Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Татьяна Князева]

Сообщение от Яша

Татьяна, добрый вечер! Слежу за Вами, сопереживаю всем сердцем! Почему без лечения? Что врачи говорят? Консилиум был? Вы с мужем настоящие борцы! Должен обязательно найтись выход! Всей душой желаю подобрать Вашему мужу лечение!
Всем форумчанам здоровья, положительной динамики всегда!

Спасибо большое за тёплые слова))) очень приятно!!! Спасибо!
Ну вот как то так у нас! Да- БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ! Консилиум должен был состояться в понедельник и во вторник должны были позвонить-сообщить результат (наша врач на больничном, были у первого свободного врача, связи с врачом нет), но...подозреваю, что вынесли нас на городской консилиум (который обычно проходит по пятницам). Переживаю как бы нас совсем без лечения не оставили, ввиду тяжелого состояния мужа. Врачи говорят 6-8 недель быть нам вместе...не сдадимся! Будем бороться до последнего! Муж слышал эти сроки. Тяжело и мне и ему. Но ничего...Заказала консультацию у Тимофеева, не знаю что это нам даст (порекомендует он какой нибудь препарат и что? Кто нам его назначит? Для местных врачей рекомендации Тимофеева будут наверно не в авторитете), но попробуем. Выход всегда есть!!! Найдём его!!!

Ребята, зелёная перемолотая гречка творит с кровью чудеса! У кого низкий гемоглобин-советую!
Здоровья всем!!! Спасибо!!!

[геннадий 70]

Сообщение от Татьяна Князева

Спасибо большое за тёплые слова))) очень приятно!!! Спасибо!
Ну вот как то так у нас! Да- БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ! Консилиум должен был состояться в понедельник и во вторник должны были позвонить-сообщить результат (наша врач на больничном, были у первого свободного врача, связи с врачом нет), но...подозреваю, что вынесли нас на городской консилиум (который обычно проходит по пятницам). Переживаю как бы нас совсем без лечения не оставили, ввиду тяжелого состояния мужа. Врачи говорят 6-8 недель быть нам вместе...не сдадимся! Будем бороться до последнего! Муж слышал эти сроки. Тяжело и мне и ему. Но ничего...Заказала консультацию у Тимофеева, не знаю что это нам даст (порекомендует он какой нибудь препарат и что? Кто нам его назначит? Для местных врачей рекомендации Тимофеева будут наверно не в авторитете), но попробуем. Выход всегда есть!!! Найдём его!!!

Ребята, зелёная перемолотая гречка творит с кровью чудеса! У кого низкий гемоглобин-советую!
Здоровья всем!!! Спасибо!!!

КИ по белзутифану проходят в Блохина и Хадасса...вся информация есть на сайтах клиник...и как с ними связаться...попробуйте найти..

[Яша]

Сообщение от Татьяна Князева

Спасибо большое за тёплые слова))) очень приятно!!! Спасибо!
Ну вот как то так у нас! Да- БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ! Консилиум должен был состояться в понедельник и во вторник должны были позвонить-сообщить результат (наша врач на больничном, были у первого свободного врача, связи с врачом нет), но...подозреваю, что вынесли нас на городской консилиум (который обычно проходит по пятницам). Переживаю как бы нас совсем без лечения не оставили, ввиду тяжелого состояния мужа. Врачи говорят 6-8 недель быть нам вместе...не сдадимся! Будем бороться до последнего! Муж слышал эти сроки. Тяжело и мне и ему. Но ничего...Заказала консультацию у Тимофеева, не знаю что это нам даст (порекомендует он какой нибудь препарат и что? Кто нам его назначит? Для местных врачей рекомендации Тимофеева будут наверно не в авторитете), но попробуем. Выход всегда есть!!! Найдём его!!!

Ребята, зелёная перемолотая гречка творит с кровью чудеса! У кого низкий гемоглобин-советую!
Здоровья всем!!! Спасибо!!!

Татьяна, добрый вечер! Спасибо, что поделились. Моему мужу в марте прошлого года врачи отмерили полгода, а один доктор вообще в хоспис мне предложил его отправить, и если бы не ковид.., ведь у него была стабилизация, а единственный мтс в г/м превратился в кисту. Слава Богу, что это говорили лично мне,муж ничего не знал, а то я не знаю, хватило бы у него сил на борьбу. Как вообще так можно?!, я про сроки. Вы молодцы, что не сдаетесь! Сил Вам и Вашему мужу! Напишите, пожалуйста, после консилиума и консультации.

[Litt]

Сообщение от Татьяна Князева

Добрый день всем! Litt, Подскажите, пожалуйста, а где проходит это исследование? Может нам тоже попытать счастья?! На данный момент, мы так и без лечения... Буду ОЧЕНЬ благодарна если направите в какую сторону двигаться. Долгих лет жизни всем!

Вот ссылка на исследования. Также есть другие исследования с применением Белзутифана, но остальные вроде только для пациентов 1й линии.
https://clinline.ru/reestr-klinicheskih-issledovanij/526-25.09.2020.html

Добавлено через 3 минуты
Можно подробнее про зеленую гречку при анемии?

[Natix]

Всем добрый вечер.
Вот и у папы провели кт. Он принимал сунитиниб, но выдержал только 1 курс вместо 2 (выпил толь 28 табл).
Прервал принятие, так как сказал, ещё 1 таблетка и помру.
Желудок стал, кишечник тоже, бессонница, головные боли, во рту и на всех слизистых -язвы, на бедрах громадные фурункулы, вообщем, врагу не пожелаешь...
Но... В лёгких положительная динамика, ничего нового, и самые большие мтс уменьшились на 6 мм, по мелким тоже уменьшение, но менее значительное.
Это очень хорошая новость.
А плохая новость -отрицательная динамика по лимфоузлам, их теперь описывают как конгломераты до 37*50 мм, в шейном отделе, и в забрющине, всего 4 конгломерата. Шею даже видео, она как увеличилась...
К врачу только 16.09. будем узнавать, почему такая картина

[Татьяна Князева]

Сообщение от Litt

Вот ссылка на исследования. Также есть другие исследования с применением Белзутифана, но остальные вроде только для пациентов 1й линии.
https://clinline.ru/reestr-klinicheskih-issledovanij/526-25.09.2020.html

Добавлено через 3 минуты
Можно подробнее про зеленую гречку при анемии?

Добрый вечер всем! Напишу про гречку: перемалываю в кофемолке зелёную гречку в муку и принимаете по 1 чайной ложке во время обеда, мой с чаем ее пил. Показатели железа и гемоглобина хорошо поднялись. До этого перепробовали все: тотема, сорбифер, мальтофер, уколы ферум лек и даже систему кололи эксджива (как то так называется). От всего рвало и выворачивало наизнанку. А с гречкой все показатели нормализовались.

Про болезнь мужа напишу чуть позже: все хреново!!! Вплоть до того что подозревают вторичный рак (желудка, кишечника...) более подробно расскажу попозже, соберусь с мыслями и с выписками-рекомендациями и напишу. Лучше б чтоб эта информация никому не пригодилась!!! Здоровья всем!!! Спасибо, что вы есть))) я б с ума сошла давно без этого форума! Здоровья всем!!!

[КитКэт]

Ой, Танечка, солнышко, умничка..крепитесь...Ну а что нам ещё остаётся делать в борьбе с этой гадостью..

[ОльгаНН]

Сообщение от Татьяна Князева

Спасибо большое за тёплые слова))) очень приятно!!! Спасибо!
Ну вот как то так у нас! Да- БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ! Консилиум должен был состояться в понедельник и во вторник должны были позвонить-сообщить результат (наша врач на больничном, были у первого свободного врача, связи с врачом нет), но...подозреваю, что вынесли нас на городской консилиум (который обычно проходит по пятницам). Переживаю как бы нас совсем без лечения не оставили, ввиду тяжелого состояния мужа. Врачи говорят 6-8 недель быть нам вместе...не сдадимся! Будем бороться до последнего! Муж слышал эти сроки. Тяжело и мне и ему. Но ничего...Заказала консультацию у Тимофеева, не знаю что это нам даст (порекомендует он какой нибудь препарат и что? Кто нам его назначит? Для местных врачей рекомендации Тимофеева будут наверно не в авторитете), но попробуем. Выход всегда есть!!! Найдём его!!!

Ребята, зелёная перемолотая гречка творит с кровью чудеса! У кого низкий гемоглобин-советую!
Здоровья всем!!! Спасибо!!!

Татьяна, добрый день! Как у вас дела? Переживаем за вас!!!

[Marinas]

Добрый день всем.
Муж принимал ватриент 2 года, потом в мае обнаружили мс. в плевре, в июле удалили оперативно, до сентября продолжал пить ватриент, на последнем кт. нашли мс между рёбрами, снова хотят удалять оперативно, операция на следующей неделе, ватиент отменили. После операции хотят назначить кетруду. Я думала, что вторая линия это инлита и афинатор.
Хотелось бы узнать, ктонибуть лечился подобным образом.
Поделитесь пожалуйста своим опытом, мы с мужем растеряны.

[Татьяна Князева]

Сообщение от ОльгаНН

Татьяна, добрый день! Как у вас дела? Переживаем за вас!!!

Всем добрый вечер!!! И снова мы «в эфире»!!! Извините, что долго не отвечала, уж очень огорошило нас кт! Были в шоке! Получили консультацию у Тимофеева, прописал следующие вероятные схемы:
1. Акситиниб 5мг/2 раза в сутки+пембролизумаб 200 мг/3 недели
Либо
2. Акситиниб 5мг
Либо
3. Темсиролимус 25мг/еженедельно+бевацизумаб (Этот препарат сказал как самый нежелательный, потому что даёт белок в мочу, а учитывая, что у нас уже есть белок в моче...слов нет) 10мг/кг каждые 2 недели.
В Блохина: акситиниб 5мг/2 раза в сутки
Дошла до заведующего Боткинской больницы Соколова: акситиниб 5мг/2 раза в сутки.
И наш Заведующий районного онкодиспансера выписывает нам на консилиуме: интерферон 3 раза в неделю+бевацизумаб 10мг/кг 1 раз в 2 недели! Мотивируя, что предыдущие препараты нам не помогли и надо кардинально менять лечение! И возможно у нас вторичный рак и поэтому На Кабозатинибе такая прогрессия! Чтоб это выяснить надо взять биопсию из появившихся мтс печени! И направляет нас на консультацию к Лебедеву, заведующий хирургического отделения Боткинской больницы (мужик оказался не плохой). Муж слабеет, кашель, в туалет плохо мочится-одним словом плохо. Пересели на инвалидное кресло! Прикатили к Лебедеву, тот посмотрел на мужа, чуть ли у виска не покрутил, сказал, что биопсия не нужна и она только ослабит мужа и так все понятно! Благодаря нему попали к Соколову: который в пух и прах разнёс предложенную схему лечения и сказал, что в нашем случае или акситиниб (На нем есть небольшая вероятность «вырулить», пембрализумаб - для мужа очень тяжел будет) или вообще ничего! Он меня прям убедил!!! А в нашем районном онкодиспансере отказываются Категорически выписывать акситиниб!!! Просто отказ и все!!! Как все это разрулить пока не знаю!

Ребята, намекну: стали мы принимать нетрадиционную медицину, 2 недели вообще без лечения. Сегодня сделали кт легких (подозревали пневмонию), очаги стали меньше чем были по кт от 25.06 (даже не от последнего кт 02.09), а от 25.06!!! Жидкость (900 мг) ушла и стало 300мг!!! В брюшной полости не знаем что! АСТ и алт снизились, но в норму не вошли, повысился билирубин! Тошнота нас прям одолевает! Мужу тяжело. Сегодня подключали кислород! И выписали! Как дальше??? Пока не знаю. Если дальше будет лучше, скажу что пьём. Если действительно это помогает! Сама пока даже не верю!!! Спасибо Вам всем!!!
Может кто знает: как обязать районный онкодиспансер выписать Нужный нам препарат, если столько врачей его назначают?! Я пока не знаю! Буду думать! Здоровья всем, всем, всем!!! Поправляйтесь!!!

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Marinas

Добрый день всем.
Муж принимал ватриент 2 года, потом в мае обнаружили мс. в плевре, в июле удалили оперативно, до сентября продолжал пить ватриент, на последнем кт. нашли мс между рёбрами, снова хотят удалять оперативно, операция на следующей неделе, ватиент отменили. После операции хотят назначить кетруду. Я думала, что вторая линия это инлита и афинатор.
Хотелось бы узнать, ктонибуть лечился подобным образом.
Поделитесь пожалуйста своим опытом, мы с мужем растеряны.

У нас вторая линия была: ленвима (14)+афинитор (5). От ленвимы у нас диарея жуткая была, но на этой схеме продержались 1,5 года. Кетруда (пембролизумаб) вроде очень даже неплохой вариант, тяжеловат, но действенный-так мне объяснили! А при нашей болезни легких препаратов не бывает. Держитесь!