Нейрофиброматоз

[Peririna]

Сообщение от НаталияСШ

Невролог еще назначил уколы Актовегин их то хоть можно? У нас слабый тонус.

нам тоже назначили актовегин по поводу гипотонуса, но мы делали гимнастику, прогресс вижу, к неврологу правда пока не ходили
насчет, можно или нельзя актовегин, не знаю
но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

По поводу назначения препаратов, лучше консультироваться у онколога. У невролога в служебном руководстве про НФ1 и НФ2 написано одно. "Лечение симптоматическое." Остальное зависит от конкретного человека. С точки зрения буквы закона, что бы он не назначил отвечающее симптомам, он будет прав. Многие средства, которые назначает невропатолог улучшают кровообращение в проблемных местах. Но если там есть зачатки образований то их рост тоже активируется. Об этом невропатологи чаще не задумываются.
То, что Ваш невропатолог "видел много" напомнило мне мой визит к хирургу. Когда я стал снимать ботинки, (ноги я прямо перед этим мыл, носки чистые, ботинки чищенные) мне хирург, мальчик только что из института, сказал убирайте - "я видел таких много у вас плоскостопие". Виной болей была подагра, как оказалось позже. У другого специалиста, который был пожилой и выводов сразу не делал и послал меня на рентген.
Я не ставлю под сомнение невропотолога. У него мног своих проблем. Которые он наверняка успешно решает. Но про назначение лекарств при онкогических заболеваниях. Лучше проконсультироваться у онколога. Хоть на онкофоруме. Если нельзя скажут. Вопрос задавать конкретно.

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

нам тоже назначили актовегин по поводу гипотонуса, но мы делали гимнастику, прогресс вижу, к неврологу правда пока не ходили
насчет, можно или нельзя актовегин, не знаю
но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

Peririna, посещается Вам и всем остальным, кому неврологи назначили актовегин. Случайно наткнулся. Общая рекомендация при онкологии от одного из ведущих лучевых хирургов института Бурденко. Ильялова Сергея Рустамовича. Я считаю, что это непререкаемый авторитет в онкологии.

"Общие рекомендации - не загорать, не злоупотр***ять тепловыми процедурами (баня, сауна и проч.), не принимать препараты с биостимулирующим эффектом (например, ноотропил, актовегин и проч.).
А так, пока живется - надо жить. И желательно полноценно. Если пациент может активно отдыхать, стрелять в тире, ходить в кино - на здоровье. ... "

Конечно, это во первых касается злокачественной онкологии, но мой личный вывод из сказанного - актовегин можно применять только в случае травм и т.д. только очень ограничено НАРУЖНО, на местах свободных от проявлений НФ. Актовегин - фактор риска!

П. С. Звездочки подставляет здешний форум, в совсем, кажется, невинные слова.

[Peririna]

Сообщение от Пациент В

Peririna, посещается Вам и всем остальным, кому неврологи назначили актовегин. Случайно наткнулся. Общая рекомендация при онкологии от одного из ведущих лучевых хирургов института Бурденко. Ильялова Сергея Рустамовича. Я считаю, что это непререкаемый авторитет в онкологии.

"Общие рекомендации - не загорать, не злоупотр***ять тепловыми процедурами (баня, сауна и проч.), не принимать препараты с биостимулирующим эффектом (например, ноотропил, актовегин и проч.).
А так, пока живется - надо жить. И желательно полноценно. Если пациент может активно отдыхать, стрелять в тире, ходить в кино - на здоровье. ... "

Конечно, это во первых касается злокачественной онкологии, но мой личный вывод из сказанного - актовегин можно применять только в случае травм и т.д. только очень ограничено НАРУЖНО, на местах свободных от проявлений НФ. Актовегин - фактор риска!

П. С. Звездочки подставляет здешний форум, в совсем, кажется, невинные слова.

спасибо за информацию
интуитивно как-то подозревала + реабилитолог советовала не колоть
поэтому стараемся пока обойтись без доп. стимуляции

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

спасибо за информацию
интуитивно как-то подозревала + реабилитолог советовала не колоть
поэтому стараемся пока обойтись без доп. стимуляции

Пожалуйста!
Рад поделиться полезной информацией, ее, по настоящему совсем не много. Вы молодец! Все правильно делаете.

В ближайшее десятилетие, надо стараться обходиться без химических препаратов, эффективных пока нет. Только, здоровый активный образ жизни и на крайней случай, чего не желаю, хирургия. Американцы - предполагают найти лекарство (НФ1, НФ2) в 20х годах. Возможно, к совершеннолетию Вашей дочери все будет уже совсем по другому...

Удачи и Здоровья.

[Peririna]

Какое-то время назад у подруги обнаружила, по всей видимости, н.ф. На зрачках две точки коричневые есть и по телу пятнышки, которых становится больше. Других видимых мне проявлений не видела, а говорить человеку, что у него такая бяка как-то язык не повернулся. Девушке 30 лет, есть дочка 5 лет, у которой после поезди на море вылезла, что называется, родинка милимитров 8, возвышается над кожей. Может это действительно только родинка.
Генетики из Охматеда нам и говорили, что сейчас начну замечать таких людей, их очень много. И действительно замечаю.
Молюсь за минимальные проявления у ребенка, а еще больше за то, чтобы это оказались просто множественные невусы.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Пациент В;324916]Пожалуйста!
Рад поделиться полезной информацией, ее, по настоящему совсем не Американцы - предполагают найти лекарство (НФ1, НФ2) в 20х годах. Возможно, к совершеннолетию Вашей дочери все будет уже совсем по другому...

QUOTE]

А какой америк. институт занимается этой проблемой?
Эти слова вселяют надежду.

А у вас есть детки?

[Пациент В]

Во первых, если Вы используете цитаты фрагментов из моего сообщения, я не против, даже за. Но если Вы меняете при этом его смысл, прошу убирать всякие упоминания о моем авторстве и оставлять пометки о своем редактировании. Иначе нельзя.

Проблемой нейрофиброматозов в США занимается несколько исследовательских центров. Головное учреждение National Institutes of Health. Сайт www.nih.gov

[Волжаночка]

Сообщение от Пациент В

Проблемой нейрофиброматозов в США занимается несколько исследовательских центров. Головное учреждение National Institutes of Health. Сайт www.nih.gov

А что Вы ещё об этом знаете?
20 е годы не за горами, будем надеяться.