Лимфома - Страница 1628 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

lilac_gooseberry · 08.11.2018, 13:13

Цитата:

Сообщение от Nett

Всем привет. Ребят, такой вопрос, болела первичной медиастинальной 2Б по кт ремиссия уже год с хвостиком ( тьфу тьфу тьфу) Вот, меня все задолбало, я решила перед новым годом сьездить на пару недель к морю, смущает конечно же смена климата в первую очередь, мои врачи одобряют, в группах в контакте врачи тоже одобрили и даже на загар одобрили. Хотела узнать, летал ли кто-нибудь из зимы в лето здесь и как перенесли это дело. Буду благодарна за любой ответ.

ты знаешь...вот хз, я так береглась от перегревания, даже ванну прохладную принимала и переходила в солнечную погоду на теневую сторону улицы и уж молчу что бы поехать куда-то в жаркие страны, однако же рецидив.
Мой брат (правда у него ЛГМ) гонял в Египет между химией и лучами, правда это был декабрь и он не загорал, а лишь купался и сидел под зонтом, у него все хорошо вот уже более 10 лет (ттт)
знаю девочек с нашей лимфомой, которые отдыхали на южном солнце в первый год после лечения и у них тоже все в порядке.
поэтому я думаю можно. Купить широкополую шляпу, крем с защитой 50 спф, ну и не бывать на солнце в активный период.

Добавлено через 31 секунду

Цитата:

Сообщение от SvetikSmirnova

Всем привет,ну вот и прошла я свои 8 курсов биокопа,кровь ниахтишная конечно,всё там попадало,но печень получше - спасалась гепа мерцем. Теперь жду ПЭТ. Подскажите когда волосы начнут расти?)))

через месяц после последней ХТ.

Nett · 08.11.2018, 13:41

[QUOTE=lilac_gooseberry;430940]ты знаешь...вот хз, я так береглась от перегревания, даже ванну прохладную принимала и переходила в солнечную погоду на теневую сторону улицы и уж молчу что бы поехать куда-то в жаркие страны, однако же рецидив.
Мой брат (правда у него ЛГМ) гонял в Египет между химией и лучами, правда это был декабрь и он не загорал, а лишь купался и сидел под зонтом, у него все хорошо вот уже более 10 лет (ттт)
знаю девочек с нашей лимфомой, которые отдыхали на южном солнце в первый год после лечения и у них тоже все в порядке.
поэтому я думаю можно. Купить широкополую шляпу, крем с защитой 50 спф, ну и не бывать на солнце в активный период.

Добавлено через 31 секунду

Спасибо за ответ, я наверное все таки решусь, как суждено так и будет. Тебе пожизненной ремиссии, мне кажется, эта гадость к тебе уже не вернется (ттт)

lilac_gooseberry · 08.11.2018, 13:49

Да мне кажется, уже вернулась, самочувствие что-то не очень:кашель и зуд. А ремиссия точно пожизненная теперь, закончится сразу вместе с жизнью

Nett · 08.11.2018, 13:58

Когда кажется, сама знаешь что надо сделать) Не параной, когда у тебя контроль должен быть? Ауто заменить лучами хотят? У меня тоже кашель и в груди ощущение, как будто застряло что-то, остаток на месте практически, пару мм ушло. Сейчас уже любой чих и мысли на лимфому

lilac_gooseberry · 08.11.2018, 14:34

Цитата:

Сообщение от Nett

Когда кажется, сама знаешь что надо сделать) Не параной, когда у тебя контроль должен быть? Ауто заменить лучами хотят? У меня тоже кашель и в груди ощущение, как будто застряло что-то, остаток на месте практически, пару мм ушло. Сейчас уже любой чих и мысли на лимфому

мне, кстати, думали повторно лучи делать, но на другом аппарате, на гамма-ноже или протонной терапии, но щас уже бессмысленно, размеры и так хорошо ушли. Лучи размер хорошо убирают, больше они ни для чего не нужны. Мы пока ниво капаем для поддержания ремиссии, раз в три недели, пока ЦМВ лечу, поэтому ПЭТ делать бессмысленно, после иммунки часто ложно светится. Ниво тоже за свой счет, к сожалению. Поэтому пословица "время=деньги" для меня сейчас как никогда работает.

Ирина Никколаевна · 08.11.2018, 16:36

Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.

lilac_gooseberry · 08.11.2018, 17:13

Цитата:

Сообщение от Ирина Никколаевна

Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.

О ужас

да как такое могло быть? все же было хорошо, химия действовала. Не перенесла осложнений?
Господи, прими душу рабы твоей в Небесное Царствие и подари вечную жизнь в райских чертогах.
Ирина Николаевна, а это получается что ваш бывший супруг уже дважды хоронит ребенка? Сначала ваша общая дочь, а теперь и эта девочка?

Lira · 08.11.2018, 17:52

[QUOTE=Ирина Никколаевна;430948]Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.

Светлая память вашей девочке! Кошмар, никак осознать не могу. Стечение обстоятельств: первоначальная глупость мамочки, сдача экзаменов, ненужный стресс с поступлением.... В результате к концу лечения у организма просто не хватило сил. Или всё-таки лимфома "куда-то ушла". Эта гадина может в любой момент - и в мозг, и в ЦНС. Теперь уже безразлично.

Светлана1980 · 08.11.2018, 18:16

Цитата:

Сообщение от Ирина Никколаевна

Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.

Господи ужас какой.Ребенок ведь ещё.Соболезную сил Вам.Очень жаль что не удалось спасти.Аж сердце кровью обливается.

Ирина Никколаевна · 08.11.2018, 20:01

Всем спасибо за сочувствие! Как я понимаю, у ребенка упали тромбоциты до критической отметки (13). Началось кровотечение и рвота и диарея, сильно увеличилась селезенка, но главное упало давление. Пульс же был 130 и более. Ее обезболили, остановили кровотечение, ввели тромбомассу, потом стали вводить в медикаментозную кому (зачем?) , но сердце не выдержало. У нее и раньше сердечко пошаливало после ХТ.
Ошибка была в том, на мой взгляд, что они решили восстановиться своими силами, тем самым потеряли время, хотя и я (на опыте своей дочери) и врачи советовали следить за кровью, но они все откладывали, состояние становилось все хуже. И так 5 дней.
Возможно, отследи они вовремя падение показателей, девочку бы спасли. В больнице предупреждали, что это возможно на 8-й день после курса.
Температура поднялась сразу по приезду из больницы. Я звонила каждый день и один ответ-" все нормально".
Потом дня два я их не трогала, а на третий позвонила мама девочки и сказала, что дите в реанимации. Дальше Вы знаете.
Прошло всего год с небольшим, как мы похоронили мою дочь от первого брака, теперь дочь мужа. Так хотела помочь спасти ее! Все шло замечательно, промежуточная КТ хорошая... Организм молодой... Так обидно....
Ребята, не хотела я вносить в этот ресурс такую печаль, но, может быть кому-то понадобится наш опыт, кому-то спасет жизнь!
Сильно-сильно желаю всем выздоровления и не терять самообладания даже в самых сложных случаях!

08.11.2018, 13:49	#16273
lilac_gooseberry Супер-модератор Регистрация: 15.04.2016 Адрес: Москва Сообщений: 1,576 Спасибо: 603 Спасибо 1,305 в 576 постах Репутация: 37	Да мне кажется, уже вернулась, самочувствие что-то не очень:кашель и зуд. А ремиссия точно пожизненная теперь, закончится сразу вместе с жизнью __________________ Добрый и отзывчивый заяц.

08.11.2018, 13:41	#16272
Nett Местный Регистрация: 21.06.2017 Сообщений: 156 Спасибо: 3 Спасибо 83 в 52 постах Репутация: 10	[QUOTE=lilac_gooseberry;430940]ты знаешь...вот хз, я так береглась от перегревания, даже ванну прохладную принимала и переходила в солнечную погоду на теневую сторону улицы и уж молчу что бы поехать куда-то в жаркие страны, однако же рецидив. Мой брат (правда у него ЛГМ) гонял в Египет между химией и лучами, правда это был декабрь и он не загорал, а лишь купался и сидел под зонтом, у него все хорошо вот уже более 10 лет (ттт) знаю девочек с нашей лимфомой, которые отдыхали на южном солнце в первый год после лечения и у них тоже все в порядке. поэтому я думаю можно. Купить широкополую шляпу, крем с защитой 50 спф, ну и не бывать на солнце в активный период. Добавлено через 31 секунду Спасибо за ответ, я наверное все таки решусь, как суждено так и будет. Тебе пожизненной ремиссии, мне кажется, эта гадость к тебе уже не вернется (ттт)

08.11.2018, 13:58	#16274
Nett Местный Регистрация: 21.06.2017 Сообщений: 156 Спасибо: 3 Спасибо 83 в 52 постах Репутация: 10	Когда кажется, сама знаешь что надо сделать) Не параной, когда у тебя контроль должен быть? Ауто заменить лучами хотят? У меня тоже кашель и в груди ощущение, как будто застряло что-то, остаток на месте практически, пару мм ушло. Сейчас уже любой чих и мысли на лимфому

08.11.2018, 16:36	#16276
Ирина Никколаевна Пользователь Регистрация: 20.05.2018 Адрес: Ставрополь Сообщений: 60 Спасибо: 0 Спасибо 26 в 10 постах Репутация: 10	Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем. Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.

08.11.2018, 17:52	#16278
Lira Местный Регистрация: 17.12.2016 Адрес: Санкт-Петербург Сообщений: 543 Спасибо: 689 Спасибо 1,062 в 328 постах Репутация: 13	[QUOTE=Ирина Никколаевна;430948]Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем. Светлая память вашей девочке! Кошмар, никак осознать не могу. Стечение обстоятельств: первоначальная глупость мамочки, сдача экзаменов, ненужный стресс с поступлением.... В результате к концу лечения у организма просто не хватило сил. Или всё-таки лимфома "куда-то ушла". Эта гадина может в любой момент - и в мозг, и в ЦНС. Теперь уже безразлично.

08.11.2018, 20:01	#16280
Ирина Никколаевна Пользователь Регистрация: 20.05.2018 Адрес: Ставрополь Сообщений: 60 Спасибо: 0 Спасибо 26 в 10 постах Репутация: 10	Всем спасибо за сочувствие! Как я понимаю, у ребенка упали тромбоциты до критической отметки (13). Началось кровотечение и рвота и диарея, сильно увеличилась селезенка, но главное упало давление. Пульс же был 130 и более. Ее обезболили, остановили кровотечение, ввели тромбомассу, потом стали вводить в медикаментозную кому (зачем?) , но сердце не выдержало. У нее и раньше сердечко пошаливало после ХТ. Ошибка была в том, на мой взгляд, что они решили восстановиться своими силами, тем самым потеряли время, хотя и я (на опыте своей дочери) и врачи советовали следить за кровью, но они все откладывали, состояние становилось все хуже. И так 5 дней. Возможно, отследи они вовремя падение показателей, девочку бы спасли. В больнице предупреждали, что это возможно на 8-й день после курса. Температура поднялась сразу по приезду из больницы. Я звонила каждый день и один ответ-" все нормально". Потом дня два я их не трогала, а на третий позвонила мама девочки и сказала, что дите в реанимации. Дальше Вы знаете. Прошло всего год с небольшим, как мы похоронили мою дочь от первого брака, теперь дочь мужа. Так хотела помочь спасти ее! Все шло замечательно, промежуточная КТ хорошая... Организм молодой... Так обидно.... Ребята, не хотела я вносить в этот ресурс такую печаль, но, может быть кому-то понадобится наш опыт, кому-то спасет жизнь! Сильно-сильно желаю всем выздоровления и не терять самообладания даже в самых сложных случаях!