Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Это связано с химиотерапией и лечением. Возможно через катетер занесли какую-то инфекцию. Возможно это ритуксимаб. Сейчас в сердце жидкость. Единственное, что сначала возникла температура и как следствие капельницы по 1,5 л в день, а затем уже отекли ноги, мама стала странно подкашливать, поправилась сразу на 5кг, на самое стало тяжело лежать, давило в груди и в области желудка, селезёнки и жёлчного. Поэтому не знаю жидкость в сердце и температура связаны или нет. Как только капельницы завершили, через день ноги пришли в порядок, ну попила мама пару стаканов клюквы, плюс очень сильно потееет по ночам перед утром из-за скачков температуры, и вот отёк ног прошел, минус 5 кг, которые были тоже отеком из-за этих прекрасных капельниц. И аллергия прошла сразу. Назначили прокапать Биовен для иммунодефицита, перед ним 4мг Дексаметазон. Конечно с дексаметазоном аппетит отличный и сила появляется, такая себе обманка, иммунитет подавляют, он отключается и не борется, а затем через сутки все сначала, температура, болит затылок, давление 154, слабость и есть не так уж и хочется. А главное проблема так и не ушла, но главное 1 день не было и этого достаточно, чтобы закрыть историю болезни, открестится от пациента и отпустить куда подальше. Назначить химию. А химию с температурами разве делают, а с проблемами в сердце…Назначили препараты железа, мама пьёт, чуть показатели улучшились. Что-то с жёлчью доктор подозревает, так как горечь во рту, назначили капли, мама также принимает, про эффект пока не знаю. А вот с температурой никто разбираться не хочет. Вчера и сегодня доктор трубку не поднимает, это очень странно, обычно даже сама перезванивала, в мессенджере тоже не отвечает. Я такой человек, который не звонил по 10 раз, только в случае ЧП, когда не знаю что делать дальше. Вот и вчера поднялась температура, хотя доктор уверяла, что не будет больше температуры. Решила я позвонить, так как испугалась, что она в отпуске, а что делать не знаем. И вот со вчерашнего дня по сейчас ответа нет, даже пару слов. Как то так. Что делать дальше не знаю, но точно знаю, что с температурой химию делать нельзя. Сама сижу все читаю, пытаюсь разобраться что может быть такое и подходить по симптомам. Температура без признаков инфекции, температура + сердце, температура + давление, температура + слабость, сонливость. Состояние меняется, то чуть лучше, то хуже. Почему температура высокая ночью я не понимаю. Я думала, что доктор не бросает своих пациентов в тяжёлых ситуациях, по крайней мере даёт совет, что обследовать дальше, к каким узким специалистам обратится, какие анализы ещё можно сдать, ведь это следствие проведения терапии, ведь диагноз и гематология это не игрушка, ведь это произошло не само по себе. А совет если что выпить панадол или залить дексаметазоном, чтоб скрыть на время симптоматику это бред. Вообщем делай что хочешь, умирай дома сам

Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.

Добавлено через 21 минуту
Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.
Да, С реактивный высокий, какая умеем шкала не помню, но высокий очень. Доктор говорит это свидетельствует о бактериологическом происхождении инфекции, а не о вирусной. При вирусной не больше 20. Где инфекция не понятно, что дальше не понятно. Спросить не возможно….

Добавлено через 36 минут
С реактивный, как и пробу Кумбса, прокальцетонин сдавали сами. Доктор даже не посмотрела, сказала только 2 слова про бактериальную инфекцию. Хочу самостоятельно сдать кровь на стерильность, но там очень много разновидностей, есть анализ на стерильность при миокардите, есть анализ на стерильность при подозрении на инфекции занесённые через катетер. Хотела задать все 2 вопроса доктору, но чувствую доктор до конца отпуска не ответит. Я не знаю как так.

Добавлено через 3 минуты
Температура на вечер опять растёт, час назад 36,7, сейчас 37,2. Все повторяется по кругу. Плакать больше нет сил, это невыносимо. А всего лишь ответит на звонок и сказать пациенту, что как и куда.

Конечно, это все пальцем в небо, но, похоже на эндокардит, перекардит. Но по симптоматике похоже, вроде https://scardio.ru/content/Guidelines/KP_Inf_Endokardit.pdf
https://probolezny.ru/infekcionnyy-endokardit/#5

Ольга, попробуйте на этом ресурсе (я Вам раньше скидывала) проконсультироваться с врачом https://ask.nenaprasno.ru/experts/stanevich.
Она очень неплохой инфекционист, который работает и с онкобольными (инфекционные осложнения, ковид и пр.), поговорите, может что-то посоветует. Напишите ей через этот ресурс, либо через телегу https://t.me/infectioni_sta_channel
Да, и напишите ей, откуда Вы, быстрее откликнется, она не в РФ сейчас.
Только обязательно напишите. Через телегу быстрее будет. Не сидите-гадайте одна.

[Olga1989]

Дозвонилась доктору наконец -то, рассказала о симптомах. Сказала позвонить через день и рассказать что и как. Спасибо! Буду пробовать. Мама уже сдалась, я почти тоже. Кажется причину отыскать невозможно

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Дозвонилась доктору наконец -то, рассказала о симптомах.

По кардиологии, попробуйте написать https://vk.com/bondarenok94, может быть она сможет он-лайн проконсультировать.
Она работает здесь, тоже совместно с онкологами https://klinikaluch.ru/doctors/ekaterina-kushnaryova/.
Долго рассказывать, но это врачи, которые повышают регулярно квалификацию в соответствии с евростандартами.

[ТинаНова]

3дравствуйте,Евгения, прочитала весь форум, так поняла,что вы неплохо изучили данный вопрос,прошу вашего совета,а также всех уважаемых форумчан,кто разбирается в этом - папе поставили стадию A ХЛЛ по результатам иммунофенотипирования и прощупывания селезенки и лимфоузлов подчелюстных,подмышечных и в паху - ничего не увеличено. Низкий гемоглобин,но у папы хр.геморрой,а также простатит и проблемы с клапанами сердца (56 лет). Результаты анализов прикладываю. Биохимия вся в норме. Первый гематолог ,кто поставил стадию А,отправил на УЗИ, второй гематолог,к которому мы обратились по онлаин-консультации, сказал,что нужно КТ или МРТ с контрастом грудной,брюшной полости и органов малого таза, а также сделать пробу Кумбса,ЛДГ, и щелочную фосфатазу, потому что он ставит под сомнение стадию А. Мы же боимся облучать папу лишний раз,подскажите, возможно сделать просто то же УЗИ или МРТ без контраста, разве увеличенные лимфоузлы или органы не будет видно при обычном исследовании. Живем теперь всей семьей как на пороховой бочке, боимся и что-то сделать и что-то не сделать, очень страшно,помогите,пожалуиста,советом. Гематолога в нашем маленьком городе нет, записались к платному в областной,но прием там через месяц только.

[EVG46]

Сообщение от ТинаНова

3дравствуйте,Евгения, прочитала весь форум, так поняла,что вы неплохо изучили данный вопрос,прошу вашего совета,а также всех уважаемых форумчан,кто разбирается в этом - папе поставили стадию A ХЛЛ по результатам иммунофенотипирования и прощупывания селезенки и лимфоузлов подчелюстных,подмышечных и в паху - ничего не увеличено. Низкий гемоглобин,но у папы хр.геморрой,а также простатит и проблемы с клапанами сердца (56 лет). Результаты анализов прикладываю. Биохимия вся в норме. Первый гематолог ,кто поставил стадию А,отправил на УЗИ, второй гематолог,к которому мы обратились по онлаин-консультации, сказал,что нужно КТ или МРТ с контрастом грудной,брюшной полости и органов малого таза, а также сделать пробу Кумбса,ЛДГ, и щелочную фосфатазу, потому что он ставит под сомнение стадию А. Мы же боимся облучать папу лишний раз,подскажите, возможно сделать просто то же УЗИ или МРТ без контраста, разве увеличенные лимфоузлы или органы не будет видно при обычном исследовании. Живем теперь всей семьей как на пороховой бочке, боимся и что-то сделать и что-то не сделать, очень страшно,помогите,пожалуиста,советом. Гематолога в нашем маленьком городе нет, записались к платному в областной,но прием там через месяц только.

Здравствуйте!

1. Стадии ХЛЛ определяются на основании следюущего:

Cтадия А
Гемоглобин >100 г/л,
тромбоциты >100 × 109/л, поражено <3 лимфатических областей

Стадия B
Гемоглобин >100 г/л,
тромбоциты >100 × 109/л, поражено >3 лимфатических областей*

Стадия С
Гемоглобин <100 г/л или уровень тромбоцитов <100 × 109/л, остальное не важно.

Можно прочитать здесь: https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf (стр.8-9)
либо в брошюре Никитина (гематолог по ХЛЛ)
http://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/%D0%91%D1%80%D0%BE%D1%88%D1%8E%D1%80%D0%B0%20%D0%A 5%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA% D0%B8%D0%B8%CC%86%20%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D1%84%D0%BE %D0%BB%D0%B5%D0%B8%CC%86%D0%BA%D0%BE%D0%B7%20(%D0% A5%D0%9B%D0%9B).pdf (стр.18)
http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/broshyury.html

2. Соответственно, если смотреть п.1, то прощупывание дело хорошее, но для оценки печени, селезенки, ЛУ нужно сделать инструментальную диагностику: УЗИ брюшной полости и регионарных ЛУ. Для оценки ЛУ средостения нужно сделать КТ (имхо,можно без контраста), либо рентген. Облучение минимальное, поэтому бояться не стоит, а имеет смысл оценивать доступность у Вас КТ, рентгена и УЗИ.

3. ИМХО, нужно выяснить причину анемии, гемоглобин низковат. Либо это из-за ХЛЛ, либо по другим причинам (например, гемолиз - для исключения нужно сдать пробу Кумбса). Гадать не имеет смысла, а нужно выяснить.
На счет ЩФ, ЛДГ - сдать можно, но они не показательны конкретно в Вашем случае. ЛДГ, скорее всего, будет немного повышен.
Если пониженный гемоглобин связан с ХЛЛ, то да, вероятно, стадирование надо пересмотреть.

4. http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html
Стоит здесь посмотреть и оценить, есть ли у ВАс возможность бесплатно поучаствовать в этом проекте - сдать цитогенетику.
От цитогенетики зависит протокол лечения, основные анализы по цитогенетике:
Делеции 17p;
Мутации гена TP53;
Мутационный статус IGHV-генов;
Комплексный кариотип.
Если Вы живете в маленьком городе, то придется съездить в Питер или Москву, Ростов, какие-то крупные города.
5. Для консультации попробуйте написать гематологу Стругову ВВ
email: recbcd@ya.ru
Лучше это сделать после УЗИ, КТ. Он, возможно, сможет на основании этого подтвердить стадию.

либо бесплатно воспользоваться сервисом https://ask.nenaprasno.ru/
гематолог https://ask.nenaprasno.ru/experts/potapenko, он тоже сможет разобраться.

[Olga1989]

Порой уже стыдно писать, но пишу, чтоб хоть с кем-то поделится… Темпераиуоа сама по себе снизилась до 37,3. 2 дня была вообще самая высокая 37,1, и то только в 5 утра почему-то и иногда бывала в 8-10 часов вечера, почему такая особенность не знаю. Очень обрадовались даже этому. Сдали анализы на ЦМВ И Эпштейн Барр, целый комплекс, все отрицательно. Началась аллергия после антибиотиков, особенно на ногах, как комары покусали, только больше. Ничего не назначили, сама напросилась может хоть цетрин и энтеросгель, врач, который заменяет нашего основного, написал только да. Сдавали анализы, упали лейкоциты и нейтрофилы. Сегодня заставили нас уколоть укол Аккофил, это типо Зарсио, так как уже неделю как нужно было делать следующую химию…Приехали домой и вот температура уже 37,5 … я просто уже больше не могу, почему и когда это закончится я не понимаю. Снова будут антибиотики, которые фиг помогут… врач интерн просто нет слов… всем плевать. Что делать не сказал, сказал в пятницу опять анализы сдать, постоянно допускает ошибки. У меня просто сил уже нет, градусник уже видеть не могу. Все пациенты как пациенты, одни мы все мучаемся.

Добавлено через 34 минуты

Сообщение от Olga1989

Порой уже стыдно писать, но пишу, чтоб хоть с кем-то поделится… Темпераиуоа сама по себе снизилась до 37,3. 2 дня была вообще самая высокая 37,1, и то только в 5 утра почему-то и иногда бывала в 8-10 часов вечера, почему такая особенность не знаю. Очень обрадовались даже этому. Сдали анализы на ЦМВ И Эпштейн Барр, целый комплекс, все отрицательно. Началась аллергия после антибиотиков, особенно на ногах, как комары покусали, только больше. Ничего не назначили, сама напросилась может хоть цетрин и энтеросгель, врач, который заменяет нашего основного, написал только да. Сдавали анализы, упали лейкоциты и нейтрофилы. Сегодня заставили нас уколоть укол Аккофил, это типо Зарсио, так как уже неделю как нужно было делать следующую химию…Приехали домой и вот температура уже 37,5 … я просто уже больше не могу, почему и когда это закончится я не понимаю. Снова будут антибиотики, которые фиг помогут… врач интерн просто нет слов… всем плевать. Что делать не сказал, сказал в пятницу опять анализы сдать, постоянно допускает ошибки. У меня просто сил уже нет, градусник уже видеть не могу. Все пациенты как пациенты, одни мы все мучаемся.

Также в анализе высокий СОЭ 45, спрашиваю у доктора, внимание не обращает.

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Порой уже стыдно писать, но пишу, чтоб хоть с кем-то поделится… Темпераиуоа сама по себе снизилась до 37,3. 2 дня была вообще самая высокая 37,1, и то только в 5 утра почему-то и иногда бывала в 8-10 часов вечера, почему такая особенность не знаю. Очень обрадовались даже этому. Сдали анализы на ЦМВ И Эпштейн Барр, целый комплекс, все отрицательно. Началась аллергия после антибиотиков, особенно на ногах, как комары покусали, только больше. Ничего не назначили, сама напросилась может хоть цетрин и энтеросгель, врач, который заменяет нашего основного, написал только да. Сдавали анализы, упали лейкоциты и нейтрофилы. Сегодня заставили нас уколоть укол Аккофил, это типо Зарсио, так как уже неделю как нужно было делать следующую химию…Приехали домой и вот температура уже 37,5 … я просто уже больше не могу, почему и когда это закончится я не понимаю. Снова будут антибиотики, которые фиг помогут… врач интерн просто нет слов… всем плевать. Что делать не сказал, сказал в пятницу опять анализы сдать, постоянно допускает ошибки. У меня просто сил уже нет, градусник уже видеть не могу. Все пациенты как пациенты, одни мы все мучаемся.

Добавлено через 34 минуты


Также в анализе высокий СОЭ 45, спрашиваю у доктора, внимание не обращает.

Ольга, напишите инфекционисту, она Вас скоординирует, что сдать по симптоматике. Потому что сдавать все подряд, это не самый лучший вариант, я уже не раз шла таким путем. Он не самый плохой, но съедает много времени и денег. ЦМВ и т.д. без симптомов, даже если есть в скрытой форме, вряд ли дает температуру.
Стесняться никого не надо, здесь каждый со своими вопросами, обмениваются опытом и информацией. Учитывая все обстоятельства, имхо, стоит обратиться хотя бы заочно к инфекционисту, адрес который я написала, так как разбирает сложные случаи и вполне адекватна. Она оценит в совокупности и С-реактивный белок и ОАК, тем-ру (либо инфекция, либо что-то аутоиммунное, склоняюсь к последнему, но тут можно гадать до бесконечности). Просто пока не выяснится, что происходит, лечить ХЛЛ как-то, имхо, немного напряжно, потому что не понятно как дальше среагирует. Причем независимо от схемы.

[Olga1989]

Эти анализы мы делали не сами, это доктор и профессор назначали. Я об этих заболеваниях даже и не думала, так как ещё в ноябре мы подобное сдавали. Но сказали исключить, мы сдали, исключили все. От 3-х антибиотиков уже и так есть последствия. Но назначили и 4, просто не хотим его принимать, так как температуры практически уже не было, если бы не акофил и снова и опять. Написала гематологу онлайн консультация, сказала, что на эти препараты, повышающие лейкоциты, может быть повышение температуры на 24 часа, а также боль в костях. Мама эту неделю чувствовала себя нормально, если не брать аллергию после антибиотиков. Вообще очень многое, что случилось с мамой это последствие приема химии, а затем уже всех этих препаратов. Побочка от побочки. Этот молодой доктор сегодня говорит принимайте антибиотик, я его спрашиваю зачем, если температуры нет уже практически 3 дня. А он ответил, а вдруг сегодня будет … я еще подумала странно. Но вот температура появилась. Здесь что -то не так. Температура у мамы, что сейчас, что эту неделю даже если и была, вообще не ощущалась. Только цифры на градуснике.

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Эти анализы мы делали не сами, это доктор и профессор назначали. Я об этих заболеваниях даже и не думала, так как ещё в ноябре мы подобное сдавали. Но сказали исключить, мы сдали, исключили все. От 3-х антибиотиков уже и так есть последствия. Но назначили и 4, просто не хотим его принимать, так как температуры практически уже не было, если бы не акофил и снова и опять. Написала гематологу онлайн консультация, сказала, что на эти препараты, повышающие лейкоциты, может быть повышение температуры на 24 часа, а также боль в костях. Мама эту неделю чувствовала себя нормально, если не брать аллергию после антибиотиков. Вообще очень многое, что случилось с мамой это последствие приема химии, а затем уже всех этих препаратов. Побочка от побочки. Этот молодой доктор сегодня говорит принимайте антибиотик, я его спрашиваю зачем, если температуры нет уже практически 3 дня. А он ответил, а вдруг сегодня будет … я еще подумала странно. Но вот температура появилась. Здесь что -то не так. Температура у мамы, что сейчас, что эту неделю даже если и была, вообще не ощущалась. Только цифры на градуснике.

Понятно. Ольга, напишите инфекционисту и Стругову (по поводу продолжения лечения, что он думает).

[EVG46]

Ольга, на будущее, еще вот ссылка на ресурс конкретно для пациентов из Украины именно по ХЛЛ (при выезде в другие страны в том числе) https://lymphomacoalition.org/ukraine-conflict-response/#Information-Available

И еще. У нас есть общероссийские клинические рекомендации по ХЛЛ, у вас есть свои, как я понимаю https://ips.ligazakon.net/document/MOZ26049, которые учитывают NCCN протоколы. И есть приказ, который легализирует применение NCCN протоколов "приказом Министерства здравоохранения (МОЗ) Украины от
29.12.2016 № 1422, на территории Украины разрешено использовать международные клинические рекомендации, в частности NCCN и Европейского общества медицинской онкологии (ESMO), для лечения пациентов ЛС ХЛ" (https://www.health-ua.com/multimedia/userfiles/files/2019/Onko_4_2019/Onko_2019_4_str_27.pdf)

Я здесь уже давала ссылку на NCCN протоколы для рос. пациентов, Вам это будет, наверное, тоже полезно на всякий случай (только нужно зарегистрироваться).
https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cll-patient.pdf