Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Давно не писала на форуме. Меня опять выбросило с форума. Еле еле вернулась опять. Не очень продвинутая в интернете, поэтому дважды писала сообщения и не знаю куда их отправила. Натали писала вам в личку, вроде отобразилось. Прошу вас добавить меня в группу ватцап. Я переболела ковидом и сделала две прививки. Сейчас у меня новые проблемы. Упали тромбоциты. Кто нибудь знает как их поднять? Были ли у кого нибудь такие проблемы? Напишите пожалуйста. И ещё стали болеть ноги. Что с этим делать? Ну если повезёт сообщение отобразится. Спасибо за ответ.

[EVG46]

[QUOTE=Татьяна__;460179]

Сообщение от Татьяна__

Здравствуйте всем. Сегодня рtшила еще раз рассмотреть анализ на ИФТ- и вот надо же мне было прочитать ранее сообщение о СD38-н***агоприятный прогноз, стала изучать все СD в наших анализах....и вот всю трясет....у нас CD38 +( 80%).......теперь мне понятно почему нам так быстро назначили анализ крови на мутационный статус......в итоге написано с низкой экспрессией легких цепей иммуноглобулина L-типа.Даже не знаю что дальше нас ждет...этот CD38 ведет к поломкам.Вроде так я поняла когда читала на сайте онкогематология.Девочки милые....кто то может что то подсказать по поводу этого.Может кто обладает информацией по поводу этого злосчастного СD38......спать и так не могу уже три месяца а теперь еще больше и хуже накапала информации.......и зачем полезла читать все подряд......господи.....хорошо что он не вникает ни во что.....я ему только хорошие факты с сайта читаю......Нашла -CD38 эквивалент мутационным поломкам.Этот маркер еще указывает на наличее аутоимунных заболеваний.Да уж....о таких познаниях я и не мечтала никогда......Похоже следующий визит к гематологу 20.12 нас окончательно добьет...прийдет анализ из Питера....

добрый день, cd 38 не входит в ключевые показатели группы риска в соответствии с клинич. рекомендациями, хотя сам по себе трактуется как н***агоприятный показатель, но, по сути, на схему лечения не влияет.
ключевые маркеры н***агоприятного прогноза неплохо были показаны на вебинары Ивановой, здесь была ссылка на него.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Морская 14

Здравствуйте всем. Давно не писала на форуме. Меня опять выбросило с форума. Еле еле вернулась опять. Не очень продвинутая в интернете, поэтому дважды писала сообщения и не знаю куда их отправила. Натали писала вам в личку, вроде отобразилось. Прошу вас добавить меня в группу ватцап. Я переболела ковидом и сделала две прививки. Сейчас у меня новые проблемы. Упали тромбоциты. Кто нибудь знает как их поднять? Были ли у кого нибудь такие проблемы? Напишите пожалуйста. И ещё стали болеть ноги. Что с этим делать? Ну если повезёт сообщение отобразится. Спасибо за ответ.

Марина, многие знакомые после вируса жалуются на проблемы с сосудами, но, имхо, что-то самостоятельно пить, наверное, не стоит. учитывая, что всякие "повышающие тромбоциты" средства имеют, как правило, эффект разжижжения крови, т.е. возникает риск кровотечения. Тем более, если тромбоциты упали ниже 100 и не поднимаются сами, то это может быть, в т.ч., прогрессия ХЛЛ. ИМХО, стоит проконсультироваться с Вашим гематологом, но решать Вам, конечно.

[Морская 14]

Спасибо Евгения за ответ. Как хорошо что вы есть на форуме. К врачам уже ходила. Все они говорят ничего страшного поднимутся. Пока пытаюсь бодриться. Я ещё сильно перенервничала. Хотя знаю что этого делать нельзя. Но все мы не роботы и когда плохо твоим близким ты уже не очень контролируешь себя. Всем здоровья.

[Nikolaj54]

Сообщение от Александр 1970

Этот вариант не сработал. можете дать другие контакты модераторов группы.

Александр, в ватцапе требуют номер телефона, а свои они не разрешают давать. Напишите свой номер Натали или мне, тогда вас включат.

[Натали*]

Координаты всех, кто просил, передала модератору ватсап. Вас добавили в группу.

[Татьяна__]

Всем спасибо за внимание,за ответы.Я вам очень благодарна и сразу полегче, когда ты не один.......

[Александр 1970]

Сообщение от Натали*

Координаты всех, кто просил, передала модератору ватсап. Вас добавили в группу.

В группу добавили в выходные. Пока присматриваюсь что там пишут. Спасибо!

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Татьяна__

Здравствуйте Александр.Мы наблюдаемся на Энергетиков.Сейчас записаны на 20 декабря на прием к гематологу.Я так и не могу понять....ну никак не соображу...на делецию берется кровь или костный мозг??Где то ранее прочитала что по анализу костного мозга выявлена делеция 17р....а кто то про кровь пишет...нам делали ИФТ (к/мозг- бедро)....про делецию в результатах нет ничего....может все таки кровь ушла в Питер на эту бяку.Еще дали направление на ПЭТ КТ на конец декабря.Вообщем и вечный бой...покой нам только снится.Немного хочу позитива добавить...сегодня ходили к нашему деревенскому терапевту...познакомиться так как только переехали недавно...показали ему все свои результаты....а он нам в ответ...да это ерунда....я вас сам буду по этой болезни вести....во вторник назначил нам кровь на сахар и что то еще не поняла в направлении...вот и нашли гематолога у себя в деревухе....говорили о нем что он со странностями...похоже да........я на все была согласна когда шли к нему на прием..на ответы любых вопросов....но чтобы нас лечить взялись((((....наговорил столько......хотя говорячт что он в молодости работал в нашем онкоцентре а потом видно за его причуды к нам отправили на перефирию.....это из серии тебя вылечим и тебя вылечим тоже.Так что наше здоровье в"надежных" руках.

Добавлено через 3 минуты
Я сейчас в этот раз попрошу анализы все на руки....ИФТ нам дали анализ...но по крови только на мои вопросы ответили и все....скажу что наш доктор терапевт просит...будет изучать.....может сработает и нам на руки дадут анализ с Питера.Хотя меньше знаешь лучше спишь.

Как вы туда записываетесь на прием? У меня запись только через терапевта в поликлиннике с большими проблемами и задержками по времени получается. Понятие участковый терапевт ушло в прошлое принимает только один терапевт на всю поликлиннику к нему стоять 4-5 часов в очереди, каждый день терапевт разный кто по графику попадет поэтому и запись к гематологу никто не контролирует и спросить не с кого. Раньше был свой терапевт на участке было проще.

[Татьяна__]

Сообщение от Александр 1970

В группу добавили в выходные. Пока присматриваюсь что там пишут. Спасибо!

Добавлено через 8 минут


Как вы туда записываетесь на прием? У меня запись только через терапевта в поликлиннике с большими проблемами и задержками по времени получается. Понятие участковый терапевт ушло в прошлое принимает только один терапевт на всю поликлиннику к нему стоять 4-5 часов в очереди, каждый день терапевт разный кто по графику попадет поэтому и запись к гематологу никто не контролирует и спросить не с кого. Раньше был свой терапевт на участке было проще.

Александр здравствуйте. Все же не всегда плохо жить в деревне(((.Терапевт постоянный, он же зав.амбулатории он же бывший онколог.....есть администратор ей даем данные на какое число и к кому записать...она записывает нам сообщает...мы идем к своему так сказать участковому доктору и он дает направление...предварительно сдаем кровь у нас же в амбулатории....у доктора такой порядок -кровь на сахар +клиничсекий анализ (лейкоформула,лимфоциты и т.д.),все сам смотрит и потом направление на назначенную дату.Как то так.Мне есть с чем сравнивать....но в деревне похоже еще есть доктора от бога...очередей нет...и он уделяет достаточно времени не спеша все смотрит...дает рекомендациии ну какие в его компетенции...пока мы довольны.А очереди перед кабинетом или на сдачу крови знаем какие бывают.....с этим хоть повезло.но вот к гематологу потом далековато ехть.....в понедельник едим....узнаем результат цитогинетики.

[Татьяна__]

Здравствуйте дорогие форумчане.Всем здоровья и хороших анализов. Хочу немного написать про анализы мужа,сегодня получили- лейкоциты были 23 в сентябре стали 27, лимфоциты были 16(абс.знач.) стали 22, а тромбоциты вооще огорчили, были 138 стали 123. В течении месяца пили кунжутное масло, ели усиленно печень, ели урбечь из кунжутных семечек, грецкие орехи , пили сок свеклы и моркови-но чуда не случилось ,тромбоциты не то что бы подняли -а они вообще от нас побежали...от нашего старания наверно.Гемоглабин остался в норме.Поедим в понедельник к гематологу ,спросить надо что происходит с тромбоцитами.Если они будут падать -это будет показателем к химиатерапии? Может кто подскажет.Есть подозрение что наша прививка Спутник (3 декабря ревакцинация была) могла нам навредить,насколько поднялись лимфоциты ровно на столько упали тромбоциты.

[EVG46]

Сообщение от Татьяна__

Здравствуйте дорогие форумчане.Всем здоровья и хороших анализов. Хочу немного написать про анализы мужа,сегодня получили- лейкоциты были 23 в сентябре стали 27, лимфоциты были 16(абс.знач.) стали 22, а тромбоциты вооще огорчили, были 138 стали 123. В течении месяца пили кунжутное масло, ели усиленно печень, ели урбечь из кунжутных семечек, грецкие орехи , пили сок свеклы и моркови-но чуда не случилось ,тромбоциты не то что бы подняли -а они вообще от нас побежали...от нашего старания наверно.Гемоглабин остался в норме.Поедим в понедельник к гематологу ,спросить надо что происходит с тромбоцитами.Если они будут падать -это будет показателем к химиатерапии? Может кто подскажет.Есть подозрение что наша прививка Спутник (3 декабря ревакцинация была) могла нам навредить,насколько поднялись лимфоциты ровно на столько упали тромбоциты.

Добрый день, ну если тромбоциты будут снижаться и дальше без подъема, но, вероятно, да.
Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.

Не уверена, что прививка что-то "портит" в случае ХЛЛ, скорее наоборот.

На сайте http://med4share.ru/calendar/web-20211118-01
представлена недавняя конференция, в т.ч. по ХЛЛ, там вполне однозначно в части ХЛЛ была озвучена позиция Никитина, Воробьева в отношении вакцинации. Ну и, кстати, в отношении целесообразности применения FCR и схемы ибрутиниб+FCR Для прослушивания нужна регистрация на сайте.