Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Галина Ростов на Дону]

Всем здравствовать! Галин-ка, первоначальный диагноз у меня ХЛЛ по типу Неходжкинской лимфомы. Да и этот другой гематолог согласна с этим диагнозом, но говорит, что лимфоузлы мои имеют тенденцию к нарастанию. Написала диагноз переферическая Неходжкинская В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов ст.4а.. говорит, так яснее будет онколону общего профиля, у них по хлл мало знаний. Верить-не верить, не знаю. Написала сдать все анализы крови как обычно, биохимию и все КТ, какие я делаю каждые полгода. В схеме лечения есть ритуксимаб,циклофосфамид,доксорубицин,винкристин, преднизолон. Галин-ка, а у Вас такие же препараты были? Серней Андреевич, а у Вас? Ведь говорят, что лечат всех одинаково?

[Татьяна Ильинична]

Галина, здравствуйте. Вы извините, уже все написали слова поддержки, одна я молчу. Дома проблемы с поступлением внучки, сижу на успокоительных. А вам надо пойти к своему ведущему врачу и обсудить эту ситуацию. Она вела вас три года,знает динамику, которую наблюдала, а не так что почитал и сделал выводы. И просто ей поверить. Я всегда считала, что второе мнение нужно, когда диагноз только устанавливается. А если не было сомнений, то второе мнение и не нужно.

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо, Татьяна Ильинична! Я тоже подуспокоилась и решила сходить к своему лечащему доктору. Все рассказать и обсудить с ней. Действительной, такой горячки и спешки нет, тем более она мне тоже говорила, что в сентябре посмотрим динамику и будем решать вопрос о лечении. Желаю Вашей внучке поступить куда ей хочется и чтоб вся семья была довольна!

[Галин-ка]

Всем форумчанам доброго здоровья.Галина мне делали схему фср - флударабин,циклофосфан,ритуксинаб,но у меня не было увелечения л/у,а у вас наверное СHOP лечение,что гадать врач скажет,не переживайте,настраиваитесь на положительные показатели крови.Татьяна Ильинична конечно за внуков мы переживаем еще больше ,чем за детей,но надо спокойнее,вы же сами знаете,нервничать никак нельзя.

[Татьяна Ильинична]

В том-то и проблема, что нервничаю из-за ее родителей. Они вдруг встали в позу и сказали, что не потянут платную учебу. А при всех ее неплохих баллах в этом году большой наплыв в медицинский. Они об этом знали, прошляпили оплату за счёт материнского капитала, заявление надо было писать до 1 мая. Но заявили ей об этом вчера, когда собраны все справки. Сказали, иди в медучилище.

[Юрий Львович]

Сообщение от Галина Ростов на Дону

Спасибо, Татьяна Ильинична! Я тоже подуспокоилась и решила сходить к своему лечащему доктору. Все рассказать и обсудить с ней. Действительной, такой горячки и спешки нет, тем более она мне тоже говорила, что в сентябре посмотрим динамику и будем решать вопрос о лечении. Желаю Вашей внучке поступить куда ей хочется и чтоб вся семья была довольна!

Всем участникам форума – здравствуйте! В главном смысле этого слова. А с Галиной хочу поделиться своим опытом, чтобы одобрить принятое ей решение подождать до осени. Думаю, что в Институте гематологии, в который я сбежал лечиться из мединститута, куда меня первоначально направили, врачи наиболее опытные и знающие. Год назад 20.06.18 на очередном приеме после трехмесячного перерыва о ХТ никаких разговоров еще не велось, хотя анализ крови был уже довольно печальный – ЛКЦ-32, ЛФЦ%-77, ЛФЦабс.-25, ТРБЦ-104, ГМГБ-118. И на ХТ направили только осенью, когда результаты были -ЛКЦ -53,ЛФЦ-87%, ЛФЦ абс.- 46 , ТРБЦ - 72, ГМГБ- 129. Направили, возможно, не столько из-за показателей крови (хотя тромбоциты были хуже – некуда), как из-за увеличения р-ров печени - вертик р-р 175, селезенки 171х113х175, ЛУ брюшной полости до 23х15 (и они всю эту полость заполнили), подмышечных - до 20х12 (у меня ХЛЛ / МЛЛ – мелкоклеточная лимфоцитарная лимфома). Неделю назад закончил 6-й 28 дневный цикл приема BGB-3111 (занубрутиниб), проглотил почти семьсот капсул (по 4 в день). Результаты последнего обследования – печень-171-норма, селезенка – 117х51х140, ЛУ брюшной полости до 12х5, подмышечный – до 9х4. Показатели крови (в том же порядке) – 11,3, 55,5%, 6,3, 110, 106 – врач сказал, что примерно такой же эффект дало лечение и еще 4 больным, которые принимали такой же курс. Контрольная группа, которая принимала B+R (бендамустин+ретуксимаб) сократилась до 1 чел (было по 3) – двоих из-за каких-то проблем тоже перевели на забрутиниб. Побочные явления –перед, после, во-время еды довольно часто выступает холодный пот на лице (раньше не было), причину врач объяснить не смог, у других такого не наблюдалось. Стал больше уставать при ходьбе, медленнее ходить из-за отдышки, но это все может быть просто от возраста (мне уже 81). Узнал у врача механизм действия забрутиниба – он не уничтожает раковые клетки, как обычная ХТ, а предотвращает их деление, после чего собственная иммунная система человека воспринимает их как инородное тело и уничтожает. Поэтому практически не дает побочных эффектов, так что теперь нужно надеяться на то, что его одобрят наши здравоохренительные органы и начнут выпускать в России вместе с авианосцами. «Только вот жить в эту пору прекрасную…»
Всем здоровья, успешных переездов, поступлений, урожаев, отдыха и т.д.-читать форум у меня времени еще хватает, а вот с письмом -проблемы

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо Юрий Львович за поддержку! Наши форумчане-это сила! Все неравнодушные и проникновенные люди! Еще раз убеждаюсь, "как здорово, что все мы здесь сегодея собрались"! Всем желаю здоровья и долголетия! Татьяна Ильинична, вот насчет внучки- а нельзя один год своими силами оплатить, а на след.год мат капитал использовать? Или там оплата за всё обучение как раз равна маткапиталу?
Медучилище конечно хорошо, но там проучившись уже в институт не захочется. А она отличница, достойна высшего образования. Не нервничайте, все уладится.

[SLAVA42]

Сообщение от maniola

Здравствуйте!У меня другой диагноз,но мы общаемся не зависимо от диагноза.Думаю люди с таким как у вас диагнозом отзовутся.

В химиотерапии пока не нуждаюсь.......запрещены профпрививки......лечение электрофизио запрещено.....загорать нельзя.....париться нельзя..........и низкоуглеводное питание (мед и сахар нельзя).....ПОЧЕМУ?

Добавлено через 2 минуты
Почему при ХЛЛ врач запретил сахар и мед

[Bel-ka]

Сообщение от SLAVA42

В химиотерапии пока не нуждаюсь.......запрещены профпрививки......лечение электрофизио запрещено.....загорать нельзя.....париться нельзя..........и низкоуглеводное питание (мед и сахар нельзя).....ПОЧЕМУ?

Добавлено через 2 минуты
Почему при ХЛЛ врач запретил сахар и мед

Смотрите по анализу биохимии, может быть есть пограничные значения глюкозы в крови, поэтому может добавиться еще и сахарный диабет.

[SLAVA42]

Что означает низкоуглеводное питание? К какой диете это ближе всего? И какой номер стола?