рефрактерными, то есть устойчивыми к терапии формами, для которых других методов терапии фактически не существует", - рассказала врач-гематолог, руководитель отдела клеточной и иммунной терапии НМИЦ гематологии, главный исследователь Ольга Алешина.

Клиническое исследование рассчитано на 60 пациентов, которые должны будут получить эту терапию в ближайший год.

https://rg.ru/2024/11/18/v-rossii-nachalis-ispytaniia..
ОльгаЕВ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.11.2024, 17:57   #21206
OxanaS
Пользователь
 
Регистрация: 18.05.2024
Сообщений: 31
Спасибо: 11
Спасибо 10 в 9 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Kutia Посмотреть сообщение
После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.
Екатерина, добрый день. В телеграмм есть чат лимфомы.нет. Там подветка car-t. Сегодня девушка в ней писала, что ей предложили в НМИЦ Гематологии КИ с car-t. Попробовать бы вам связаться с ней, попросить ваших врачей связаться с коллегами и все выяснить в НМИЦ. Вдруг возьмут вас.
OxanaS вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ОльгаЕВ (23.11.2024)
Старый 25.11.2024, 18:07   #21207
ОльгаЕВ
Местный
 
Регистрация: 25.05.2019
Адрес: Москва
Сообщений: 559
Спасибо: 958
Спасибо 712 в 337 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от OxanaS Посмотреть сообщение
Екатерина, добрый день. В телеграмм есть чат лимфомы.нет. Там подветка car-t. Сегодня девушка в ней писала, что ей предложили в НМИЦ Гематологии КИ с car-t. Попробовать бы вам связаться с ней, попросить ваших врачей связаться с коллегами и все выяснить в НМИЦ. Вдруг возьмут вас.
Екатерина, как у вас? А вам аутоТКМ не предлагают?? Почему сразу Кар-ти.. ?
ОльгаЕВ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.11.2024, 20:19   #21208
OxanaS
Пользователь
 
Регистрация: 18.05.2024
Сообщений: 31
Спасибо: 11
Спасибо 10 в 9 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ОльгаЕВ Посмотреть сообщение
Екатерина, как у вас? А вам аутоТКМ не предлагают?? Почему сразу Кар-ти.. ?
Ольга, добрый день! Прошу прощения, что отвечу за Екатерину. Скорее всего потому, что для ткм нужна ремиссия…
OxanaS вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Метки
тимус

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 16:00. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.