Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Марфуш]

Теперь нет нигде содекора. Мы из Питера, но вообще даже не найти адрес производства.

[olpenika]

Здравствуйте! Болеет муж, 59 лет. В июле 2019 г. обнаружили рак правой почки, в августе почку удалили. 1 стадия, G1, светлоклеточный. Через 1,5 года появились метастазы в печени, поджелудочной и правом надпочечнике. Назначили бевацизумаб+интерферон, капали 4 месяца. По КТ метастазы в печени уменьшились, но из-за побочек лечение поменяли на сунитиниб. Принимали 3 месяца. Переносил плохо, особенно со стороны ЖКТ. По КТ, которое сделали уже на первом аппарате, после лечения по двум этим схемам метастазы все уменьшились значительно, в поджелудочной уменьшилось и их количество. Но увеличилась гемангиома в печени, которую описали, как метастаз и поставили смешанную динамику. Лечение поменяли. Назначили 3 курса Ниволумаба. Переносит хорошо. Сделали КТ – в печени и надпочечнике метастазы увеличились, но их размеры меньше, чем были до начала лечения бевацизумабом. В пожелудочной без изменений. Может быть кто-то знает, при таком прогрессировании на иммунотерапии, назначают ли снова таргет или другой иммунный препарат? Читала, что на иммунотерапии может быть псевдопрогрессирование.

[Рикки]

Всем форумчананам вагон здоровья👍
Принимайте в свои ряды... Прочитала первые аж 300 страниц, далее-выборочно, основателю -Толику Царствия небесного, многие ушли за ним. Последняя весна, Конструктор, Саша(Pete), Людмила0, Walena... Многие просто пропали с сайта.
У меня мтс в позвонках, почки на месте, карабкаюсь и держусь, всем бякам назло.
Настроение, которое было раньше на этом сайте взбодрило, хотелось бы восстановить его, в память об ушедших и во имя выздоровления всех сейчас болеющих. Не знаю, может сейчас где-то еще есть подобное общение? Хочется позитивного общения, поддержки и ...

[Litt]

Сообщение от olpenika

Здравствуйте! Болеет муж, 59 лет. В июле 2019 г. обнаружили рак правой почки, в августе почку удалили. 1 стадия, G1, светлоклеточный. Через 1,5 года появились метастазы в печени, поджелудочной и правом надпочечнике. Назначили бевацизумаб+интерферон, капали 4 месяца. По КТ метастазы в печени уменьшились, но из-за побочек лечение поменяли на сунитиниб. Принимали 3 месяца. Переносил плохо, особенно со стороны ЖКТ. По КТ, которое сделали уже на первом аппарате, после лечения по двум этим схемам метастазы все уменьшились значительно, в поджелудочной уменьшилось и их количество. Но увеличилась гемангиома в печени, которую описали, как метастаз и поставили смешанную динамику. Лечение поменяли. Назначили 3 курса Ниволумаба. Переносит хорошо. Сделали КТ – в печени и надпочечнике метастазы увеличились, но их размеры меньше, чем были до начала лечения бевацизумабом. В пожелудочной без изменений. Может быть кто-то знает, при таком прогрессировании на иммунотерапии, назначают ли снова таргет или другой иммунный препарат? Читала, что на иммунотерапии может быть псевдопрогрессирование.

У моей мамы было псевдопрогрессирование на ПЭТ КТ через 3 месяца, далее 2 года позитивная динамика на Нивалумабе. Если переносится хорошо, возможно, имеет смысл еще 3 месяца подождать - посмотреть. Дальнейшие линии более токсичные в плане побочек.

[olpenika]

Сообщение от Litt

У моей мамы было псевдопрогрессирование на ПЭТ КТ через 3 месяца, далее 2 года позитивная динамика на Нивалумабе. Если переносится хорошо, возможно, имеет смысл еще 3 месяца подождать - посмотреть. Дальнейшие линии более токсичные в плане побочек.

А как поняли, что это именно псевдопрогрессирование? И как оно выражалось? Увеличились размеры или количество? Или что-то уменьшилось, что то увеличилось?

[ОльгаНН]

Сообщение от olpenika

Здравствуйте! Болеет муж, 59 лет. В июле 2019 г. обнаружили рак правой почки, в августе почку удалили. 1 стадия, G1, светлоклеточный. Через 1,5 года появились метастазы в печени, поджелудочной и правом надпочечнике. Назначили бевацизумаб+интерферон, капали 4 месяца. По КТ метастазы в печени уменьшились, но из-за побочек лечение поменяли на сунитиниб. Принимали 3 месяца. Переносил плохо, особенно со стороны ЖКТ. По КТ, которое сделали уже на первом аппарате, после лечения по двум этим схемам метастазы все уменьшились значительно, в поджелудочной уменьшилось и их количество. Но увеличилась гемангиома в печени, которую описали, как метастаз и поставили смешанную динамику. Лечение поменяли. Назначили 3 курса Ниволумаба. Переносит хорошо. Сделали КТ – в печени и надпочечнике метастазы увеличились, но их размеры меньше, чем были до начала лечения бевацизумабом. В пожелудочной без изменений. Может быть кто-то знает, при таком прогрессировании на иммунотерапии, назначают ли снова таргет или другой иммунный препарат? Читала, что на иммунотерапии может быть псевдопрогрессирование.

С этим псевдопрогрессированием странная история, вроде пишут про него,но онкологи чуть что, сразу отменяют иммунку. Муж болен с 11 года, много всего перебрали уже. Летом был Ниволумаб,чувстаовал себя на нем отлично, однако через три месяца КТ показало увеличение имевшихся очагов и несколько мелких новых в тех же органах (легкие,печень
), я много пеперыла статей и очень надеяласт,что это именно псевдопрогрессия,т.к новых органов не затронуто, а инфильтрация лимфоцитами могла раздуть очаги и ранее невидимые стали определяться. Но и Тимофеев на онлайнконсультации, ни наш онколог нас не поддержали и рекомендовали Кабозантиниб. Ядреная штука,я вам скажу!

[Полимеризация]

Всем здравствуйте! Весь форум перечитан, много полезного вынесено. Спасибо всем, кто пишет, делится опытом, советами. Болеет муж, почка удалена 08.2021г. Прогрессирование, назначена схема пембролизумаб (1 раз/21 день)+ аксинитиб, схему начали применять 14.12.21г. Капельниц было 3. Из побочек, которые пока не смогли снять - дисфония (сразу, вот прямо с 15 декабря) и сейчас появилась дисфагия (горло болит, ком, глотать тяжело). Были у ЛОРа, назначения сделал, выполняем, но причина не в этом. Сходили к гастроэнтерологу, тоже пока без особого результата. Еще один гастроэнтеролог назначен на 11.02. Слегка помогает любое масло (кунжутное, абрикосовое и пр.) и внутрь, и в нос. Кто-нибудь с таким сталкивался? Удалось побороть? Голос сказали вернуться должен примерно после 10-й капельницы. Но голос не такой дискомфорт приносит, как проблема с глотанием.

[tari]

Здравствуйте, Уважаемые участники группы! Меня зовут Елена, я здесь новичок. Немного расскажу нашу историю. Болеет муж. Рак почки, в 2018г. была выполнена резекция. 1-я стадия, маленький размер - до 3-х см., светлоклеточный тип. Ничего не предвещало беды, мы надеялись, что на этой операции все закончится. Но в прошлом году, в октябре 2021г. обнаружены множественные метастазы в головной мозг. Начался адский ад. Не буду долго описывать. В декабре выполнили полное облучение ГМ. Сейчас на таргетах - пазопаниб. Два раза был сильный отек мозга. Один - в октябре, второй раз - в январе, после облучения. Каждый раз после отека заново учится говорить, ходить, итд. Первый раз отек снимали в стационаре, второй раз в стационар не взяли. Дословно: "Зачем вы его привезли? мы вам уже все сказали, помочь ничем не можем, прогноз н***агоприятный, дальше будет только хуже". Отправили домой. Дома я уже сама снимала отек мозга. Кто с этим сталкивался, знает какой это кошмар. Сейчас чувствует себя неплохо, сильная утомляемость и слабость, но это уже не пугает. Потихоньку даже работает, бумажную и посильную хозяйственную работу выполняет.

В поликлинике зашла речь об инвалидности. Мы об этом не думали, но раз положено, решили почему бы и не сделать. И вот тут начались проблемы. Живем в маленьком городке, в здравоохранении известный бардак. Онколог и терапевт перекидывают друг от друга, не могут договориться, кто должен оформлять инвалидность. Я пока сильно не форсирую события, собираюсь идти к главврачу.

Вопрос у меня вот в чем: кто оформлял инвалидность, подскажите, какие обследования и врачи должны быть пройдены для того, чтобы дали направление на МСЭ? Онколог говорит: вам ничего не надо проходить, у вас все есть. Терапевт говорит: нужно мнение трех специалистов, невролог и еще кого-нибудь. Кого еще не сказала. Кто знает заключение каких еще специалистов нужно получить? При раке почке с метастазами в головной мозг? Хочу с мужем пройти этих специалистов и уже с готовыми результатами идти добиваться направления. Такое ощущение, что специально не говорят какие еще нужны обследования, надеются, что мы не станем добиваться.

[Л.А.]

Добрый день! Болею с 2020 года,стадия по гистологии 1, врач пишет 2, удалена почка и надпочечник без метостаз.Через полгода терапевт отправляет на МСЭ на инвалидность( я работаю), но в поликлинике отказ,,далее хирург удивился,что отказали и попросил ещё раз отдать документы главврачу поликлинике по месту жительства и только после этого отправили документы на МСЭ в область.дали 2 группу инвалидности.Из обследований брали что было в карточке и я приводила заключение онколога и нефролога( стою на учете,так как есть заболевание единственной почки).Совет,,если отказ в поликлинике её берите его письменно и идите дальше..в Вашем случае однозначно инвалидность

[Magnesia]

Сообщение от Полимеризация

Всем здравствуйте! Весь форум перечитан, много полезного вынесено. Спасибо всем, кто пишет, делится опытом, советами. Болеет муж, почка удалена 08.2021г. Прогрессирование, назначена схема пембролизумаб (1 раз/21 день)+ аксинитиб, схему начали применять 14.12.21г. Капельниц было 3. Из побочек, которые пока не смогли снять - дисфония (сразу, вот прямо с 15 декабря) и сейчас появилась дисфагия (горло болит, ком, глотать тяжело). Были у ЛОРа, назначения сделал, выполняем, но причина не в этом. Сходили к гастроэнтерологу, тоже пока без особого результата. Еще один гастроэнтеролог назначен на 11.02. Слегка помогает любое масло (кунжутное, абрикосовое и пр.) и внутрь, и в нос. Кто-нибудь с таким сталкивался? Удалось побороть? Голос сказали вернуться должен примерно после 10-й капельницы. Но голос не такой дискомфорт приносит, как проблема с глотанием.

Здравствуйте! Сдайте ТТГ, очень часто от акси гипотиреоз

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от tari

Здравствуйте, Уважаемые участники группы! Меня зовут Елена, я здесь новичок. Немного расскажу нашу историю. Болеет муж. Рак почки, в 2018г. была выполнена резекция. 1-я стадия, маленький размер - до 3-х см., светлоклеточный тип. Ничего не предвещало беды, мы надеялись, что на этой операции все закончится. Но в прошлом году, в октябре 2021г. обнаружены множественные метастазы в головной мозг. Начался адский ад. Не буду долго описывать. В декабре выполнили полное облучение ГМ. Сейчас на таргетах - пазопаниб. Два раза был сильный отек мозга. Один - в октябре, второй раз - в январе, после облучения. Каждый раз после отека заново учится говорить, ходить, итд. Первый раз отек снимали в стационаре, второй раз в стационар не взяли. Дословно: "Зачем вы его привезли? мы вам уже все сказали, помочь ничем не можем, прогноз н***агоприятный, дальше будет только хуже". Отправили домой. Дома я уже сама снимала отек мозга. Кто с этим сталкивался, знает какой это кошмар. Сейчас чувствует себя неплохо, сильная утомляемость и слабость, но это уже не пугает. Потихоньку даже работает, бумажную и посильную хозяйственную работу выполняет.

В поликлинике зашла речь об инвалидности. Мы об этом не думали, но раз положено, решили почему бы и не сделать. И вот тут начались проблемы. Живем в маленьком городке, в здравоохранении известный бардак. Онколог и терапевт перекидывают друг от друга, не могут договориться, кто должен оформлять инвалидность. Я пока сильно не форсирую события, собираюсь идти к главврачу.

Вопрос у меня вот в чем: кто оформлял инвалидность, подскажите, какие обследования и врачи должны быть пройдены для того, чтобы дали направление на МСЭ? Онколог говорит: вам ничего не надо проходить, у вас все есть. Терапевт говорит: нужно мнение трех специалистов, невролог и еще кого-нибудь. Кого еще не сказала. Кто знает заключение каких еще специалистов нужно получить? При раке почке с метастазами в головной мозг? Хочу с мужем пройти этих специалистов и уже с готовыми результатами идти добиваться направления. Такое ощущение, что специально не говорят какие еще нужны обследования, надеются, что мы не станем добиваться.

Здравствуйте! Маме автоматически сделали в поликлинике, никакие доки не собирала. Правда она пенсионерка. Жалуйтесь главврачу или в Минздрав, все быстро сделают. При метастазах должны быстро давать инвалидность