Лимфома

[ОльгаЕВ]

Сообщение от MariaFox

Здравствуйте уважаемые форумчане��. Читаю форум регулярно, пишу редко. Не много напомню о себе. У меня фоликулярная лимфома третьего цитологического типа с Б симптомами. Впервые заметила в Августе 2019 увеличенный затылочный лимфоузел, единычный справа. Потом узи, и ПЭТ-КТ. ПО ПЭТ были поражены все группы лимфоузлов, печень, селезенка, жидкость в легких, асцит. Живу я в Самаре, у нас хоть и построили большой хороший онкологический центр, а хороших онкологов, а тем более гематологов там нет. Диагноз мне там поставить не смогли. Поставили лимфоденапотию или Ходжкина под вопросом. Я села в поезд и уехала со своими стёклами в Москву, а именно в Блохина. Там к счастью мне поставили правильный диагноз, и расписали протокол лечения, так как ходила я уже с трудом. Была сильная слабость, высокий пульс за 100 и низкое давление. который в дальнейшем я проходила дома, а в Москву ездила на консультацию. Прошла я 6 курсов р-чопа с Ноября 2019 года по Апрель 2020 (по ПЭТ-КТ в мае ПЭТ-КТ негативная ремиссия) и две поддержки по Август 2020г. И 25 Августа почувствовала увеличеные лимфоузлы справа подчелюсные. Потом было узи, где врачу не понравились они. Потом ПЭТ-КТ от 01.09.2020 5 баллов по Дэвиль. К сожалению мой врач в Москве уволилась. Я обращалась в несколько клиник в Москве. В одной из них мне попалась добрейшей души врач женщина в возрасте лет 55.Она сказала, извините Вас на лечение мы не возьмём, надо было сразу приходить Вас не правильно лечили, кто-то накосячил, а нам исправлять. Нет. Плохая у Вас лимфома Вам помочь нечем. Ну да ладно. Вышла я поплакала и уехала в Питер. Вот собственно в чём вопрос. Я сейчас заканчиваю собирать документы в Горбачева. Там мне сказали нужен R-DHAB и трансплантация. Меня интересует мнение, кто там лечился. Терзают сомнения всё правильно я сделала, правильно ли я выбрала клинику. Может я что-то упустила. Может нужно куда-то ещё было обратиться. Заранее спасибо за ответы ��

Мария, здравствуйте! Сил вам и терпения всё преодолеть🙏Питер хороший вариант, по моему здесь есть, кто лечился в Горбачевке, ВКонтакте тоже таких не мало. В Питере «богиня лимфом» Михайлова и Кондакова , может к ним на консультацию? Вроде как при ФЛ 3 его цитотипа лечение сходное с агрессивными лимфомами и аутоТКМ вариант войти в стабильную ремиссию ... дай бог🙏🙏🙏

Добавлено через 13 минут

Сообщение от Larisa57

Всем Здоровья огромного и нескончаемого! Опять я. С отчётом. Ох и жёстко прошёл мой 6ой день после заливки. Утром обморок.... оказалось, что химия абсолютно съела слизистую желудка и кишечника ( и омезине помог)... и всё, что я ела за эти дни мило гнило как в помойке.... результат - 5 часов промывки со всех концов. Состояние - просто пристрелите.. почистили, залили всего-чего в комплекте со снотворным и вырубило меня на 4 часа..... проснулась - темперптура и не смертельная - 37.7. Но ощущения, что танки по мне ездят. Говорят - тебе бы покушать, но что-то вооооообще не хочеться..... уже поела.... ой веселюсь... а ведь это только первая заливка...
Но судя по возне вокруг моей персоны - они сама хорошо так труханули. Так что и так может быть от вроде бы не страшного РЧОПА))))))

Да уж, натерпелись((... Быват по разному, конечно.. но как то смущает меня, что на 1 ом курсе «химия АБСОЛЮТНО съела слизистую и желудка и кишечника»🤔.. Тошнота, рвота, температура, даже обморок это частые реакции на ХТ. Да и всё индивидуально, конечно..
Могу посоветовать попробовать отказаться от всего сладкого и с сахара, дрожжевых продуктов, чтоб легче было( тогда меньше брожения) Мне помогало это , я правда еще и мясо не ела🤷♀, только рыбу и иногда яйца. Перед ХТ сделала 20 ти дневный курс чистки+Отвар овса все время, желудок вообще не беспокоил.
Но еще раз, всё индивидуально☝, прислушайтесь к своей интуиции, советы советами, а у каждого своё)

[Larisa57]

Да уж, натерпелись((... Быват по разному, конечно.. но как то смущает меня, что на 1 ом курсе «химия АБСОЛЮТНО съела слизистую и желудка и кишечника»🤔.. Тошнота, рвота, температура, даже обморок это частые реакции на ХТ. Да и всё индивидуально, конечно..
Могу посоветовать попробовать отказаться от всего сладкого и с сахара, дрожжевых продуктов, чтоб легче было( тогда меньше брожения) Мне помогало это , я правда еще и мясо не ела🤷♀, только рыбу и иногда яйца. Перед ХТ сделала 20 ти дневный курс чистки+Отвар овса все время, желудок вообще не беспокоил.
Но еще раз, всё индивидуально☝, прислушайтесь к своей интуиции, советы советами, а у каждого своё)[/QUOTE]

Вы знаете, мне врач выдала список с *нужными* и *ненужными* продуктами. Скажем так - я хуторянуа с 25 летним стажем и всё время всё своё и свеженькое и из *ненужного* списка... тут я как законопослушный пациент реально питалась только больничной правильной едой (ну дабы не усложнять работу врачам). Получилось наоборот. Зато со вчерашнего дня мне разрешены все свежие салаты и даже -МАНДАРИНЫ.... похоже меня тихо ненавидят соседи по отделению - им так и не разрешили... зато и желудок и кишечник сразу заработал.... вот и пойми КАК НАДО.....

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Larisa57

Да уж, натерпелись((... Быват по разному, конечно.. но как то смущает меня, что на 1 ом курсе «химия АБСОЛЮТНО съела слизистую и желудка и кишечника»🤔.. Тошнота, рвота, температура, даже обморок это частые реакции на ХТ. Да и всё индивидуально, конечно..
Могу посоветовать попробовать отказаться от всего сладкого и с сахара, дрожжевых продуктов, чтоб легче было( тогда меньше брожения) Мне помогало это , я правда еще и мясо не ела🤷♀, только рыбу и иногда яйца. Перед ХТ сделала 20 ти дневный курс чистки+Отвар овса все время, желудок вообще не беспокоил.
Но еще раз, всё индивидуально☝, прислушайтесь к своей интуиции, советы советами, а у каждого своё)

Вы знаете, мне врач выдала список с *нужными* и *ненужными* продуктами. Скажем так - я хуторянуа с 25 летним стажем и всё время всё своё и свеженькое и из *ненужного* списка... тут я как законопослушный пациент реально питалась только больничной правильной едой (ну дабы не усложнять работу врачам). Получилось наоборот. Зато со вчерашнего дня мне разрешены все свежие салаты и даже -МАНДАРИНЫ.... похоже меня тихо ненавидят соседи по отделению - им так и не разрешили... зато и желудок и кишечник сразу заработал.... вот и пойми КАК НАДО.....[/QUOTE]

Вот и интересно☝Прислушивайтесь к себе) Если овощи(основной рацион) салаты,овощи в тушеном виде, много зелени, брокколи, овощные соки(мороквь, сельдерей, тыква, яблоко, лимнон, иногда свекольный, отстояный в холодильнике 2-4 часа), рыба, фрукты (их в первой половине дня лучше) чечевица, фасоль раза 2 в неделю. Хлеб цельнозерновой и йогурт натуральный(срок хранения не более 6 суток) - все это может облегчить прохождение ХТ.
Найдите в чате Milenna , она из Франции, муж с лимфомой, мне лично оч понравились рекомендации их врачей по питанию и на лечении и в дальнейшем.

[Elena_m]

Всем, добрый день! Пишу на форум первый раз, но читаю сообщения. У моей мамы фолликулярная лимфома (grade 1-2)с фолликулярным и диффузным ростом. Был воспален и удален подчелюстной лимфатический узел. После этого был курс химиотерапии, 1.5 года после этого поддерживающая терапия. В августе, сентябре этого года начала подниматься температура до 37,5- 38 градусов, преимуществеено вечером. Сделали ПЭТ-КТ 18/11/2020 по результатам ничего не обнаруживается. Воспаленных лимфоузлов нет. Врачи поликлиники ничего найти не могут. Боимся что это рецидив или связано с костным мозгом. Подскажите пожалуйста, может кто-то сталкивался если ПЭТ-КТ чистый, может ли это быть связано с костным мозгом? Врач дала направление на трепанобиопсию, но считает что нужно проверять организм в целом и это не связано с лимфомой.

[Форумчанка]

Сообщение от Larisa57

Так что и так может быть от вроде бы не страшного РЧОПА))))))

Какой-то кошмар Вы описываете. Ни с кем из здешнего народа такое не приключалось. А Вам не делали фиброгастроскопию перед началом лечения? На Каширке всем делали в моё время, сейчас - не знаю.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от MariaFox

Заранее спасибо за ответы ��

Увы, могу только посочувствовать. Посоветовать ничего не могу.

[Larisa57]

Вот и интересно☝Прислушивайтесь к себе) Если овощи(основной рацион) салаты,овощи в тушеном виде, много зелени, брокколи, овощные соки(мороквь, сельдерей, тыква, яблоко, лимнон, иногда свекольный, отстояный в холодильнике 2-4 часа), рыба, фрукты (их в первой половине дня лучше) чечевица, фасоль раза 2 в неделю. Хлеб цельнозерновой и йогурт натуральный(срок хранения не более 6 суток) - все это может облегчить прохождение ХТ.
Найдите в чате Milenna , она из Франции, муж с лимфомой, мне лично оч понравились рекомендации их врачей по питанию и на лечении и в дальнейшем.[/QUOTE]

Спасибо за советы. Милену из Франции читала. У неё муж болеел и по-моему фолликулярной лимфомой. На тот момент не сильно вдавалась в подробности питания, т.к. считала, что *докторский* рацион убережёт меня от неприятностей. И вообще старалась придерживаться вприанта - ДОКТОР ТОЧНО ЛУЧШЕ ЗНАЕТ. Но вот чего-то не срослось на практике. Сегодня докторша лично со мной ходила в докторскую столовую и мы с ней на удивление всем трескали салат из свежей капусты, моркови и прочего с маслинами. Пока желудок явно работает... Она конечно тоже боиться, но пока лейкоциты не просели - сказала, чтоб ела свой обычный рацион.

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Форумчанка;455555]Какой-то кошмар Вы описываете. Ни с кем из здешнего народа такое не приключалось. А Вам не делали фиброгастроскопию перед началом лечения? На Каширке всем делали в моё время, сейчас - не знаю.

ФГС не делали. Не было жалоб у меня на ЖКТ.... про пищевые аллергии спросили - их тоже нет....
Я по сути не для жалости написала, а чтобы у последующих читателей была возможность подготовиться ко всяким *гадостям*.
Это очень жизнеутверждающе, когда народ пишет - всё прошёл и всё ок. ( это не шутка). Становишся спокойнее и расслабленнее. А г**но пришло откуда и не ждали. Поэтому пусть люди ( и да пусть их будет очень мало) знают, что и так может быть.))))))

[ОльгаЕВ]

Не важно какая лимфома) А питание на ХТ по рекомендации врачей (список выдают , знаю) дело лично каждого -слушать врача или чей-то опыт, рекомендации или из разных статей/книг на эту тему, которых не мало. Всё индивидуально. Прислушайтесь к себе и своему желудку)) Да и курс от курса порой отличается своими «особенностями» и побочками.

[Форумчанка]

Сообщение от Larisa57

ФГС не делали. Не было жалоб у меня на ЖКТ.... про пищевые аллергии спросили - их тоже нет....

У меня тоже не было жалоб на ЖКТ, однако на гастроскопии углядели гастритные проявления, назначили на 3 недели курс лечения, потом снова контрольная ФГС и только после неё приступили к химии. Врач мне сказала: "Вы хотите, чтобы у Вас на фоне химиотерапии случилась прободная язва желудка?" Кстати, во время р-чопа, пока капалась и принимала преднизолон, я пила Париет, а не омепразол. Врач так назначила, якобы Париет лучше. А между курсами постоянно принимала омепразол.

[Марго озерск]

Сообщение от Elena_m

Всем, добрый день! Пишу на форум первый раз, но читаю сообщения. У моей мамы фолликулярная лимфома (grade 1-2)с фолликулярным и диффузным ростом. Был воспален и удален подчелюстной лимфатический узел. После этого был курс химиотерапии, 1.5 года после этого поддерживающая терапия. В августе, сентябре этого года начала подниматься температура до 37,5- 38 градусов, преимуществеено вечером. Сделали ПЭТ-КТ 18/11/2020 по результатам ничего не обнаруживается. Воспаленных лимфоузлов нет. Врачи поликлиники ничего найти не могут. Боимся что это рецидив или связано с костным мозгом. Подскажите пожалуйста, может кто-то сталкивался если ПЭТ-КТ чистый, может ли это быть связано с костным мозгом? Врач дала направление на трепанобиопсию, но считает что нужно проверять организм в целом и это не связано с лимфомой.

Здравствуйте, Елена! У меня очень часто бывает температура, когда неделями ежедневно, когда раз в 4 дня, но выше 37,5 не поднималась, все больше 37,1-3,что тоже доставляет хлопоты. Мне наша местная онколог сказала, что это постлеченя ретуксимабе, но я все равно в настороженно состоянии, сделала только пока УЗИ, там все прилично, когда на пэт попаду теперь большой вопрос, крайний был в марте, по пэт ремиссия, последнюю поддержку делала в августе. Вообщем тоже не пойму от чего она привязалась, эта температура.

[Elena_m]

Здравствуйте, Марго! Спасибо за ваш ответ. Маме назначили трепанобиопсию, гастроскопию, консультации эндокринолога и гастроэнтеролога. Попробуем пока сделать это. Врачи в поликлинике отправляют к гематологам.... что делать не знают, гематологи тоже пока ничего не находят. Температуру первый раз мы заметили в августе еще. Сейчас к вечеру она 37.5-38... регулярно.