Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Юлия28]

Яша, добрый вечер. Не отчаивайтесь. Следующая комбинация обязательно будет эффективнее предыдущей, тем более Вы всего лишь переходите на 2 вариант лечения, у нас уже 5 линия, но ничего, уже 4 год пошёл с диагнозом и стараемся жить полной жизнью. Боли в рёбрах совсем ничем не купируются? Не пробовали корсет, не облегчает совсем? По поводу Кабо думаю, что нам его назначали только потому что кормили завтраками, что надо ждать опдиво, оно Вам помогает, но в итоге 1,5 месяца прошло, а лекарство так и не появилось. Ух, как я тогда ругалась на комиссии. Мы там, наверное, минут 40 тогда были, я уже уперлась и сказала, что больше ждать мы не будем, и сказала,что это вообще чудо, что за этот перерыв никаких новых мтс не появилось. Главное, что у Вас все остальные органы чистые, и больше нигде ничего не вылезло. Сейчас главное, дождаться вт, и тогда появится определённость.

Добавлено через 5 минут
По поводу облучения, именно с раком почки и костными мтс, знаю женщину, которой облучение , стереотаксическое, очень помогло. У неё много мтс костных, сейчас больше года на схеме афинитор и ленивма более года (до этого было 2 или3 линии, везде прогрессировавшие было). Кстати эта схема самая быстрая по достижению эффекта, мне сказали, что уже через 2 недели лекарство начинает работать. Так что и нам поможет) надо верить! Мы в Гранова едем в среду, папа теперь стронций не хочет, будем спрашивать про облучение, а 29 в мибс поедем на консультацию.

[Яша]

Сообщение от Юлия28

Яша, добрый вечер. Не отчаивайтесь. Следующая комбинация обязательно будет эффективнее предыдущей, тем более Вы всего лишь переходите на 2 вариант лечения, у нас уже 5 линия, но ничего, уже 4 год пошёл с диагнозом и стараемся жить полной жизнью. Боли в рёбрах совсем ничем не купируются? Не пробовали корсет, не облегчает совсем? По поводу Кабо думаю, что нам его назначали только потому что кормили завтраками, что надо ждать опдиво, оно Вам помогает, но в итоге 1,5 месяца прошло, а лекарство так и не появилось. Ух, как я тогда ругалась на комиссии. Мы там, наверное, минут 40 тогда были, я уже уперлась и сказала, что больше ждать мы не будем, и сказала,что это вообще чудо, что за этот перерыв никаких новых мтс не появилось. Главное, что у Вас все остальные органы чистые, и больше нигде ничего не вылезло. Сейчас главное, дождаться вт, и тогда появится определённость.

Добавлено через 5 минут
По поводу облучения, именно с раком почки и костными мтс, знаю женщину, которой облучение , стереотаксическое, очень помогло. У неё много мтс костных, сейчас больше года на схеме афинитор и ленивма более года (до этого было 2 или3 линии, везде прогрессировавшие было). Кстати эта схема самая быстрая по достижению эффекта, мне сказали, что уже через 2 недели лекарство начинает работать. Так что и нам поможет) надо верить! Мы в Гранова едем в среду, папа теперь стронций не хочет, будем спрашивать про облучение, а 29 в мибс поедем на консультацию.

Юлия, а Вы лично присутствовали на комиссии? Весной я ждала в коридоре, а потом, из-за пандемии, вообще сказали, что позвонят после комиссии, так и было. Можно ли повлиять на решение?, боюсь, что пропишут то, что есть в аптеке, лучше может подождать и принимать более действенный препарат, у нас еще сунитиниб есть почти на курс.
У мужа старые маленькие мтс в легких срослись и из-за этого появились новые большие, и ещё появились совсем маленькие свежие. Я так поняла это совсем плохо, что срослись. Хоть бы вообще в лечении не отказали.
Юлия, в Гранова очень хорошая заведующая, она скажет, как лучше, я про стронций, всё-таки она специалист в этом, она с каждым пациентом, как с родным, поэтому и очередь долгая к ней, но всё терпеливо сидят и ждут, но мы быстро у неё, она пощупала мужа, забрали список с анализами, и всё, Вы, главное, с папой идите.

А где эта женщина делала стереотаксическое облучение?
Поехала корсет смотреть, а там столько видов предложили, сказали, что мерить обязательно, а у мужа, в последнее время, что-то совсем ребра разболелись, ему пока никак.

Девочки, спасибо за поддержку, очень боюсь вторника.

[Юлия28]

Яша, не переживайте, конечно, не снимут с лечения, будут продолжать лечить. Те, которые срослись сейчас больших размеров? Спрашиваю не ради любопытства, а поддержки, у нас, когда были на опдиво, появились инфильтраты большие с двух сторон, тоже что-то там объединилось, первая идея была на комиссии, что это пневмонит, но он должен был уменьшится, а они стояли на месте пока мы без лечения были, потом Павел Сергеевич предложил съездить к Воробьеву в Мибс, если это мтс, то облучить, пересмотрели диски, сказал, что мтс, но неудобно расположены они, с 2 сторон ещё, боли они не вызывали, поэтому решили, что их трогать нельзя, только если будут потом доставлять неудобства. В результате Приема Кабо с 1 стороны они уже не видны (если отписывают правильно), а с другой уже почти в 2 раза уменьшились. Так что все возможно по поводу консультации, конечно, поедем! Посмотрим, что скажут) а по поводу облучения, Вам предлагают все очаги облучать? Или самые большие? Той женщине облучали в Израиле, но в Питере советовали Мибс.

Добавлено через 2 минуты
По поводу комиссии, да, я всегда там присутствовала вместе с папой. Меня всегда пускали, никогда в коридоре не ждала. Без проблем заходила.

[Яша]

Сообщение от Юлия28

Яша, не переживайте, конечно, не снимут с лечения, будут продолжать лечить. Те, которые срослись сейчас больших размеров? Спрашиваю не ради любопытства, а поддержки, у нас, когда были на опдиво, появились инфильтраты большие с двух сторон, тоже что-то там объединилось, первая идея была на комиссии, что это пневмонит, но он должен был уменьшится, а они стояли на месте пока мы без лечения были, потом Павел Сергеевич предложил съездить к Воробьеву в Мибс, если это мтс, то облучить, пересмотрели диски, сказал, что мтс, но неудобно расположены они, с 2 сторон ещё, боли они не вызывали, поэтому решили, что их трогать нельзя, только если будут потом доставлять неудобства. В результате Приема Кабо с 1 стороны они уже не видны (если отписывают правильно), а с другой уже почти в 2 раза уменьшились. Так что все возможно по поводу консультации, конечно, поедем! Посмотрим, что скажут) а по поводу облучения, Вам предлагают все очаги облучать? Или самые большие? Той женщине облучали в Израиле, но в Питере советовали Мибс.

Добавлено через 2 минуты
По поводу комиссии, да, я всегда там присутствовала вместе с папой. Меня всегда пускали, никогда в коридоре не ждала. Без проблем заходила.

Юлия, доброе утро, спасибо за ответ. МТС, которые объединились, стали 34мм, это самый большой.
Буду Кабо просить. А у вас сейчас нет проблем по получению лекарства? Интересно, как с Кабо сейчас?
Я тоже общалась с одной женщиной, которой в Израиле делали облучение, Алла зовут, может это она? А больше реальных отзывов по стереотаксическому облучению, и чтоб в Питере делали , не найти . Очень буду ждать результатов Вашего посещения Гранова и Мибс.
По облучению очагов в костях конкретного ничего не сказала, только что после стронция через 1,5-2 мес облучение.

У мужа, тоже, аппетит хороший, набрал лишний вес даже, переживает по этому поводу, вещи стали малы .

[Юлия28]

Яша, добрый вечер. По поводу препаратов, Кабо точно должен быть, так как его закупали в больших дозах чем количество принимающих его человек (а закупка относительно недавно была, в середине ноября) также несколько человек слетели с него в декабре после перерыва В приеме в связи с прогрессией (знаю, что не только у нас такая ситуация была). Нам выдали лекарства на след месяц, только афинитора опять нет по 5 мг, поэтому по 10, но через день. Да, эту женщину Алла зовут, видимо, мы об одной и той же. По поводу облучения, сижу постоянно на разных форумах, во многих странах его активно принимают при раке почки и очень успешно.

[Яша]

Сообщение от Юлия28

Яша, добрый вечер. По поводу препаратов, Кабо точно должен быть, так как его закупали в больших дозах чем количество принимающих его человек (а закупка относительно недавно была, в середине ноября) также несколько человек слетели с него в декабре после перерыва В приеме в связи с прогрессией (знаю, что не только у нас такая ситуация была). Нам выдали лекарства на след месяц, только афинитора опять нет по 5 мг, поэтому по 10, но через день. Да, эту женщину Алла зовут, видимо, мы об одной и той же. По поводу облучения, сижу постоянно на разных форумах, во многих странах его активно принимают при раке почки и очень успешно.

Юлия, доброе утро. Спасибо за информацию по лекарствам, как хорошо, что всё есть пока, хоть бы перебоев не было.
Тоже читала, что в разных странах делают стереотаксическое облучение, и что успешно, а вот чтоб у нас, ничего не нашла. Если я правильно понимаю, после обычного облучения уже нельзя будет проводить стереотаксическое, и вообще больше никакое, верно? А эффект от обычного временный, и что потом? Очень беспокоит этот момент.

Уважаемые форумчане, пожалуйста, поделитесь опытом! Ведь много людей на форуме, и с диагнозом, и их родственники, но мало кто пишет, в основном только читают. Регистрируйтесь, не стесняйтесь, для этого и создан этот форум. Нам ведь всем нужна и важна любая информация и поддержка.

[Июля]

Добрый день, лечимся с мая 18 г., облучение делали 2 раза только ГМ, первый раз нам прописали стереотаксическое облучение ложа удаления мтс в гм, не вышло именно его пройти делал муж облучение всего гм разница есть, назначали 30 грей, в декабре после мрт гм увидели изменение и рекомендовали кибер нож это установка а облучение стеретаксическое , втрое мнение врач предлагал еще подождать так как изменение было незначительным, но побоялись и сделали такое облучение доза 22 грея за один сеанс (макс. для нас была 24 грея, а самаый предел я читала 30 грей за сеанас) . В итоге за год муж получил 52 грея. В этом лечении большое значение имеют назначенные дозы , радиолог назначает, смотрит многие факторы и назначение этих доз не безгранично , у нас учитывали к примеру что уже 30 грей есть в организме , радиация выводится не быстро, побочные эффекты конечно есть , но у нас облучение ГМ ,какие бывают при облучении других органов не знаю. Врач радиолог говорил что для рака почки нужны большие дозы. Сначала нам хотели 22 грея разбить на три сеанса ,но потом сделали за один сеанс .
Можно не верить , но мы лечимся исходя из того что возникает и что назначают и что получается получить. Принимает пазопаниб конкретно потарбин с декабря 19 по сейчас, перерывы вынужденные были небольшие.
Еще помню что кто то здесь когда то писал что облучал очаги легких в мибс и вроде из питера …. всем сил, улучшений, ремиссий.

Добавлено через 17 минут
одно время Debs пользователь писала про облучения , отцу как раз таки облучали мтс костный почитайте ее сообщения, обычное облучение это те что делают на старых установках , они просто не имеют возможности производить лечение высокими дозами и более точно (страдают другие клетки и длительное лечение много сеансов малыми дозами одним словом это прошлый век) , у нас в итоге вышло ГМ облучали и на обычной установке малыми дозами и на кибер ноже высокой дозой за сеанс , но суммарно организм не может принять безгранично в греях такое лечение не вынесет, я это так поняла

[Natix]

[QUOTE=Aleksandra37;456125]

Сообщение от КитКэт

Александра! Вам надо со всеми выписками, дисками к другому врачу! Ищите...первая стадия, без мтс и таргет! Непонятно...кстати давно не слышно Конти..пациентка с Киева...очень грамотная женщина..Виктория, отзовитесь! Как дела, как самочувствие? Может подскажете новенькой?[/QUOTE

Доброй ночи) Вы имеете ввиду к другому химиотерапевту?

Еще этот же доктор убеждал что сутент и Вотриент минимально токсичны, Но полистав форум, я поняла обратное...

Доброго дня!!!
Таргеты при раке почки применяются только при наличии метастаз, и предпочтение отдается препарату в зависимости от локализации МТС. В Америке МТС в лёгких менее 1 см только наблюдают, только про их росте, начинают проводить лечение таргетом, так как таргет влияет именно на МТС.
Для профилактики таргеты не применяют, так как организм будет ими отравлен, а влиять не на что, поэтому пока наблюдение и контроль. От себя хочу добавить, правильное здоровое питание, прогулки минимум 4 ч в день, выбор спорта(ходьба, плавание и прочее). Вот и все секреты. Бывает после ужасного диагноза и 15-20 лет живут и не вспоминают. И прочь страхи, особенно в прекрасном Вашем положении. Всего Вам самого лучшего!!!

Добавлено через 3 минуты
И ещё хочу напомнить сайт американский, автоматически можно перевод настроить https://www.smartpatients.com/conversations
Очень много полезного нашла именно там. Чем больше знаешь и понимаешь как действовать, тем меньше страхов.

Добавлено через 1 минуту
В поиске сайта набрать kidney cancer https://www.smartpatients.com/conversations

Добавлено через 6 минут
У меня папа пока без лечения. Напомню, в прошлом году были капельницы иммунки:бевацизумаб+интерферон, в итоге после 4 капельниц сильно увеличился белок в моче, одна почка стала хандрить, в итоге 3 месяца лечили почку. Потом карантин начался, с нашими МТС в лёгких, берегись и в поликлинику не ходили. Сейчас сдали анализы, гемоглобин подупал всего 118, креатинин 158 (опять откажут в контрасте???), И новый онколог назначил анализ СОЭ, он 60!!! Все это волнительно, кт 29 января, посмотрим что за год изменилось

[Marinas]

Сообщение от Юлия28

Яша, добрый вечер. По поводу препаратов, Кабо точно должен быть, так как его закупали в больших дозах чем количество принимающих его человек (а закупка относительно недавно была, в середине ноября) также несколько человек слетели с него в декабре после перерыва В приеме в связи с прогрессией (знаю, что не только у нас такая ситуация была). Нам выдали лекарства на след месяц, только афинитора опять нет по 5 мг, поэтому по 10, но через день. Да, эту женщину Алла зовут, видимо, мы об одной и той же. По поводу облучения, сижу постоянно на разных форумах, во многих странах его активно принимают при раке почки и очень успешно.

Юлия, если не сложно не подскажете немецкий форум. Мы в Германии живём. На этом форуме все такие знающие, я себя слепым котёнком чуствую. Муж уже почти 2 года ватриент принимает, на счёт дальнейшего лечения почти ничего не говорят, побочки очень сильные, но вроде помогает.Хотелось бы побольше информации собрать для нашего региона.

[Яша]

Здравствуйте! Пишу с онкодиспансера, жду рецепт, на комиссии назначили такую-же схему, как родным Юлии и Татьяны, спросила про Кабо, ответили, что эта схема сильнее. Сказала, что едем на стронций, они в один голос, что не надо стронций, что если и облучать, то точечно, что стронций и на здоровые кости влияет, я вообще в растерянности, что делать то?
Юлия, вся надежда на Вас, пораспрашивайте поподробнее у заведующей в Гранова, везде пишут, что стронций только на мтс действует и здоровые кости не трогает. Комиссия так бурно отреагировала, когда я про стронций сказала, я так поняла и Вам тоже не посоветовали стронций на комиссии в онкодиспансере.