Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

Сообщение от ИринаЕ

Евгения, добрый день!

Посоветуйте еще, пожалуйста, какого содержания должно быть письмо администратору КИ, в обзем смысле, например: просьба посоветовать, обсудить с врачом и т.д., подойдет ли нам такой препарат, при таком-то диагнозе и т.д., возможно ли нас включить в КИ и т.д.?

Или организатору нужно писать, если уже есть назначение конкретного препарата? У нас такого назначения нет, гематолог рекомендует только химию.

Добрый день, думаю, что для первого письма вряд ли нужны какие-то особые подробности, нужно чтобы хотя бы Вам ответили.
Напишите, что хотите участвовать в КИ, укажите, в каком и кратко из какой страны, опишите диагноз, возраст, сопутствующие заболевания и цитогенетику. Я бы кратко написала по критериям КИ, чтобы было видно, что в целом Вы им соответствуйте. А дальше, они, думаю, сами напишут. Если пишите на общий адрес, то это все нужно писать на англ.
Если пишите в офис РФ, то можно на русском.
Если пишите Никитину, то также описать вкратце, где хотите участвовать (конкретно указать, какое КИ) и краткий анамнез.
Если они отвечают, то дублировать письма каждые 2 дня.
Я бы пока так сделала.

Вы спрашивали, почему на сайтах больниц ничего нет.
http://www.almazovcentre.ru/?page_id=15063

http://www.almazovcentre.ru/?page_id=60132
Ну вот на Питерском есть. Можно контакты найти кого-н лица у них и написать на всякий случай, может что-н предложат. В одном из них, Стругов, кстати, и участвует.

PS BR - это полностью таргетные препараты, в этой схеме нет химиопрепаратов.
в FCR химиопрепарат только один- циклофосфан.
ну и откладывать лечение нужно тоже как-то аккуратно, так как потом при лечении есть риск лизиса опухоли.
У нас тоже лечение начали из параортального лу, он был 10см, ОАК был не критичный. Но Никитин настоял, хотя я тоже оттягивала как могла. Ну я переживала не за схему, а в целом, как мама перенесет и лечение, и примедикацию.
Ну и был еще такой гематолог Воробьев в нашей истории, он тоже подтвердил такие риски.

[ИринаЕ]

Сообщение от EVG46

Добрый день, думаю, что для первого письма вряд ли нужны какие-то особые подробности, нужно чтобы хотя бы Вам ответили..

Евегния, спасибо!

Я и не знала, что BR -это не химия. Гематолог сказала - Вам положена химия. И когда мы спросили, какой именно режим, она ответила, что либо BR либо FCR, точную схему лечения будут определять уже в стационаре (там с ее слов, еще множество обследований будет). Но, наверное, врач просто не вдавалась в подробности, что BR это не химия.

[Татьяна__]

Всем здравствуйте. Наш гематолог настаивал на прививке от ковида.И вот пошли на риск.Ревакцинацию сегодня сделали Спутником-V.Просили Спуник-Лайт, но его в области нет и неизвестно когда будет.Первую прививку Спутником V делали в апреле-мае еще тогда мыв не знали что больны и шли без опасений.Теперь ситуация изменилась и как то мне страшновато за своего мальчика.Чувствует себя после ревакцинации нормально...Друзья есть кто делал ревакцинацию от Ковида, откликнитесь как ваше самочувствие.

[ИринаЕ]

Сообщение от Татьяна__

Всем здравствуйте. Наш гематолог настаивал на прививке от ковида.И вот пошли на риск.Ревакцинацию сегодня сделали Спутником-V.Просили Спуник-Лайт, но его в области нет и неизвестно когда будет.Первую прививку Спутником V делали в апреле-мае еще тогда мыв не знали что больны и шли без опасений.Теперь ситуация изменилась и как то мне страшновато за своего мальчика.Чувствует себя после ревакцинации нормально...Друзья есть кто делал ревакцинацию от Ковида, откликнитесь как ваше самочувствие.

Татьяна, папа сделал пока 1 укол Спутником V, чувствует себя нормально. Я считаю, вакцинация нужна, если в будущем есть вероятность лечь в больницу.

[EVG46]

Добрый день, ссылка на вебинар, где рассказывается про КИ, как они проходят, платформы для поиска и т.д. (общая информация).
https://vk.com/topic-77485002_35636710?offset=780&z=video-53577941_456239621
https://vk.com/niioncologii?z=video-53577941_456239612%2Fccb2a7eba5e7536fc2%2Fpl_wall_-53577941

еще ресурс для информации по КИ
https://myclinicaltrial.ru/klinicheskiye-issledovaniya/kak-nayti-klinicheskoe-issledovanie

http://acto-russia.org/index.php?option=com_content&task=view&id=310

[Татьяна__]

Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.

[ИринаЕ]

Сообщение от Татьяна__

Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.

Татьяна, добрый день!

нам его делали, когда приняли решение начинать лечение. Результата Fish ждали несколько недель. Анализ На мутационный статус все еще ждем.

[Mich777]

Привет. Сегодня утром смотрел анализы отца, чуть показатели ухудшились, решил раcсказать историю.
И так, моему отцу сейчас 72, мы жили в Питере, 4 года назад после сдачи анализа крови, врачи уведели, что что-то не так, и начали гонять его по больницам на всякие анализы, долго не могли поставить диагноз. в итоге спустя пол года поставили диагноз Лимфома 4 стадии, начали лечить,
сделали 3 курса химии, после которых он себя чувствовал и вел как овощь какой-то.
Сразу решили, что надо ехать в Израиль, повезло с корнями...
Когда уезжали я забрал документы отца из больницы, оказалось по документам он прошел не 3, а 4 курса химии)) класс да?)
Когда приехали в Израиль, то сразу сдали анализы и врач поставила другой даигноз- Хронический лимфалейкоз... без комментариев. Также сказала, что лечение было устаревшими препаратами и непонятными ей дозами.
Больше года мы вообще никак не лечились, раз в месяц сдавали кровь на анализ и посещали врача для консультации.
через год состояние ухудшилось, увеличелись сильно лимфоузлы, потеря веса, слабость.
Начали лечение.
пол года, раз в месяц возил его на капельницу, какой препарат вводили не помню, и каждый день пьет по 4 таблетки Венлексты.
Чувствует себя хорошо, и анализы в общем хорошие,
Как начал чувствовать себя хорошо, стал плохо пить таблетки и пока не знаю как заставить его пить таблетки, как положено.
Спасибо за внимание,просто поболтать захотелось, я младший из детей, холостой, поэтому пришлось все бросить и уехать с родителями, а это было не просто), и сори за орфографию

[Александр 1970]

Сообщение от Татьяна__

Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.

Это у них какая то разнарядка была. Мне тоже позвонили и сказали что надо сдать кровь на этот анализ. Я очень удивился ВПЕРВЫЕ в жизни позвонили из гематологиии и пригласили на анализ. Через 2 дня после сдачи крови я заболел ковидом. Похоже цепанул от кого то в больнице там такая тетка подозрительная сидела на сдачу крови. В итоге поражение легких 46% лечение с стационаре, но обошлось без кислородных аппаратов. Месяц был на больничном и вот второй день как вышел на работу. А прививку сделал в августе Лайтом. Не помогло.

Добавлено через 1 час 11 минут

Сообщение от Татьяна__

Всем здравствуйте. Наш гематолог настаивал на прививке от ковида.И вот пошли на риск.Ревакцинацию сегодня сделали Спутником-V.Просили Спуник-Лайт, но его в области нет и неизвестно когда будет.Первую прививку Спутником V делали в апреле-мае еще тогда мыв не знали что больны и шли без опасений.Теперь ситуация изменилась и как то мне страшновато за своего мальчика.Чувствует себя после ревакцинации нормально...Друзья есть кто делал ревакцинацию от Ковида, откликнитесь как ваше самочувствие.

Я делал лайт в августе. Никаких симптомов не было вообще ни рука не болела ни покраснения в месте прививки ни температуры. Как будто и не кололся. А в конце октября заболел температура под 39 и в итоге тест показал ковид. Скорая ехать отказалась из поликлинники тоже никаких известий сутки прождал после вызова врача и не алё. На следующий день поехал в поликлиннику своим ходом. Вот такое у нас отношение к больным. А потом удивляются почему так быстро распространяется вирус. Я больной ковидом (как потом выяснилось) ездил в поликлиннику больничный же нужен да и лечение какое то надо чтобы врач назначил. В итоге температура сбивалась только на время а потом опять поднималась. Звонил ругался кое как добился чтобы ко мне врач приехал - записали на КТ оказалось поражение легких 46% и сразу с КТ увезли в больницу. Там за неделю откачали капельницами и после улучшения состояния предложили ехать долечиваться домой с положительным статусом ковид. Спросил а кто меня повезет сказали если родственники не могут вызывай такси. Вот так и распространяется вирус сами врачи отправляют с ковидом добираться на транспорте кто на чем может. Бедные таксисты. А у нас в палате лежал как раз один таксист видимо тоже так же подвез кого то из больницы!!!

[Татьяна__]

Александр 1970, здравуствуйте.Хочу от всего сердца пожелать вам скорее поправиться ....Вы такое перенесли.... вот и прививки....ставим а защиты нет.Мне кажется что у мужа л/у полезли после прививки...точно не могу сказать...но в мае мы поставили вторую Спутник, а в августе я стала замечать что шея у него стала большая....пошли на узи в онкологию сразу.И вот после трех месяцев обследований получили диагноз.Конечно это может совпадение...болезнь уже в нем сидела...и так думаю сразу как пошел на пенсию стал чаще лежать....думали что возраст...так и должно быть....слабость....Вы живете в самой Тюмени? Мы переехали в Упоровский район весной этого года.Природа там красивая.....воздух чистый....кругом леса.Думали в рай попали и вот те на......ХЛЛ.....Вам спасибо за сообщение.Как сейчас вы себя чувствуете после такого перенесенного заболевания?