Нейрофиброматоз

[Марьяна]

Здравствуйте. Сегодня с вами и я. Сынку 5 месяцев. Поставили и ему НФ, скорее всего 1 типа, очевидно то же самое и у мужа. У меня самой синдром то ли Стиклера, то ли Элерса-Данло, положительный симптом Горлина. Генетик сказал семья подобралась замечательная. До недавна о таких моментах в нашей биографии мы и не подозревали. Поэтому женились вроде как без синдромов. А когда после тяжелой беременности дождались своего сыночки... Такой удар. Как все в жизни происходит: живет человек и проблемы свои списывает на то, на другое... И кто его знает, что лучше знать или нет...? В последние годы стараюсь воспринимать жизнь философски... после того как узнала что у мамы психическое заболевание. Иначе лучше не жить. Поэтому надеюсь, что и с новыми ударами будем справляться стоически. Спасибо людям, создавшим сайт и данные темы. Консультировались у генетика в Москве, Филатовская детская больница, ул. Садово-Кудринская, дом 15 Гузеев Геннадий Григорьевич (254-26-34, 254-26-92). Сказали не загорать, исключить массаж, физиолечение, прививки по решению комиссии врачебной, наблюдаться у невролога, генетика ежегодно. Кто знает по поводу прививок при данном заболевании? Что можно еще сделать для малыша? Врач по поводу приема Задитена длительными курсами ничего не слышал. Кто имеет опыт по приему гомеопатии?