Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

Сообщение от ИринаЕ

Евгения, добрый день!

Посоветуйте еще, пожалуйста, какого содержания должно быть письмо администратору КИ, в обзем смысле, например: просьба посоветовать, обсудить с врачом и т.д., подойдет ли нам такой препарат, при таком-то диагнозе и т.д., возможно ли нас включить в КИ и т.д.?

Или организатору нужно писать, если уже есть назначение конкретного препарата? У нас такого назначения нет, гематолог рекомендует только химию.

Добрый день, думаю, что для первого письма вряд ли нужны какие-то особые подробности, нужно чтобы хотя бы Вам ответили.
Напишите, что хотите участвовать в КИ, укажите, в каком и кратко из какой страны, опишите диагноз, возраст, сопутствующие заболевания и цитогенетику. Я бы кратко написала по критериям КИ, чтобы было видно, что в целом Вы им соответствуйте. А дальше, они, думаю, сами напишут. Если пишите на общий адрес, то это все нужно писать на англ.
Если пишите в офис РФ, то можно на русском.
Если пишите Никитину, то также описать вкратце, где хотите участвовать (конкретно указать, какое КИ) и краткий анамнез.
Если они отвечают, то дублировать письма каждые 2 дня.
Я бы пока так сделала.

Вы спрашивали, почему на сайтах больниц ничего нет.
http://www.almazovcentre.ru/?page_id=15063

http://www.almazovcentre.ru/?page_id=60132
Ну вот на Питерском есть. Можно контакты найти кого-н лица у них и написать на всякий случай, может что-н предложат. В одном из них, Стругов, кстати, и участвует.

PS BR - это полностью таргетные препараты, в этой схеме нет химиопрепаратов.
в FCR химиопрепарат только один- циклофосфан.
ну и откладывать лечение нужно тоже как-то аккуратно, так как потом при лечении есть риск лизиса опухоли.
У нас тоже лечение начали из параортального лу, он был 10см, ОАК был не критичный. Но Никитин настоял, хотя я тоже оттягивала как могла. Ну я переживала не за схему, а в целом, как мама перенесет и лечение, и примедикацию.
Ну и был еще такой гематолог Воробьев в нашей истории, он тоже подтвердил такие риски.