Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Мари14]

Здравствуйте всем! Регулярно читаю наш форум. Хочу спросить у Ирины 56 а как вы попали в Израиль? Дорого ли стоит консультация? Я вообще очень надеялась что можно протянуть без х/т подольше . Я вообще живу в глубокой провинции. Езжу на консультацию в Киев. Никто ничего особенного мне не говорит. Так - что сама вычитаю . Нужно ли обязательно сделать анализ на прогноз болезни? Я если честно подумала зачем мне это знать - только расстраиваться. Вот ещё про ночные поты. Я как раз нахожусь в разгаре климакса. Так вообще не пойму что это климакс или болячка. Жар приходит волнами иногда по восемь раз за ночь, иногда все спокойно. Но эти приливы бывают и днём. Так что я не знаю что это. Как говорится смешалось все в кучу. В конце немного позитива: я знаю женщину которая живёт с хлл 17 лет. Не леченная и только наблюдается. Очень хочется надеется что так будет со всеми нами.

[Ольга1975]

Сообщение от Evgeniya46

Личное мое мнение - до пациента, к сожалению, в большинстве случаев врачу нет дела. Уход мамы для меня показывает до какой степени она была безразлична тем, у кого наблюдалась и консультировалась. Я уже промолчу о полнейшем отсутствии желания помочь и разобраться в проблеме пациента.
Во-вторых, это компетенция врачей, имхо. Если посмотреть крупные мероприятия - ну 5-10 специалистов со всей страны, на остальные мероприятия, где количество участников больше, у меня складывается ощущение, что люди приходят поесть и сделать фотки. А потом возвращаются в свои онкодиспансеры и выписывают кондовые схемы, потому что так проще и перед ОМС спокойнее. Если что, все можно списать на неизлечимость болезни. Либо, в принципе, люди не считают необходимым повышать квалификацию, и так сойдет...Ну и обычный человеческий фактор - кто что-то вынес из конференций, кто ничего)).
Касаемо регионов, да, Вы правы, там еще печальнее, но опять-таки тоже все зависит от личных качеств врача. Даже на примере этой ветки: для 1 линии - у Татьяны Ильинишны (ДВ) - FCR (что понятно), у остальных (Ольга (Казань), Ирина (МО)) - мабтера в монорежиме и т.д. (что не очень согласуется с официальными медрекомендациями).

Здравствуйте Евгения, я что то не поняла. Мабтера? Я и Ирина? Ни я ни Ирина еще не на ХТ, и ,надеюсь не скоро или никогда до нее не дойдем.
Мне лично было сказано, что в связи с санкциями мабтера не поставляется больше и лечить меня собирались( когда начиналась история ) -ритускимабом.
Ну это так , к слову. что то голова болит второй день сильно. по этому правда не поняла вашего высказывания
Пару слов про прививки, личное мнение, каждому самому принимать решение. В частности гриппозная, я заметила , по работе, что чем старше человек, тем сложнее он переносит гриппозную прививку. Даже на фоне полного спокойствия здоровья. Мы месяц назад откололи все училище в котором я работаю. У нас дети от 14 до 18 лет. Так хоть один бы чихнул. А взрослые полегли все. Вакцина одна и также, время укола одно и то же, соответственно осмотр врача. Вот нам и решать теперь.
Опять же лично- даже до болезни, даже работая в медицине никогда не колола вакцину от гриппа.
Всем конечно же позитива.

[Evgeniya46]

Сообщение от Ольга1975

Здравствуйте Евгения, я что то не поняла. Мабтера? Я и Ирина? Ни я ни Ирина еще не на ХТ, и ,надеюсь не скоро или никогда до нее не дойдем.
Мне лично было сказано, что в связи с санкциями мабтера не поставляется больше и лечить меня собирались( когда начиналась история ) -ритускимабом.
Ну это так , к слову. что то голова болит второй день сильно. по этому правда не поняла вашего высказывания

Ольга, я написала для примера те схемы, которые изначально были предложены для 1 линии. Вам предложили. если не ошибаюсь, ацеллбию. Это аналог мабтеры. А мабтера и ритуксимаб - это одно и тоже. Смысл в том, что для 1 линии схемы лечения в разных регионах разные при прочих равных условиях, не очень, правда, понятно, почему.
Ирина 56 писала, что сначала применалась мабтера в монорежите, потом, вероятно, CHOP. ТО есть страна большая, и у каждого врача свое кино.)

[Галин-ка]

Всем здравствуйте,мне опять отложили лечение,хотя лейкоциты 78,лимфоциты 92,но теперь на 2 недели отсрочка.самочуствие пока нормальное,только слабость,пытаюсь оформить группу.Очень жаль,что на нашем форуме, прибывают новые больные,значит заболевание становится не редким.

[Irina0517]

Галин- ка, держитесь! Хорошее самочувствие - это отлично! С Божьей помощью все пройдет хорошо. А лимфоузлы увеличены у вас? Печень, селезенка? Только лейкоциты и лимфоциты? Есть двойное увеличение лейкоцитов за менее 6 месяцев? Потеря веса? Хочу понять основания для начала терапии. Никитин наш гуру вроде не считает большое количество лейкоцитов показателем для лечения.

[Галин-ка]

Ирина,удвоения лейкоцитов пока нет,в анализе от апреля-лейкоциты-54,а в ноябре-78,печень и селезенка не увеличены,л/узлы-на шеи и заушные немного увеличены,но они подвижные,мягкие.Всем здоровья.

Добавлено через 2 минуты
Ирина про вес-сейчас не работаю,в основновном дома-лежу,поэтому вес набирается.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Ирина,удвоения лейкоцитов пока нет,в анализе от апреля-лейкоциты-54,а в ноябре-78,печень и селезенка не увеличены,л/узлы-на шеи и заушные немного увеличены,но они подвижные,мягкие.Всем здоровья.

Добавлено через 2 минуты
Ирина про вес-сейчас не работаю,в основновном дома-лежу,поэтому вес набирается.

День добрый всем. Галин-ка, анализы вполне терпимые, чтобы не начинать ХТ. Опять же, все-таки врачу не безразлична пациентка, если откладывает лечение. А лежите потому, что слабость? Я к вечеру тоже устаю, желание лечь возникает часов в 8 вечера. И всегда сама у себя спрашиваю - это усталость или слабость? Я вполне серьезно. Или это проявление болезнь, или "сколько можно работать?!" Навалилось много проблем, которые не разгрести быстро. Переживаю. И конечно, сказывается на самочувствии. Решила попробовать комплексы питания, что рекомендуют спортсменам. Там же все сбалансировано. Что об этом думаете, форумчане?
Все вместе держимся, не паникуем и ЖИВЕМ!

[Лавандовая Ведьма]

Evgeniya46

Увидела знакомую фамилию.
Кантиевский.
У нашего онколога с ним конфликт. Ругались при нас, по телефону.
Кантиевский поставил диагноз мелкоклеточная лимфома, четвертая стадия. Без игх, с лёту. Онколог же - хлл вторая стадия, от этого и прокапал химию.
Вчера звонила ему, результат так и не пришёл...говорит : "а что Вы так переживаете, диагноз я поставил, лечимся..."
Его бы устами, да мёд пить.
Такие разные диагнозы. Вот ждем.

Рада всех видеть
Удачи, хорошего настроения и здоровья)))

[Irina0517]

Галин-ка, а абсолютное значение лимфоцитов удвоилось за 6 месяцев? Про слабость. Я вспоминаю Анну Николаевну и ещё одну больную, которые говорили, что слабость, когда ни ногой, ни рукой нет сил двинуть, уже с утра встать не возможно. А к 8 вечера у все сил нет. Я тоже приползаю и ложусь. Дело к зиме, из берлоги не хочется вылезать уже.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Irina0517

Галин-ка, а абсолютное значение лимфоцитов удвоилось за 6 месяцев? Про слабость. Я вспоминаю Анну Николаевну и ещё одну больную, которые говорили, что слабость, когда ни ногой, ни рукой нет сил двинуть, уже с утра встать не возможно. А к 8 вечера у все сил нет. Я тоже приползаю и ложусь. Дело к зиме, из берлоги не хочется вылезать уже.

Я тоже часто вспоминаю Анну Николаевну. Хотя на форум пришла, когда ей было совсем тяжело... У нас на работе мне наоборот говорят, что я работоспособней и энергичней многих здоровых людей. Но как говорит моя гематолог, у больных после ХТ есть один положительный момент - они тщательно следят за своим здоровьем - сразу принимают меры к устранению "недостатков".
У нас пошел снег... Красота!