Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Сообщение от Ирина бабушка

Дело в том, что в нашем маленьком городке даже незнают, что это за заболевание, и вот мне даже не к кому обратиться со своими вопросами, расскажите у кого надо хоть наблюдаться,и чем все это грозит, влияет ли на продолжительность жизни? Как часто может перерасти в злокачественную форму?

Интернет во многом уровнял шансы людей на получениие информации. Вот один из русскоязычных источников http://www.radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1 Тут можно найти ответы на многие вопросы.

При наличии опухоли в голове, я думаю первичным будет консультация нейрохирурга. Стоит ждать, или стоит удалять. Возможно, более раннее удаление будет менее травматично.

Хочу обратить Peririna ваше внимание на фразу

"Клиническое значение имеют так называемые «неопознанные светящиеся объекты» (англ. «unidentified bright objects» - UBOs), выявляемые при проведении МРТ головного мозга у детей с сомнительным нейрофиброматозом. Эти гиперинтенсивные очаги, типичные для ранних стадий развития NF1"

Т. е. зоны пониженной интенсивности, прерывания, сигнала по моему скромному разумению не представляют опасности.