Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[conti26]

Сообщение от Пеня

Всем доброго дня! Пропала надолго ,ибо очень многое произошло.
Сначала бабуля поплохела (были , больницы ,скандалы ,вплоть до того , что ее чуть не выставили оттуда) .Думали бабушка сума сходить начала. Сейчас дома ,все хорошо, просто хулиганила так,дома сама милость и адекват )))В это же время у моей мамы обнаружили на узи что-то не то на щитовидной железе.Делали два раза пункцию ,говорили не онкология ...Поехали в Балашиху на операцию за деньги(так как не онкология ) Взяли на гистологию и опа! Рак .Чтоб его!!!Самый щадящий ,как сказал врач.Стадия первая без метастаз. Лечение только пить гормоны,которых не хватает организму. И через две три недели после такой новости,мама с папой уезжают на дачу и пока сидят в кухонном доме ,в основной дом прямо ему в макушку бьет молния . Дом сгорел ,ничего не выносили ,пытались тушать сами пока ехала машина ....Пока папа заливал ведрами 3 этаж , сломал правую руку... Операция ....длилась 4 часа ,перелом оскольчатый , и на операции подтвердилось ,что перелом из-за мтс в кости.Метастаз пришлось удалять ,так как дрянь засела на месте куда нужно было ставить пластину. Папа ходит с гипсом с июня ,срастается медленно.Ездил на КТ , по немногу все мтс подросли....Поменяли таблетки на Афинитор.И вот теперь жуть творится , у него болит живот так , что он спать не может ,обезболивающие не помогают...Я не нашла ничего на форуме про боли в животе от этого препарата ....Может просмотрела ....Кто-нибудь сталкивался ?? Или лучше к врачу топать ....? И хотела спросить занет ли кто что с Pate? Год не писал ничего...........Эх ,надеюсь ,мы все справимся и мы и все кто тут на форуме . Сил и веры нам всем в что-то хорошее)

Всем форумчанам доброго утра. Желаю здоровья, удачи и, по возможности, хорошего настроения.
Пеня, здоровья родителям. Знаю, как тяжело, когда у близких людей серьезные проблемы со здоровьем.
Я на афиниторе с конца апреля 18 года. Переносится он намного легче, чем ингибиторы тирозинкиназ. Самая неприятная побочка - частые стоматиты, но я научилась их предотвращать (при первых признаках дискомфорта, начинаю полоскать фурациллином). Болей в животе у меня не было.
Вам нужно обязательно сходить к гастроэнтерологу. Все время, что я на таргетах, я в контакте с гастроэнтерологом. Сейчас принимаю утром афинитор, а на ночь - нольпазу 20 мг, чтобы защитить желудок. Правда, кроме афинитора принимаю еще кардиологические препараты, в том числе аспирин-кардио.

[Svet-a]

Сообщение от Ольга Б.

подскажите, как ваша мама его переносит? какая дозировка у нее?
пс: моя мама вчера сказала, что хочет перестать его ставить, темп и общее состояние стало хуже, говорит сил совсем нет. парацетомол особо не помогает.

Колит по 9 млн 3 раза в неделю. В день укола чувствует себя неважно, температура бывает 38. Другого лечения пока не назначают

[Ольга Б.]

Сообщение от Svet-a

Колит по 9 млн 3 раза в неделю. В день укола чувствует себя неважно, температура бывает 38. Другого лечения пока не назначают

спасибо за ответ. какая большая у вас дозировка (у нас 3 млн)

[Ольга Б.]

можно еще вопрос ко всем, кто получал лечение разными препаратами. вам таргеты меняют только при отрицательной динамике или плохая переносимость препарата тоже повод для смены?

[Минчанин]

Сообщение от Ольга Б.

можно еще вопрос ко всем, кто получал лечение разными препаратами. вам таргеты меняют только при отрицательной динамике или плохая переносимость препарата тоже повод для смены?

У меня отменяли на месяц из-за увеличения показателей АСТ и АЛТ. После вхождения в норму, снова продлевали лечение. Речь идёт о вотриенте.

[Litt]

Сообщение от Людмила_А

Дорогие форумчане! Очень-очень беспокоит все три года вопрос.
Я читаю, что некоторые люди, не москвичи, капают опдиво в Москве.
Умоляю, откликнитесь, как вы этого добиваетесь? Какие документы нужны?
У нас получилось сделать 1 капельницу в Москве по ОМС, 24 августа должна быть вторая, но зав. онкодиспансером наотрез отказывает в выдачи направления 0-57у. ССылается, что только Балашиха и МОНИКИ должны нас лечить.
Я знаю, что 10 дней назад в нашем городе не было опдиво, сейчас поступил, т.е. поставки нерегулярные.
А в той Московской клинике внимательные доктора, лекарства всегда есть. Прошу, откликнитесь, кто знает.

Если речь про МЕДСИ, то сейчас там ужесточили немного правила. Направления нужны на каждое введение или в направлении должно быть указано, на сколько введений. +большой список анализов крови, часть действительны 3 дня и раз в 14 дней ЭКГ, остальные реже. В направлении должно быть указано название медучреждения, куда направляют. Отказать могут обычно, если есть препарат в самом онкодиспансере. Говорите с врачом, с заведующей. Помимо МЕДСИ еще есть медучреждения, где капают Опдиво в Москве, наш врач говорил. Названия сейчас не вспомню, но можно поискать в интернете. А в МОНИКИ тоже капают?

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Анастасия84

Подскажите пожалуйста опдиво просто один препарат капают, я спрашивала у своего онколога в диспансере она сказала что капают опдиво с ервой. Не пойму в каких случаях назначают опдиво. Ещё волнует вопрос как с ладонно-подошвенным синдромом бороться, ходить просто невозможно, стопы так сильно болят ужас.

Добавлено через 1 минуту
Ещё вопрос назначали ли кому то имуногистологию на PDL или может я как то не так выражаюсь.

Читал, что при раке почки протокол предполагает монотерапию Нивалумабом. При ухудшении врач говорил, что могут подключить Ипилимумаб (Эрвой). При лимфоме в комбинации сразу они.

[ЛюдмилаО]

Всем привет)))
В сетях нашла вот такую информацию. К своим докторам по обезбаливанию я не обращалась, поэтому не в курсе: рекомендуют ли сейчас врачи Диклофенак? В инструкции по применению там не хилые побочки... Ребят, есть у вас какая нибудь информация на эту тему? "Новости от 04.02.2016
Диклофенак в лечении онкологических заболеваний Недавно специалисты компании Repurposing Drugs in Oncology , рассказали о неожиданном открытии. Им удалось выяснить, что старый добрый препарат Диклофенак, который используется для обезболивания и снятия воспаления, оказывается, может применяться и для лечения онкологических заболеваний. Всё началось с того, что ученые из RDO обратили внимание на то, что у пациентов, которым делали инъекции Диклофенака для снятия боли, существенно реже наблюдалось метастазирование и была выше продолжительность жизни. Особенно ярко это выделялось у пациентов с опухолями в лёгких и почках. После этих наблюдений ученые провели масштабные исследования, показавшие, что Диклофенак обладает достаточно существенными противоопухолевыми свойствами. Было выявлено, что данный препарат обладает противоопухолевой активностью благодаря тому, что подавляюще действует на циклооксигеназу. Также Диклофенак способен останавливать рост интранодулярных сосудов в опухоли, снижать активность тромбоцитов и останавливать обменные процессы глюкозы. Возможно, после дальнейших исследований его начнут применять в дополнении к стандартной терапии онкологических заболеваний.*

Источник:*http://www.worldofoncology.com/novosti/diklofenak-v-lechenii-onkologicheskikh-zabolevaniy/
© World of oncology | Мир онкологии."

[Надежда П.]

ЗвезДа77, здравствуйте. Как ваши дела? Какое лечение проходите сейчас?

Добавлено через 12 минут
Мы попрежнему пьём ленвиму+афинитор. Это наша вторая линия можно считать. Первую проходили в ЦКБ на КИ. Тогда побочек почти не было, а что были достаточно быстро научились купировать. КИ продолжались с сентября 2017 г. Сначала (до июля 2018) ум нас была положительная динамика, потом довольно длительная статика, а апреле этого года пошла отрицатьная динамика и нас сняли. Нынешние основные побочки -это t (сбиваем редко, если больше 38), боли (купировать учимся по-тихоньку: принимаем в том числе и диклофенак таблетки), стоматит (ничего не помогает, поэтому берем передышку), ну и отсутствие аппетита

Добавлено через 5 минут
Сейчас получили второй курс, почти без проблем. Настрой пока пить. Узнавала у наших онкологов про Опдиво, сказали в вашем случае не рекомендуем. Так что выбор пока очевиден.

Добавлено через 7 минут
Одна молодая женщина мне недавно сказала: "... и вера бывает ослабевает.."
Я очень хочу всем пожелать- пусть ВАША ВЕРА никогда не ослабевает.
Вы нам очень нужны, необходимы, родные, знакомые и незнакомые.

[Людмила_А]

[QUOTE=ЛюдмилаО;445145]Всем привет)))





Людмила,здравствуйте, хочу еще у вас узнать. Вы ездили на капельницы ОПДИВО в Москву регулярно. Муж мой из Подмосковья, в Больнице Святителя Алексия нам сделали 1 капельницу, (дала ф-057 онколог из онкодиспансера). Сказала, что у нас тоже капают, но препарат закупают с перерывами - тогда у них не было. Для следующей капельницы в Больницу в Москву вышел скандал с руководством, зав. сказала, что накажет нашу онколога, когда выйдет из отпуска. Категорически отказали.
Ездили в Балашиху, химиотерапевт посмеялся и сказал мужу, что закупки - это такое дело: сегодня есть , а потом долго не будет. Вот такие у нас дела.
А вам свободно давали ф-057 капаться в Москву? Как вы добились такого?

[ЛюдмилаО]

[QUOTE=Людмила_А;445193]

Сообщение от ЛюдмилаО

Всем привет)))

Людмила,здравствуйте, хочу еще у вас узнать. Вы ездили на капельницы ОПДИВО в Москву регулярно. Муж мой из Подмосковья, в Больнице Святителя Алексия нам сделали 1 капельницу, (дала ф-057 онколог из онкодиспансера). Сказала, что у нас тоже капают, но препарат закупают с перерывами - тогда у них не было. Для следующей капельницы в Больницу в Москву вышел скандал с руководством, зав. сказала, что накажет нашу онколога, когда выйдет из отпуска. Категорически отказали.
Ездили в Балашиху, химиотерапевт посмеялся и сказал мужу, что закупки - это такое дело: сегодня есть , а потом долго не будет. Вот такие у нас дела.
А вам свободно давали ф-057 капаться в Москву? Как вы добились такого?

Я всего две капельницы Опдиво получила в МЕДСИ (2-ой Боткинский проезд). Потом уже в Челябинске стала капать Кейтруду. В мае было дело, а какие сейчас правила приёма пациентов в МЕДСИ не знаю, а тогда не спрашивали направление. Просто: позвонила в МЕДСИ, в назначенный день прилетела в Москву, заплатила за первый визит и после консилиума назначили капельницу. После второй капельницы выдали заключение консилиума. С этим заключением обратилась к своим онкологам, мне выписали Кейтруду. Так, что не пришлось, особо, что то добиваться. Удачи вам!
Для меня, сейчас важно задержаться на этом препарате. И второе, что бы не скинули, тоже грозятся, якобы, финансирование больницы может измениться. Хотя Кейтруда и Опдиво не панацея, они всего лишь повышают выживаемость на 30% в сравнении с Сутентом. Но шёрт побири, хочется посмаковать этот процент А в мире онкологии иммунотерапия уже уходит на второй план, появляются новые лекарства от генотерапии. Реально, их одобрят для широкого применения в конце этого года, ну да только не у нас ((( Ну очень дорого ((( Сулят большому проценту больным до полного исцеления от рака, а половине пациентам 100 % долгую ремиссию без прогрессии. Вот так вот... Всё так быстро закрутилось. Совсем недавно мы пробили таргенты и вот только что иммунотерапию, а на пороге уже генотерапия. Я не верила, что когда то получу Опдиву или Кейтруду, а вот))) Удачи вам! Удачи нам! И что бы нам всем до жить до этой генотерапии!!!!