Нейрофиброматоз - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Ирина бабушка · 07.02.2014, 14:21

Добрый день, моей внучке 2,5 года,нам тоже поставили диагноз нейрофиброматоз,1 ст. Но у нас еще глиома зрительного нерва, отставание в развитие. Мы наблюдались в Киеве в ПАГ, но очень хотим попасть в Москву в Бурденко. Ответьте был ли кто там? Были ли у гомеопатов, что говорят они? У меня тоже сказали этот диагноз, мне 53 года, но до рождения внучки, никто и не говорил об этом. Мы живем в маленьком городке, наверное о нем не знали. На шишечки которые почвлялись на теле, говорили жировички, вот так и жили. И только сейчас столкнулись с этим. Напишите кто где обращался и какие результаты?

Добавлено через 3 минуты
Саечка, узнали ли вы что то? У вашего ребенка нет больше ничего кроме пятен?МРТ мы делаем каждае пол года, но в осном из-за глиомы, следим за ростом.У кого вы были в Москве? Не в генетическом центре Попова, у нас мысли поехать туда.

Евгений74 · 08.02.2014, 14:19

И снова здравствуйте. Недавно вернулся с операции, был в НМХЦ им. Пирогова. Сделали небольшую пластику. Изменения не кардинальные, но стало получше, это уже видно хотя отек еще не полностью спал.

Пациент В · 09.02.2014, 10:21

Цитата:

Сообщение от Ирина бабушка

Мы наблюдались в Киеве в ПАГ, но очень хотим попасть в Москву в Бурденко. Ответьте был ли кто там?

Был там, но во взрослом отделении с НФ2. Думаю, это лучшая нейрохирургия в России. Первый раз был там около 2000. До этого я и не видел больниц такого уровня. Как по персоналу, так и по оборудованию. Никто не всесилен, они сами так говорили, но они мне очень помогли.

Цитата:

Сообщение от Ирина бабушка

Были ли у гомеопатов, что говорят они?

Был и тут, говорили что всесильны, но лично мне не помогли.

Ирина бабушка · 10.02.2014, 11:50

Дело в том, что в нашем маленьком городке даже незнают, что это за заболевание, и вот мне даже не к кому обратиться со своими вопросами, расскажите у кого надо хоть наблюдаться,и чем все это грозит, влияет ли на продолжительность жизни? Как часто может перерасти в злокачественную форму?

Пациент В · 10.02.2014, 20:01

Цитата:

Сообщение от Ирина бабушка

Дело в том, что в нашем маленьком городке даже незнают, что это за заболевание, и вот мне даже не к кому обратиться со своими вопросами, расскажите у кого надо хоть наблюдаться,и чем все это грозит, влияет ли на продолжительность жизни? Как часто может перерасти в злокачественную форму?

Интернет во многом уровнял шансы людей на получениие информации. Вот один из русскоязычных источников http://www.radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1 Тут можно найти ответы на многие вопросы.

При наличии опухоли в голове, я думаю первичным будет консультация нейрохирурга. Стоит ждать, или стоит удалять. Возможно, более раннее удаление будет менее травматично.

Хочу обратить Peririna ваше внимание на фразу

"Клиническое значение имеют так называемые «неопознанные светящиеся объекты» (англ. «unidentified bright objects» - UBOs), выявляемые при проведении МРТ головного мозга у детей с сомнительным нейрофиброматозом. Эти гиперинтенсивные очаги, типичные для ранних стадий развития NF1"

Т. е. зоны пониженной интенсивности, прерывания, сигнала по моему скромному разумению не представляют опасности.

Peririna · 13.02.2014, 19:43

Пациент В, большое спасибо за информацию. Держим кулачки. Само собой не сдержала данное самой себе обещание и неоднократно пыталась найти, что могут означать зоны прерывания сигнала (в заключении еще и описаны размеры и форма областей). Не нашла ничего. Обычно наталкивалась на инфо касаемо именно усиленного сигнала. В заключение рентгенологи указали, что результат обследования может соответствовать НФ и рекомендуют МРТ с контрастом через 6-12 мес.
С какого сайта вы привели цитату?

Пациент В · 14.02.2014, 08:12

Цитата:

Сообщение от Peririna

С какого сайта вы привели цитату?

Я дал полную ссылку на страницу, с которой взял цитату.
http://www.radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1

Примерно 27 абзац на странице, третий в разделе "Диагностика".

Я дал "любимую" ссылку, я ее, среди прочих, уж несколько раз здесь давал. Осмотритесь на этом сайте, там есть возможность послать снимки, на рассмотрение врачами, участниками форума сайта.
http://www.radiomed.ru/opinions

Наверно, если нет самих снимков, могут и заключение объяснить. Конечно, МРТ с контрастом информативнее и его надо будет сделать.

Описание, видимо, сюда - http://www.radiomed.ru/forumy/osnovnoi-razdel/voprosy-patsientov

По своему опыту скажу, что образования при НФ2 никогда не выглядели темными на МРТ.

Добавлено через 46 минут
MPT, по сути, показывает количество водорода в ткани, изменения скорее указывают на небольшие отличия в химическом составе ткани, а не появление посторонних образований.

Peririna · 14.02.2014, 08:55

Я смотрела когда-то и эту ссылку. Постараюсь выудить снимки и выложить на сайте.
Спасибо за разъяснения.
Трудно разбираться в подобных вещах, т.к. не всегда есть четкое определение, не всегда сохраняется причинно-следственная связь, чаще все непредсказуемо в противоположных направлениях. Я как инженер привыкла к однозначным данным, которые влекут за собой такой же однозначный результат.

natai · 18.02.2015, 07:46

Цитата:

Сообщение от Ирина бабушка

Добрый день, моей внучке 2,5 года,нам тоже поставили диагноз нейрофиброматоз,1 ст. Но у нас еще глиома зрительного нерва, отставание в развитие. Мы наблюдались в Киеве в ПАГ, но очень хотим попасть в Москву в Бурденко. Ответьте был ли кто там? Были ли у гомеопатов, что говорят они? У меня тоже сказали этот диагноз, мне 53 года, но до рождения внучки, никто и не говорил об этом. Мы живем в маленьком городке, наверное о нем не знали. На шишечки которые почвлялись на теле, говорили жировички, вот так и жили. И только сейчас столкнулись с этим. Напишите кто где обращался и какие результаты?

Добавлено через 3 минуты
Саечка, узнали ли вы что то? У вашего ребенка нет больше ничего кроме пятен?МРТ мы делаем каждае пол года, но в осном из-за глиомы, следим за ростом.У кого вы были в Москве? Не в генетическом центре Попова, у нас мысли поехать туда.

здравствуйте

Добавлено через 4 минуты
здравствуйте..мне 35 .сыну 13 и тоже такой диагноз.у сына тоже были подкожные узлы и мы тоже думали что это жировики и даже один удалили в дет.больнице..врач просто сделал надрез и выдавил какойто хрящик размером с фасолину..уж не знаю повлияло это как то или нет но таких "жировиков" у сыночка стало намного больше

07.02.2014, 14:21	#1
Ирина бабушка Новичок Регистрация: 07.02.2014 Сообщений: 2 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Добрый день, моей внучке 2,5 года,нам тоже поставили диагноз нейрофиброматоз,1 ст. Но у нас еще глиома зрительного нерва, отставание в развитие. Мы наблюдались в Киеве в ПАГ, но очень хотим попасть в Москву в Бурденко. Ответьте был ли кто там? Были ли у гомеопатов, что говорят они? У меня тоже сказали этот диагноз, мне 53 года, но до рождения внучки, никто и не говорил об этом. Мы живем в маленьком городке, наверное о нем не знали. На шишечки которые почвлялись на теле, говорили жировички, вот так и жили. И только сейчас столкнулись с этим. Напишите кто где обращался и какие результаты? Добавлено через 3 минуты Саечка, узнали ли вы что то? У вашего ребенка нет больше ничего кроме пятен?МРТ мы делаем каждае пол года, но в осном из-за глиомы, следим за ростом.У кого вы были в Москве? Не в генетическом центре Попова, у нас мысли поехать туда.

08.02.2014, 14:19	#2
Евгений74 Местный Регистрация: 04.12.2009 Сообщений: 138 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	И снова здравствуйте. Недавно вернулся с операции, был в НМХЦ им. Пирогова. Сделали небольшую пластику. Изменения не кардинальные, но стало получше, это уже видно хотя отек еще не полностью спал.

10.02.2014, 11:50	#4
Ирина бабушка Новичок Регистрация: 07.02.2014 Сообщений: 2 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Дело в том, что в нашем маленьком городке даже незнают, что это за заболевание, и вот мне даже не к кому обратиться со своими вопросами, расскажите у кого надо хоть наблюдаться,и чем все это грозит, влияет ли на продолжительность жизни? Как часто может перерасти в злокачественную форму?

13.02.2014, 19:43	#6
Peririna Пользователь Регистрация: 03.06.2012 Сообщений: 55 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Пациент В, большое спасибо за информацию. Держим кулачки. Само собой не сдержала данное самой себе обещание и неоднократно пыталась найти, что могут означать зоны прерывания сигнала (в заключении еще и описаны размеры и форма областей). Не нашла ничего. Обычно наталкивалась на инфо касаемо именно усиленного сигнала. В заключение рентгенологи указали, что результат обследования может соответствовать НФ и рекомендуют МРТ с контрастом через 6-12 мес. С какого сайта вы привели цитату?

14.02.2014, 08:55	#8
Peririna Пользователь Регистрация: 03.06.2012 Сообщений: 55 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Я смотрела когда-то и эту ссылку. Постараюсь выудить снимки и выложить на сайте. Спасибо за разъяснения. Трудно разбираться в подобных вещах, т.к. не всегда есть четкое определение, не всегда сохраняется причинно-следственная связь, чаще все непредсказуемо в противоположных направлениях. Я как инженер привыкла к однозначным данным, которые влекут за собой такой же однозначный результат.