Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[walena]

Ольга, у меня тоже сразу 4 стадия, меня прооперировали и убрали огромный очаг, но эта опухоль очень здорово насорила и метастазы теперь сами по себе живут, куда хотят туда и ходят. инвалидность дали 1 группу. таргетную терапию прописали сразу после операции. я принимала сначала вотриент 12 курсов, теперь нексавар. правда не знаю, что лучше, но нексавар переношу хорошо, а вот вотриент очень тяжело пьется.

[Olushka_ina]

Сообщение от ОльгаА

За квотой не получится, мы только документы на инвалидность отдали, у нас и группы нет пока, сказали вторую дать должны, это с 4 то стадией. Мне все кажется, что как можно быстрее начать бы, времени меньше упустить. Диагноз узнали 19 октября. Здоровья Вам!

ОльгаА, квоту дают и без инвалидности.Основание-такое серьёзное заболевание! Я сначала обратилась за лечением, и мне делали квоту, а уже в ходе лечения оформляла инвалидность.
Вам бы в ЛРЦ на Иваньковское ш., но Вы же издалека. Может, как-то свяжетесь с ними,чтобы узнать,что возможно. Там Вас бы взялись прооперировать,мне кажется. И потом, это центр Минздрава России, думаю,что можно квоту сделать. Попробуйте с ними связаться и узнать у них.
Подробнее не могу советовать,т.к. тьфу-тьфу у меня другое заболевание, но я просто там была и клиника эта просто супер. Хирурги там очень хорошие. А такие операции на почках-это их специализация.

Посмотрите в инете их сайт.
И требуйте, требуйте со своих врачей дать направление куда -то в Федеральный центр,иначе дело плохо.

[ОльгаА]

Доброго дня и здоровья, благодарю за советы. Девочки, у меня какой то замкнутый круг получается. Сегодня опять ходила в онкодиспасер, насчет таргетной и лучевой терапии, медсестра нашего онкоуролога на меня уже смотрит как на врага народа. Онколог сказал, что если Краснодар напишет, то он выпишет. Звоню в Краснодар. Там доктор говорит, что бы выписать (это про таргеты) нужно, что бы у нас начмед позвонил к ним, к начмеду и подтвердил, что будут заказывать по территориальной льготе, только тогда выпишут. Звоню нашему начмеду, оказывается нужно, что бы наш онкоуролог написал врачебное заключение, что такому то больному требуется такое то лечение, а он сегодня до 11 принимает. Т.е. от кого ушла, к тому и пришла. Он сам что ли не в курсе, что изначально он должен заявку делать. Я уже думаю если поднапрячся, может за деньги купить, дак ведь не дадут без рецепта или очень дороги эти лекарства? Да уж, как налоги за все платить, так давай, а как помощь от государства нужна, так гоняют по кругу. Очень вам желаю выздоровления.

[walena]

Сообщение от ОльгаА

Доброго дня и здоровья, благодарю за советы. Девочки, у меня какой то замкнутый круг получается. Сегодня опять ходила в онкодиспасер, насчет таргетной и лучевой терапии, медсестра нашего онкоуролога на меня уже смотрит как на врага народа. Онколог сказал, что если Краснодар напишет, то он выпишет. Звоню в Краснодар. Там доктор говорит, что бы выписать (это про таргеты) нужно, что бы у нас начмед позвонил к ним, к начмеду и подтвердил, что будут заказывать по территориальной льготе, только тогда выпишут. Звоню нашему начмеду, оказывается нужно, что бы наш онкоуролог написал врачебное заключение, что такому то больному требуется такое то лечение, а он сегодня до 11 принимает. Т.е. от кого ушла, к тому и пришла. Он сам что ли не в курсе, что изначально он должен заявку делать. Я уже думаю если поднапрячся, может за деньги купить, дак ведь не дадут без рецепта или очень дороги эти лекарства? Да уж, как налоги за все платить, так давай, а как помощь от государства нужна, так гоняют по кругу. Очень вам желаю выздоровления.

Ольга, вы даже не пытайтесь "выбивать" лучевую терапию при раке почки химия и лучи как для "слона дробина" - бесполезна, да и в добавок убивает остатки иммунитета. На сегодняшний день рак почки на поздних стадиях неизлечим и единственное лечение которое улучшает качество жизни и продлевает ее - это таргетная терапия. Ваши врачи об этом знают, но лечат тем на, что дают деньги, а за то заключение которое вы от них требуете они получат по "шапке", потому и гоняют Вас по кругу. пишите заявление главврачу и требуйте резолюции, что они отказывают выписать нужное лекарство. будьте настойчивы- никто вам не поможет! все сама!!! почитайте как Толик добивался лекарств и это подмосковье...

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ОльгаА

Доброго дня и здоровья, благодарю за советы. Девочки, у меня какой то замкнутый круг получается. Сегодня опять ходила в онкодиспасер, насчет таргетной и лучевой терапии, медсестра нашего онкоуролога на меня уже смотрит как на врага народа. Онколог сказал, что если Краснодар напишет, то он выпишет. Звоню в Краснодар. Там доктор говорит, что бы выписать (это про таргеты) нужно, что бы у нас начмед позвонил к ним, к начмеду и подтвердил, что будут заказывать по территориальной льготе, только тогда выпишут. Звоню нашему начмеду, оказывается нужно, что бы наш онкоуролог написал врачебное заключение, что такому то больному требуется такое то лечение, а он сегодня до 11 принимает. Т.е. от кого ушла, к тому и пришла. Он сам что ли не в курсе, что изначально он должен заявку делать. Я уже думаю если поднапрячся, может за деньги купить, дак ведь не дадут без рецепта или очень дороги эти лекарства? Да уж, как налоги за все платить, так давай, а как помощь от государства нужна, так гоняют по кругу. Очень вам желаю выздоровления.

Спасибо за пожелания!!! Это для нас самое важное!!!

[Pete]

Сообщение от walena

Здравствуйте, Pete! Нексавар пью второй месяц, в упаковке по 28шт. чувствую себя хорошо, только правый бок болит, там где большой метастаз, пока терпеть можно. но растет собака на глазах! я тоже думала, что прооперируют, сказали в двух местах, что нецелесообразно - будем лечить таргетами. в конце месяца кт с контрастом, будем посмотреть. как говорят в Одессе..

У меня кт на декабрь. Без контраста. Будем смотреть .

О! а у Байера как я вижу - рестайлинг. Когда мне назначали нексавар он был по 200 мг таблетка. Соответственно его надо было пить 2 раза в день по 2 таблетки на приём. А в упаковке было аж целых 112 штук. Правда это как всё равно на 28 дней ровно. Что в нашей реальности когда заказывают 1 упаковку на месяц несколько неудобно. Надо просить чтоб в какой-то месяц заказали побольше.

Как руки/ноги?

Добавлено через 17 минут

Сообщение от ОльгаА

... интерфероны и золедроновая кислота. А вообще это лечение или так? ...

Мне с марта капают эту кислоту. Не могу никак выговорить её. Вот в среду вкатали очередную порцию. При метастазах в кости её капают направо и налево.

Я встречал людей только на итерферонах (один дед мне говорил что ему с 2008 года только их кололи). Здесь только один вопрос: Ваш лечащий врач сделал такое назначение потому что считает правильным или на него давят мед чиновники?

[ОльгаА]

У нас проблема в том, что метастаз на позвонке давит на спинной мозг и сейчас это самое больное место, лопатка и позвонок. Рука правая немеет и спит уже третий месяц только на животе и голову только в одну сторону можно, в другую боль усиливается. Читала в интернете, что лучевая помогает, что бы сдавливания уменьшить. А с заявлением дельная мысль, так и сделаю в понедельник, а то мне кажется, что наш онколог с медсестрой меня скоро посылать будут. И слова Ваши там напишу. Большое спасибо, здоровья Вам.

[Pete]

Сообщение от ОльгаА

У нас проблема в том, что метастаз на позвонке давит на спинной мозг и сейчас это самое больное место, лопатка и позвонок. Рука правая немеет и спит уже третий месяц только на животе и голову только в одну сторону можно, в другую боль усиливается. Читала в интернете, что лучевая помогает, что бы сдавливания уменьшить. А с заявлением дельная мысль, так и сделаю в понедельник, а то мне кажется, что наш онколог с медсестрой меня скоро посылать будут. И слова Ваши там напишу. Большое спасибо, здоровья Вам.

Ну и про росздравнадзор не забывайте. Некоторым помогает...

[ОльгаА]

Сообщение от Pete

У меня кт на декабрь. Без контраста. Будем смотреть .

О! а у Байера как я вижу - рестайлинг. Когда мне назначали нексавар он был по 200 мг таблетка. Соответственно его надо было пить 2 раза в день по 2 таблетки на приём. А в упаковке было аж целых 112 штук. Правда это как всё равно на 28 дней ровно. Что в нашей реальности когда заказывают 1 упаковку на месяц несколько неудобно. Надо просить чтоб в какой-то месяц заказали побольше.

Как руки/ноги?

Добавлено через 17 минут


Мне с марта капают эту кислоту. Не могу никак выговорить её. Вот в среду вкатали очередную порцию. При метастазах в кости её капают направо и налево.

Я встречал людей только на итерферонах (один дед мне говорил что ему с 2008 года только их кололи). Здесь только один вопрос: Ваш лечащий врач сделал такое назначение потому что считает правильным или на него давят мед чиновники?

Здравствуйте Pete, краснодарский врач сказал, что выпишет без проблем, но ему надо подтверждение, что наши выпишут по квоте. Вот про назначение сказать не могу точно, только с вашими подсказками начинаю больше понимать, у нас только 19 ноября месяц будет как узнали диагноз, а так далеки были от этого. По телевизору по смотришь, новые законы принимают для облегчения жизни онкобольных, а я со среды не могу взять в аптеке интерферон, что бы продолжить назначение, сейчас по 9 млн. надо колоть, а дают только по 15 ампул за раз, говорят, что больше нельзя выписывать.

[Pete]

Сообщение от ОльгаА

... Сегодня опять ходила в онкодиспасер, насчет таргетной и лучевой терапии ... Я уже думаю если поднапрячся, может за деньги купить, дак ведь не дадут без рецепта или очень дороги эти лекарства? ...

Я узнавал в 2014. Вотриент чуть меньше 100 тысяч упаковка. Нексавар чуть больше 100. Афинитор порядка 150. Я не пробовал, но думаю за такие деньги продадут и без рецепта Есть варианты некоторые, но сам я пока не делал так.

Насчёт самолечения - пока не пробовал. Только по назначению врача.

Удачи

[ОльгаА]

Сообщение от Pete

Ну и про росздравнадзор не забывайте. Некоторым помогает...

Спасибо, Pete, выздоравливайте, пожалуйста. А кислота заледроновая, я тоже сначала её по разному называла.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Pete

Я узнавал в 2014. Вотриент чуть меньше 100 тысяч упаковка. Нексавар чуть больше 100. Афинитор порядка 150. Я не пробовал, но думаю за такие деньги продадут и без рецепта Есть варианты некоторые, но сам я пока не делал так.

Насчёт самолечения - пока не пробовал. Только по назначению врача.

Удачи

Я сегодня в интернете посмотрела, нескавар там 200 с лишним тысяч, ведь не одну упаковку надо, можем не потянуть.