Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет! Онко препараты Медицинские препараты из Индии


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 01.12.2019, 12:08   #2961
Nikolaj54
Пользователь
 
Аватар для Nikolaj54
 
Регистрация: 06.02.2017
Сообщений: 98
Спасибо: 5
Спасибо 67 в 43 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Всем здравствуйте!!! Марина, я очень рад, что вы опять с нами!
С 6-го сентября две недели ходил в поликлинику, думал, выпишу для печени лекарства. Но увы, как всегда наша доблестная медицина стоит на страже, как бы я не разорил бюджет экономной поликлиники. На нас можно и сэкономить, мы же на самом низу вертикали власти. А экономная поликлиника должна быть экономной, такая директива у заведующей. Они же отчитываются наверх, а мы, кто мы(?). И как всегда, начинают меня напрягать не нужными мне анализами, и в конце я остаюсь, без лекарства и, потеряв много времени, при своих интересах. (Это не в первый раз). В последнем анализе крови появились клетки цитолиза. Это говорит о неполадках в печени. Придётся опять покупать и сидеть на фосфогливе. Правильно Анна Николаевна пишет на странице 28 #276 :


[QUOTE=Николаевна;423378]Девочки здравствуйте всем!


Добавлено через 16 минут
Татьяна здравствуйте! Не знаю как у Вас устроено. Но Вы узнаите если есть у Вас в городе стационарное гематологическое отделение. Там может быть и дневной стационар. И должна быть возможность получения платной консультации не у онкологов а у ГЕМАТОЛОГА. *****А так я дано уже поняла что мы оказываемся один на один с болезнью. Гематологу задашь вопрос ..."Ой это не наша симптоматика"....В поликлинику придешь к любому врачу там только жалистными глазами на тебя смотрят а помощи только по тем вопросам с которыми они постоянно сталкиваются. Они практически ни малейшего понятияне имеют о гематологических заболеваниях.*******

*****,, А так я дано уже поняла что мы оказываемся один на один с болезнью”. Гематологу задашь вопрос ..."Ой это не наша симптоматика"....В поликлинику придешь к любому врачу там только жалистными глазами на тебя смотрят а помощи только по тем вопросам с которыми они постоянно сталкиваются. Они практически ни малейшего понятияне имеют о гематологических заболеваниях”******
Когда просишь направить на тот или другой анализ, нет нельзя, а тут в восемь часов утра, да на другой край города?!. А я с утра только часа два вхожу в нормальное состояние. Две недели вот пробегал и ещё до середины октября запланировали бегать, а мне надо только препараты для печени. У нас в поликлинике даже узи не осталось, всё развалили, ездим в другие поликлиники. Хотя к моей поликлинике приписано 37 тысяч человек, это я узнал, когда пришёл к заведующей просить помощи, на что она ответила, ,,Таких как ты у меня 37 тысяч”. Почему долго не отвечал? Хотел ответить, но писал и стирал. Про ХЛЛ нельзя что-то описать, а что-то нет, здесь надо или всё или ничего. А так не понятно будет. Вот опять вопрос о поддерживающей терапии на странице 280 # 2799

Добавлено через 4 минуты
Цитата:
Сообщение от Беларусочка Посмотреть сообщение
Я сегодня получила результаты эффективности лечения.Общий анализ хороший:Лейк.4,5,гемоглобин150,лимфоциты 1.9,тромб.148.Биохимия сказали тоже в норме,но не знаю как называется этот анализ ,у меня в крови «плохих клеток 6%»****Врач сказала,что будут решать назначать ли мне поддерживающую терапию и если да то чем.Кто знает насколько это плохо и что такое поддерживающая терапия.*****С врачом общалась по телефону,в е выяснить не смогла. Да,после 3 химии этих клеток у меня было 2,4%.но 4 химия была задержка на 1,5 месяца из—за сыпи.Думаю это и повлияло,что их стало больше.Кто что знает об этом ,пожалуйста,поделитесь.Всем только хороших результатов по анализам крови.
,,….. Врач сказала,что будут решать назначать ли мне поддерживающую терапию и если да то чем. Кто знает насколько это плохо и что такое поддерживающая терапия. …….Кто что знает об этом,пожалуйста,поделитесь.” ……. Так же раньше я обещал ответить про поддерживающую терапию Татьяне Ильиничне на странице 229 # 2282.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Татьяна Ильинична;442978]Николай, так препараты дают и без инвалидности. Насколько я знаю, у нас химиотерапия бесплатно. По крайней мере, не сталкивалась, чтобы кто-то платил. Да, были такие, кому привозили, так сказать, более чистые препараты из Германии. Но это очень дорого, редко кто потянет. И должна сказать, эффект был один, что я теми, что были, и женщина, что на дорогих платных. Так у нее еще и побочки было больше (но это из-за организма, я думаю).**** А тех, кто уходил на поддерживающую, я не встречала.***** Мне год делали раз в 3 месяца мабтеру, но это так, на всякий случай, не доказано, что эффективно. Но я была в полной ремиссии. Так что как-то вот так.

…….А тех, кто уходил на поддерживающую, я не встречала.……. На этот вопрос я буду отвечать словами из форума, которые вы читали, но не поняли смысл. На нашем форуме многое написано, я лишь буду пояснять и немного добавлять от себя. Постараюсь пояснять поверхностно. И так, что такое химия терапия и лучевая в онкологии? Химия терапия и лучевая в онкологии убивают раковые клетки, происходит лечение. В ХЛЛ химия терапия не лечит, а перестраивает организм для перехода на поддерживающую терапию. По этому, начали химию терапию, нельзя укреплять иммунитет. В этом случае произойдёт перетягивание каната, иммунитет будет тянуть назад а химия терапия должна перестроить организм под поддерживающую терапию. Будет бесполезная трата сил. Все должны переходить на поддерживающую терапию. По этому возникают вопросы по незнанию процесса ,,лечения”. Вот из форума страница 97 # 970

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Татьяна Ильинична;429364]*****И снова цитаты. Свежий пост из Индии. Заболела мать, похоже, у них есть деньги, так как спрашивают о самом лучшем специалисте . И вот ответ. Он еще раз подтверждает, что принцип лечение ХЛЛ един во всем мире.******

И снова цитаты. Свежий пост из Индии. Заболела мать, похоже, у них есть деньги, так как спрашивают о самом лучшем специалисте . И вот ответ. Он еще раз подтверждает, что принцип лечение ХЛЛ един во всем мире.
Так же на странице 162 # 1619 У меня огромный вопрос!Сейчас ходим на консультации к емотологам и все они исходя из диагноза назначают лечение и утверждают , что во всем Мире оно одинаковое.
И вопрос мари Мари 14 на странице 104 #1040. …….Многие рассказывают всякие гадости про химию. Говорят - начал лечиться- все. ………. Это говорит о том, что начал лечиться слушайся гематолога и его рекомендации. Здесь важно найти гематолога от бога, а не так себе. Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Николаевна;423622]Добрый вечер Татьяна! Нет нельзя я пока к врачам попала у нас же перерыв между курсами 25 дней. Так вот я успела тотемой себе все зубы хорошо почернить. Не очищаюся теперь по чуть чуть только. У меня или из за длительно высоких цифр лимфоцитов и лейкоцитов и из за химии в крови появились антитела которые уничтожают эритроциты и падает гемоглобин. *****Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.*****


Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.
Вот это и есть поддерживающая терапия. Я встречал людей и с семилетним стажем на поддерживающей терапии. А статистика даёт 10-15 лет, возможно и больше. Но надо ежемесячно сдавать анализ крови и по показателям, подбирают кровь. Про это у Анны Николаевны на странице 30 # 298

Добавлено через 5 минут
Цитата:
Сообщение от Николаевна Посмотреть сообщение
Ирина спасибо что не забываете. У меня сегодня первый день как нет температуры. Надеюсь что гемолиз остановился. Жара у нас стоит. В конце июля надо лечение начинать честно говоря пугает гидромет, обещают до 45 это будет тяжко. Химия в такую жару.

А да гемолиз это антитела которые убивают не те клетки. это если коротко.
И в результате падает гемоглобин.


Оля прочтите переписку которую мы вели там важные советы есть. Но еще раз повторюсь Ирина права. Цифры у Вас хорошие лимфоциты даже в норме. Так что впереди у Вас много времени. Только не перенапрягаитесь. Не болтаитесь по жаре. И без особой необходимости не бегаите в больнички. ***** А то мне всю душу вынули я почти четыре года как дурочкина невеста каждый месяц сдавала анализы. Так находилась что когда уже возникла необходимость идти в больничку мне плохо становилось только от мысли что туда надо идти.******
. А то мне всю душу вынули я почти четыре года как дурочкина невеста каждый месяц сдавала анализы. Так находилась что когда уже возникла необходимость идти в больничку мне плохо становилось только от мысли что туда надо идти.
Кровь в прозрачных пакетах и капают в вену. Но здесь уже нельзя делать перерывы. Анна Николаевна допускает ошибку. На странице 13 # 121 написано про это.
__________________
Ничё! Ничё! Прорвёмся!!! Ведь только у радости слёзы приятны!!!
Nikolaj54 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Галина_Б (01.12.2019)
Старый 01.12.2019, 12:16   #2962
Nikolaj54
Пользователь
 
Аватар для Nikolaj54
 
Регистрация: 06.02.2017
Сообщений: 98
Спасибо: 5
Спасибо 67 в 43 постах
Репутация: 10
По умолчанию

[QUOTE=Николаевна;420178]Любава здравствуйте! не переживаите Все пока хорошо. Силенок просто маловато и сосредоточиться надо. Николай наверное огородом да домашними делами занят.****** А я убывающую луну жду чтобы курс лечения начать, напишу потом чем этот мой финт ушами закончится. Врачу позвонила она ругается уговаривает в стационар лечь . А я как представалю всю эту бодягу и нет у меня объяснения этому но не могу ни в какую. Да и протокола нет по которому можно мне чем то помочь.******

. А я убывающую луну жду чтобы курс лечения начать, напишу потом чем этот мой финт ушами закончится. Врачу позвонила она ругается уговаривает в стационар лечь . А я как представалю всю эту бодягу и нет у меня объяснения этому но не могу ни в какую. Да и протокола нет по которому можно мне чем то помочь.
И важно по назначению гематолога (если назначил) принимать флудару и циклофосфан. Анна Николаевна об этом пишет на странице 45 # 442

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Николаевна;425405]Здесь я девочки. Вчера выписали. Пока тяжко очень тошнота замучила. Станет чуть легче напишу.Но тексты форума перечитала все. Девчата не занимайтесь самоуничтожением. Забудьте напрочь забудьте Вы ВСЕ про лимфоузлы. Ну вырос, ну пропал да и хфлаг им тем лимфоузлам. Просраться дадут Вам совсем другие вещи их никто не предусмотрит. И от сдачи КТ и прочих анализов ну ровным счетом ничего не изменится. Какого рожна Вам просто не живется пока есть хоть какие то силы. То что должно быть оно и будет . [COLOR="SeaGreen"]***** У нас есть только один проверенный и работающий протокол это флудара и циклофосфан. Все остальное это фуфло полное. Именнно циклофосфан а не эндоксан.****

У нас есть только один проверенный и работающий протокол это флудара и циклофосфан. Все остальное это фуфло полное. Именнно циклофосфан а не эндоксан.
Эти препараты удерживают организм в поддерживающей терапии. Ну вот и всё, не знаю понятно или нет, но как то так. Голова аж квадратная стала. Конечно это не всё про ХЛЛ, но пока хватит. Если где то ошибки, и не понятно, спрашивайте.
Всем удачи во всём!
__________________
Ничё! Ничё! Прорвёмся!!! Ведь только у радости слёзы приятны!!!
Nikolaj54 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.12.2019, 15:30   #2963
Галина_Б
Новичок
 
Аватар для Галина_Б
 
Регистрация: 31.08.2019
Адрес: Алматы_Томск
Сообщений: 25
Спасибо: 90
Спасибо 55 в 18 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Добрый вечер всем!
Все читала, но с сотового не могу зайти. Последнее, это сообщения Николая, совсем запуталась. Напишу свою версию. Может я, конечно, что-то не поняла...

[QUOTE=Nikolaj54;448673]Всем здравствуйте!!! Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284

Добавлено через 3 минуты
Цитата:
Сообщение от Николаевна Посмотреть сообщение
Добрый вечер Татьяна! Нет нельзя я пока к врачам попала у нас же перерыв между курсами 25 дней. Так вот я успела тотемой себе все зубы хорошо почернить. Не очищаюся теперь по чуть чуть только. У меня или из за длительно высоких цифр лимфоцитов и лейкоцитов и из за химии в крови появились антитела которые уничтожают эритроциты и падает гемоглобин. *****Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.*****


Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.
Вот это и есть поддерживающая терапия. Я встречал людей и с семилетним стажем на поддерживающей терапии. А статистика даёт 10-15 лет, возможно и больше. Но надо ежемесячно сдавать анализ крови и по показателям, подбирают кровь. Про это у Анны Николаевны на странице 30 # 298

Добавлено через 5 минут

Если честно, ничего не поняла про поддерживающую терапию. В 2009 просто делали протокол FC, ритуксимаба в Казахстане не было тогда. В 2015 был протокол FCR, 6 курсов. Дальше цитирую выписку врача-гематолога. "Основной диагноз: CD20+Хронический лимфолейкоз, В стадия. Индукция ремиссии по протоколу "R-FC" №6, поддерживающая терапия ритуксимабом с 10.2015 по 09.2017. Отрицательная динамика с 08.18. Перенесла пневмонию 12.18 - 01.19. Решено начать курс монотерапии (лечение) ритуксимабом от 03.2019 (один раз в неделю) - 1 месяц, далее химиотерапия по протоколу "R-FC-Lite" №5 от 04.2019, "RB" №1 от 10.2019
И, если честно, кровь больным хроническим лимфолейкозом переливают в исключительных случаях, так врач говорила, только по экстренным показаниям, но такое бывает редко, как она сказала. Это никак не поддерживающая терапия. Поддержка, это ритуксимаб на данный момент, насколько знаю, делают по показаниям раз в месяц, раз в два месяца и раз в три месяца, кому как, обычно два года. Мне делали после второго курса, сейчас в декабре будут решать, делать или нет, он очень сильно садит иммунитет.

Добавлено через 17 минут
Цитата:
Сообщение от Ирина56 Посмотреть сообщение
Всем добрый день ! Девочки , у меня 22.08 был проведён 4 курс химии RB , упали показатели лейкоциты 1.77,гемоглобин116,лимфоциты 19 , абсолютные нейтрофилы 1.08 , абс моноциты 0.23, абс лимфоциты 0.34 .Заведующий онкоотделения ( ведёт меня с 2013 года) категорически отложил следующий курс до полного восстановления этих показателей до минимально возможного и запретил делать стимуляцию для роста показателей , сказал ждать ТОЛЬКО естественного увеличения . Ездила в МОНИКИ к гемотологу , была в платной клинике у гематолога и все в один голос категорически сказали - никаких стимуляторов, только работа костного мозга. Прошло уже 3 месяца и результат такой лейкоциты 2.36 абс.нейтрофилы 1.44, абс лимфоциты 0.54 , остальное всё пришло в норму- сказали ждём , когда эти показатели дойдут до нормы , сделать УЗИ лимфоузлов и брюшной полости , анализ крови и будет решаться вопрос о целесообразности проведения оставшихся 2х курсов . Вот такие у меня дела .
Татьяна Ильинична - Вам желаю легко пройти курсы лечения !!!

Ирина, я прошла шесть курсов на данный момент, последний с бендамустином, седьмой не стали делать из-за низких лейкоцитов и плюс еще агранулоцитоз поставили. Гематолог сказала, что если не поднимутся, то отменят химию вообще, иначе убьем ростки кроветворения, а это уже не исправить, а опухоль то у нас в лимфоузлах остается. Я, честно, как то спокойно отнеслась, она так доброжелательно все обьяснила. Хорошо бы еще курс бендамустина, но не получится, так не получится, итак иммунитета нет совсем.

Добавлено через 17 минут
Цитата:
Сообщение от Татьяна Ильинична Посмотреть сообщение
Все-таки я была права, сомневаясь в назначенном лечении. Интуиция меня никогда не подводила. Написала же Стругову, он через полтора часа ответил. Во всем мире никто не использует один бендамустин! Только в сочетании с ритуксимабом! Написал, чтобы я требовала объяснений, почему не назначают ритуксимаб. И если что писать жалобы везде и всюду, угрожая судом. Не знаю, буду ли спать спокойно? Мне к ней идти в четверг. Думала рвануть завтра, но поразмыслив, решила в назначенное время. Все равно ритуксимаб в этом курсе недокапают, он идет первым днем. Еще написал, что у меня по анализам анемия с макроцитозом, нужно проверить уровень витамина В12 и фолиевой кислоты сыворотки. Тоже у врача требовать? И как вы считаете, если она будет отказываться добавлять ритуксимаб, назначив явиться через 15 дней, (понятно, что я уже сразу пойду к заведующей, в горздрав), но являться ли мне на следующий курс? Кто что может посоветовать? (я уже как Слава...)
Татьяна Ильинична, ну и испытания на вас навалились. У нас не было ритуксимаба, положили тогда на бендамустин, я тоже переживала, что как так, будет ли эффект? Даже не расстроилась, что мне все отменили из-за опоясывающего лишая. Кстати, в следующий раз было все нормально, вот бендамустин мне тоже капали быстро, сонливости не было, но голова сильно болела, потом тошнота подступила. во время и после курсов назначали нам аллопуринол 2-3 недели, ацикловир, сказали, можно постоянно пить по таблетке в день. Я, если 2-3 дня пропускаю, вылезет обязательно и аспаркам для поддержки сердца.
У нас в больнице есть отделение гематологии. Приходим по записи, сдаем кровь, на следующий день на прием к гематологу, если все хорошо, пишут рецепт на ритуксимаб (ацелбию), на этом же этаже аптека, где получаем лекарство и тут же кабинет химиотерапии, где нам его капают, а на следующий день по направлению от терапевта на основании выписки от гематолога идем ложиться в стационар на основную химию, можно капаться и уходить. Получается, что смотрят и наблюдают нас два врача одновременно. Если вопросы, собирают консилиум. Я уже привыкла к такому порядку.

Добавлено через 21 минуту
Цитата:
Сообщение от Evgeniya46 Посмотреть сообщение
Добрый вечер. В части необходимости поддерживающей терапии, имх, все очень индивидуально. В общерос медрекомендациях написано: "К настоящему времени опубликовано несколько исследований по использованию антител к CD20 в качестве поддерживающей терапии при ХЛЛ. Данные об эффективности свидетельствуют, что при достижении частичной ремиссии, выявлении остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива. Недавно представленные данные французского исследования FC4R6 говорят о том, что поддерживающая терапия ритуксимабом увеличивает ВБП, но не ОВ, и приводит к значительному увеличению нейтропений и числа инфекций." ОВ-общая выживаемость, ВБП - выж-ть без прогрессии.
У нас тоже был ФЦР, никакой поддерживающей терапии Никитин не назначал.
Вот у меня после этой поддержки и нейтропения была и чего только не было, про иммунитет молчу, но это и в побочках написано. Вот сейчас уже задумываюсь, стоит ли соглашаться на поддержку? С начала года мне уже столько всего влили!

Ну и, конечно, очень рада, что у Маэстро все хорошо идет, сейчас еще отдохнет где-нибудь и силы новые появятся!

Девочки, всем здоровья, выдержки, терпения! Все у нас будет отлично! Все эти трудности всегда были, есть и будут, но мы все преодолеем!

Последний раз редактировалось Галина_Б; 01.12.2019 в 15:34..
Галина_Б вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Bel-ka (01.12.2019), Натали* (02.12.2019)
Старый 01.12.2019, 16:14   #2964
Татьяна Ильинична
Местный
 
Регистрация: 29.08.2018
Адрес: Краснодар
Сообщений: 364
Спасибо: 221
Спасибо 360 в 167 постах
Репутация: 13
По умолчанию

[QUOTE=Галина_Б;448688]Добрый вечер всем!
Все читала, но с сотового не могу зайти. Последнее, это сообщения Николая, совсем запуталась. Напишу свою версию. Может я, конечно, что-то не поняла...

Цитата:
Сообщение от Nikolaj54 Посмотреть сообщение
Всем здравствуйте!!! Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284

Добавлено через 3 минуты


Если честно, ничего не поняла про поддерживающую терапию. В 2009 просто делали протокол FC, ритуксимаба в Казахстане не было тогда. В 2015 был протокол FCR, 6 курсов. Дальше цитирую выписку врача-гематолога. "Основной диагноз: CD20+Хронический лимфолейкоз, В стадия. Индукция ремиссии по протоколу "R-FC" №6, поддерживающая терапия ритуксимабом с 10.2015 по 09.2017. Отрицательная динамика с 08.18. Перенесла пневмонию 12.18 - 01.19. Решено начать курс монотерапии (лечение) ритуксимабом от 03.2019 (один раз в неделю) - 1 месяц, далее химиотерапия по протоколу "R-FC-Lite" №5 от 04.2019, "RB" №1 от 10.2019
И, если честно, кровь больным хроническим лимфолейкозом переливают в исключительных случаях, так врач говорила, только по экстренным показаниям, но такое бывает редко, как она сказала. Это никак не поддерживающая терапия. Поддержка, это ритуксимаб на данный момент, насколько знаю, делают по показаниям раз в месяц, раз в два месяца и раз в три месяца, кому как, обычно два года. Мне делали после второго курса, сейчас в декабре будут решать, делать или нет, он очень сильно садит иммунитет.

Добавлено через 17 минут



Ирина, я прошла шесть курсов на данный момент, последний с бендамустином, седьмой не стали делать из-за низких лейкоцитов и плюс еще агранулоцитоз поставили. Гематолог сказала, что если не поднимутся, то отменят химию вообще, иначе убьем ростки кроветворения, а это уже не исправить, а опухоль то у нас в лимфоузлах остается. Я, честно, как то спокойно отнеслась, она так доброжелательно все обьяснила. Хорошо бы еще курс бендамустина, но не получится, так не получится, итак иммунитета нет совсем.

Добавлено через 17 минут


Татьяна Ильинична, ну и испытания на вас навалились. У нас не было ритуксимаба, положили тогда на бендамустин, я тоже переживала, что как так, будет ли эффект? Даже не расстроилась, что мне все отменили из-за опоясывающего лишая. Кстати, в следующий раз было все нормально, вот бендамустин мне тоже капали быстро, сонливости не было, но голова сильно болела, потом тошнота подступила. во время и после курсов назначали нам аллопуринол 2-3 недели, ацикловир, сказали, можно постоянно пить по таблетке в день. Я, если 2-3 дня пропускаю, вылезет обязательно и аспаркам для поддержки сердца.
У нас в больнице есть отделение гематологии. Приходим по записи, сдаем кровь, на следующий день на прием к гематологу, если все хорошо, пишут рецепт на ритуксимаб (ацелбию), на этом же этаже аптека, где получаем лекарство и тут же кабинет химиотерапии, где нам его капают, а на следующий день по направлению от терапевта на основании выписки от гематолога идем ложиться в стационар на основную химию, можно капаться и уходить. Получается, что смотрят и наблюдают нас два врача одновременно. Если вопросы, собирают консилиум. Я уже привыкла к такому порядку.

Добавлено через 21 минуту


Вот у меня после этой поддержки и нейтропения была и чего только не было, про иммунитет молчу, но это и в побочках написано. Вот сейчас уже задумываюсь, стоит ли соглашаться на поддержку? С начала года мне уже столько всего влили!

Ну и, конечно, очень рада, что у Маэстро все хорошо идет, сейчас еще отдохнет где-нибудь и силы новые появятся!

Девочки, всем здоровья, выдержки, терпения! Все у нас будет отлично! Все эти трудности всегда были, есть и будут, но мы все преодолеем!
Умозаключения Николая понятны. Но только к чему они? Как я сама говорила - протоколы лечения мировые, да лечат, как оказалось, везде по-разному. Но это тоже вроде как объяснимо - организм у каждого свой. Евгения правильно написала, что на общую выживаемость вряд ли она влияет. Я на нее прошлый согласилась, так как мне было с ней спокойнее, что ли...
По поводу нынешнего лечения. Может быть, все-таки, то что новое место с незнакомыми для меня порядками, ну и конечно, с безразличным отношением, так на меня повлияли. Я растерялась. Не сталкивалась еще с таким безразличием. Именно со стороны врача. Медсестра очень душевная и переживательная, оптимистка, всех поддерживает и успокаивает. Система какая-то непонятная. Поликлиника - это то звено, которое я знаю и имела с ним дело. Здесь я состою на учете, здесь сдаю анализы. Ладно, и здесь буду получать препарат. Мне не трудно. Затем онкоцентр. Я беру талон к онкогематологу. Она смотрит мои анализы из поликлиники и выписывает направление на дневной стационар. Я с этим направлением иду в регистратуру стационара и беру талон к врачу-химиотерапевту. Она смотрит мои анализы и дает (или нет) добро на химию. Выдает лист назначения. Я иду к медсестре. По окончании курса прихожу к врачу за выпиской (в промежутке я ее не вижу). Потом опять все повторяется. Зачем нужен онкогематолог? Изначально я думала, что она назначает протокол. Но нет, химию назначила врач в стационаре. Наверное, дальше я привыкну и найду объяснения этой системе лечения. Для чего-то ее придумали. Понятно, что онкогематолог нужен всем остальным, кто приходит на прием, но не нуждается в ХТ. Ну ладно, намудрила, и вам головы заморочила. Добавила себе тоже ацикловир по 1 таблетке в день. Пью флюканазол, так как небольшие язвочки во рту все-таки есть. Пью морсы, зеленый чай.
Галина (Ростов), как у вас дела?
Пусть не оставит нас всех милость Божья!

Последний раз редактировалось Татьяна Ильинична; 01.12.2019 в 16:18..
Татьяна Ильинична вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Bel-ka (02.12.2019), Галина_Б (09.12.2019), Натали* (02.12.2019)
Старый 02.12.2019, 06:44   #2965
Галин-ка
Местный
 
Регистрация: 26.06.2017
Сообщений: 122
Спасибо: 1
Спасибо 137 в 66 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Что твориться в нашей медицине,это что-то.У онколога общее лечение,а гематолог-на то он и гематолог,узкая специализация,не посредственно занимается заболеванием крови,скорее всего не хватает врачей-гематологов.Я на прием хожу к гематологу,тут же сдаю кровь и по анализам врач назначает препараты для лечения,а х/т проходила в стационаре,опять же врач гематолог,к онкологу вообще никогда не отправляли.
Татьяна Ильинична,дай бог вам успешного лечения.
Марина,вами только можно восхищаться,как мужу повезло с такой умницей женой.
Галин-ка вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Старый 02.12.2019, 08:03   #2966
Беларусочка
Пользователь
 
Регистрация: 05.03.2019
Сообщений: 60
Спасибо: 83
Спасибо 38 в 25 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Очень поднимает настроение и придаёт сил,когда читаешь хорошие новости.Преодолевая все трудности мед.помощи ,благодаря советам на форуме,мы добиваемся результатов.Я в пятницу поеду сдавать кровь,будут смотреть результат поддерживающей терапии,т.е изменился ли показатель МОБ.Очень боюсь,а вдруг растёт,что тогда делать?Но если отказаться от поддерживающей терапии,ремиссия будет короткой ?Не понимаю до конца ,какие плюса и минусы в этой терапии.У меня ещё разрыв сетчатки с кровоизлиянием,заделали лазером,затра на проверку.Всем желаю хороших результатов в лечении и анализах,поменьше стрессов и как хорошо,что мы вместе.
Беларусочка вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Bel-ka (02.12.2019)
Старый 02.12.2019, 08:25   #2967
Evgeniya46
Местный
 
Аватар для Evgeniya46
 
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 153
Спасибо: 0
Спасибо 160 в 95 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Беларусочка Посмотреть сообщение
Очень поднимает настроение и придаёт сил,когда читаешь хорошие новости.Преодолевая все трудности мед.помощи ,благодаря советам на форуме,мы добиваемся результатов.Я в пятницу поеду сдавать кровь,будут смотреть результат поддерживающей терапии,т.е изменился ли показатель МОБ.Очень боюсь,а вдруг растёт,что тогда делать?Но если отказаться от поддерживающей терапии,ремиссия будет короткой ?Не понимаю до конца ,какие плюса и минусы в этой терапии.У меня ещё разрыв сетчатки с кровоизлиянием,заделали лазером,затра на проверку.Всем желаю хороших результатов в лечении и анализах,поменьше стрессов и как хорошо,что мы вместе.
Добрый день. Валентина, я могу предположить, что в Вашем конкретном случае нужно обсуждать это с врачом, так как у Вас поддержка не мабтерой (ритуксимаб).
Касаемо мабтеры, периоды ремиссии у моей мамы и Татьяны Ильиничны, например, по сути одинаковые, хотя у нас поддержки не было.
На счет МОБ, если не ошибаюсь, именно на основании него Никитин сразу назвал и период возможной ремиссии, по факту ошибся на полгода.
Evgeniya46 вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Беларусочка (02.12.2019), Галина_Б (09.12.2019), Натали* (02.12.2019)
Старый 02.12.2019, 14:36   #2968
Сергей Андреевич
Местный
 
Регистрация: 19.08.2018
Адрес: Орел
Сообщений: 133
Спасибо: 83
Спасибо 141 в 66 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Галин-ка Посмотреть сообщение
Что твориться в нашей медицине,это что-то.У онколога общее лечение,а гематолог-на то он и гематолог,узкая специализация,не посредственно занимается заболеванием крови,скорее всего не хватает врачей-гематологов.Я на прием хожу к гематологу,тут же сдаю кровь и по анализам врач назначает препараты для лечения,а х/т проходила в стационаре,опять же врач гематолог,к онкологу вообще никогда не отправляли.
Татьяна Ильинична,дай бог вам успешного лечения.
Марина,вами только можно восхищаться,как мужу повезло с такой умницей женой.
Я тоже сделал выводы что онкологи теперь вообще не касаются нашей болезни.Три года назад я состоял на учете у онколога,а теперь онколог вообще переадресовывает меня или к гематологу или терапевту,лекарства для ХТ выписывать не стал,отправил к терапевту,группу инвалидности тоже оформляет терапевт. Раньше ХТ делали в онкодиспансере,теперь уже не делают.А гематологов катастрофически мало,у нас на всю область один в районной поликлинике,к которому на прием идет весь город,и в областной больнице,куда обращаются со всей области.В общем ситуация конечно не благополучная .
Сергей Андреевич вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.12.2019, 12:16   #2969
Галина Ростоа
Пользователь
 
Аватар для Галина Ростоа
 
Регистрация: 07.09.2019
Адрес: Ростов на Дону
Сообщений: 53
Спасибо: 0
Спасибо 77 в 29 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Всем привет! Сегодня меня выписали. Прошла третий курс, можно сказать с большим трудом. Лейкоциты не поднимались, температурила. Провели лечение антибиотиками 7 дней, прокапли ритуксимаб, а потом сделали стимуляцию. Лейкоциты задрались аж до 20! Прокапали химию, сейчас лейкоциты 5.2 . И вот отправили домой аж предположительно до 15 января. Вот такой перерыв. Сказали до полного восстановления лейкоцитов. Избегать простуд, есть мясо, тыкву, пить бисептол и ципролет. Кроме того пить поддерживающие сердечное, доя желудка, печени. Но тем не менее каждые 7 дней сдавать лейкоциты, и при ухудшении состояния, температуры и появления стоматита сделать укол в плечо. Я уже купила ампулу нейпомакса. Так что Ирина56, у нас нет категорического отрицания стимуляции. Сказала врач, надо провести четвертый курс и по результатам костного мозга будем смотреть дальше. Может перейдем на поддержку мабтерой потом. Вобщем я этих лейкоцитов теперь опасаюсь как огня. Хотя с другой стороны чувствую уже какое то равнодушие ко всему. Спина также болит. Нейрохирург рекомендовал консультацию радиологов, но гематологи сказали сейчас не до этого. Спиной будем заниматься потом. Ничего не понимаю. Лежу дома, тошнит, слабость после химии. Может что то и сделала бы, да спину ломит. Буду отлеживаться эти дни, помощница -никакая! И согласна я со всеми, что онкогематология у нас пока еще не на высоких ступенечках развития. Желаю всем здоровья и хороших анализов!
Галина Ростоа вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Галина_Б (09.12.2019), Натали* (04.12.2019)
Старый 04.12.2019, 15:13   #2970
Галин-ка
Местный
 
Регистрация: 26.06.2017
Сообщений: 122
Спасибо: 1
Спасибо 137 в 66 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Галина Ростов,держитесь,до 15 января отлеживайтесь,чтобы не поймать никакую инфекцию,пейте больше чистой воды,я еще покупала у знакомой яйца домашние,и каждое утро пила натощак,яичный белок выводит все токсины с организма,но это индивидуально.Бульон с домашней курице,тоже хорошо,но это,что я употр***яла в интервалах между химией,не падайте духом,надо верить,что лечение поможет,дай Бог вам сил.
Татьяна Ильинична вы где,как лечение?
Галин-ка вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Натали* (04.12.2019)
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 08:54. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.