Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Я с малышкой ездила в Киев к генетикам. НФ1 подтвердили.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Как вы деток от солнца прячете? Тень днем тоже нельзя?

Сочувствую. Но не надо падать духом. Нф1 обычно остается кожной проблемой, зачастую очень мало выраженной. О чем Вам сказали врачи.

Не надо отчаиваться. Это сделать легко, получится само собой если не сопротивляться дурным мыслям. Вы недавно говорили что мысль материальна, ее "ход" действительно можно увидеть на современных высокопольных томографах. Не плодите злые сущности без необходимости. Возможно все обойдется без проявлений. Если нет, то со многим, что может произойти можно справится на сегодняшнем уровне медицины - удалить хирургически.

Да само заболевание нельзя вылечить. Но возможно бороться с его проявлениями. Возможно вести активную жизнь. Считается, что НФ1 не влияет на продолжительность жизни. Да не все просто, но не смертельно. Не смотрите на фотографии которые показывают в Интернете. Сделайте УЗИ мозга. Это возможно только до года. Дальше только томография. Не раскисайте. Всем кто сюда пришел по своему тяжело. Давайте поможем друг - другу а не будем вместе плакать. Это ничего не даст.

Отвечу на Ваш вопрос на основе своего опыта (у мам с детьми особого опыта, насчет того что из чего выходит трудно ожидать) хотя наверное вы ожидаете ответа не от меня.

Я считаю Вы перестраховываетесь. Исключена возможность загорать. Меры предосторожности - закрытая одежда с длинным рукавом, панамка. Можно просто находится днем в тени. Сидение дома в дневное время явный перебор. Надо гулять на воздухе в полном объеме. Я совершенно сознательно был два раза в северной Африке, на краю Сахары. От солнца берегся закрытой одеждой и широкополой шляпой или бедуинским платком. Солнце там убийственное. Я никогда не загараю. Но солнечный свет не ограничивает моей активности. У меня НФ2 Со всеми возможными проявлениями в т. ч. кожными как при НФ1.