Меланоме - бой!

[Вили]

Сообщение от Яна ...

Я лишь хотела узнать мнение компетентного человека касаемо операции и рисков связанных с ней, на что услышала резкое:"Нет не надо!!! Пусть он дома лежит и умирает пожираемый раком!!!!" Нормально? У меня ноги подкосились в тот момент. Поэтому, Вам, все же не стоит рассчитывать на моральную поддержку со стороны медицины. Только близкие люди могут вдохновить и поддержать в нелегкой борьбе против онкологии. Оберегайте супругу от бесед с врачом тет-а-тет.

Не принимайте ответ врача, только как грубость, они тоже чувствуют свое бессилие, а наши вопросы воспринимают как недоверие. Мой врач всегда уделяет мне достаточно внимания и поддержки, но когда у меня упал гемоглобина, он снял карбоплатину, оставив только паклитаксель. Я сказала, жаль, значит будет слабее действовать, и ожидала, что он меня подбодрит. А он строго ответил, что делает все возможное и лучшее для меня. Я поняла, что его обидел мой вопрос и он его воспринял как мое недоверие к нему. А мы общаемся уже года три. Ваш случай мне напоминает мой, может быть врач таким образом хотел убедить вас, а может и выплеснула обиду, услышав сомнение в ваших вопросах. Простите вы её или его, лишь бы компетентным был. Главное идти вперед и лечится, а на обиды время не теряйте

[Яна ...]

Сообщение от olear

Трудно поверить. чтоб нормальный врач мог такое говорить...это уж совсем крайность,... думаю не надо ассоциировать всех врачей с подобным изречением и не берите это так близко к сердцу, все у вас будет хорошо, ну сорвался чел, мож он был в тот момент в невменяемом состоянии...и это совсем не говорит о том, что все такие у нас врачи)))

Я не утверждала, что все врачи такие черствые. Конечно нет! И может быть права Вили, возможно врач меня таким образом хотела убедить в необходимости операции. Но я за то, что выражения нужно подбирать. Смысл в том, что меня с ней познакомили с целью налаживания мостов. И в дальнейшем лояльного и особого отношения к моему папе во время нахождения в стационаре, так как крайне негативные отзывы у людей. Но теперь мы не можем ей довериться. Ищем другие контакты. Папа вчера проходил ФГДС в ком.клинике, ну такое прелестное отношение. Чуткие, отзывчивые все об'яснили. Кстати в онко мы тоже проходили все обследования платно, только не чз кассу, а лично в руки по просьбе трудящихся. Мы поняли одно, что там просто практически все сильно закормленные и обнаглевшие. Все равно к ним придут, других специализированных больниц нет(((

[Лёля]

[QUOTE=gregor;343910]Интересно узнать, как относится наша медицина к больным, как поддерживает морально? Что же она вам, Яна, сказала?[/QUOTE

Наша медицина- по разному относится к нам, больным. Я два года назад заболела ангиной- фоликулярной в тяжелой форме, и когда уже пошла на поправку- получила осложнение на сердце, пришла на прием к участковому терапевту- а она посмотрела на меня. на мою карточку- на диагноз- и несмотря на то, что я сижу рядом- говорит медсестре: "А что толку её лечить- все равно у неё рак." Вот так- относятся.....

Добавлено через 5 минут

Сообщение от форум

Антон , добрый день !!! Еще вопрос -- а МРТ головного мозга тебе делали ? Я вот сейчас прохожу очередное обследование , и попросила онколога назначить мне МРТ головного мозга ... Ответ был таков --не вижу необходимости ... А говорю--- часто голову кружит ... Эти деньги лучше прокушайте ..,а не на МРТ пускайте ... А жизнь вся пока крутится вокруг 3 -х месяцев --от проверки ...до проверки .. УДАЧИ , тебе , АНТОН !!!
ВИЛИ , добрый день !!! Рада , что ответила !!! Надо верить в хорошее наше будущее !!! Другой вариант --не для нас !!! УДАЧИ всем !!!

Людмила, добрый день! Но вы ведь можете сами без направления сделать МРТ. Я каждый год прохожу без направления. Говорю- что я по своему желанию хочу знать динамику. и мне делают- процедура платная, и какая им разница- с направлением или без, главное её оплатить.

[Елена И]

Уважаемые форумчане!Кто-нибудь делал исследование на BRAF мутации в Москве? Если да, то где? Что-то у меня сомнения можно ли доверять результату , а если материал можно отправить например в Германию, то куда и сколько это будет стоить без поездки, отзовитесь кто делал это

[Вили]

Сообщение от Елена И

Уважаемые форумчане!Кто-нибудь делал исследование на BRAF мутации в Москве? Если да, то где? Что-то у меня сомнения можно ли довёл
рять результату , а если материал можно отправить например в Германию, то куда и сколько это будет стоить без поездки, отзовитесь кто делал это

BRAF мутации мне делали по старому материалу, который где то там хранился в лабораториях при онкобольнице у нас в Каунас, это обычное дело, я бы доверяла местным больницам. Ещё раз позже делали в Клайпеде, так как я поменял врача, результат был тот же.
АНТОН не пропадай, думаем о тебе, шлем сил!

[Lenna]

Сообщение от Елена И

Уважаемые форумчане!Кто-нибудь делал исследование на BRAF мутации в Москве? Если да, то где? Что-то у меня сомнения можно ли доверять результату , а если материал можно отправить например в Германию, то куда и сколько это будет стоить без поездки, отзовитесь кто делал это

Елена, добрый день! Мы делали анализ на BRAF недавно в РОНЦ им. Блохина на Каширке. Доверять, мне кажется, можно. Цена 5-6 т.р. Нас направлял врач к специалисту там: Ануровой Ольге Александровне. Это паталогоанатамическая лаборатория. Результат ждали почти 2 недели.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Натали47

Привте всем!!! Уже 5 лет с этой заразой борюсь , у меня с braf , сейчас принимаю зельбораф, усыхают метастазы, появляются побочные эффекты, в виде кровоизлияния в мозг, вырезаю каждый год метастазы операбельные, а между всеми этими делами катаюсь на лыжах, коньках, плаваю в бассейне, ращу детей, работаю, стараюсь жить, как прежде!!!! Всем хорошего настроения и поменьше закикливаться на болезне!!!!

Натали, добрый день! Поделитесь опытом: как смогли пробить Зельбораф. Он такой дорогой, мне в нашем городе ни в какую не хотят выписывать. Спасибо!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Натали74

Здравствуйте форумчане.Я сейчас уже с октября принимаю Интерферон Альфа,сначала были тоже побочные эффекты,а сейчас ничего.Только на лице пятна красные появляются а на следующий день исчезают.Ставлю уколы 3 раза в неделю.Как я уже писала все лимфоузлы под обеими мышками удалены.Всё зажило и не беспокоит.Уже месяц как вышла на работу.Жду следующее обследование.У нас оно проходит каждые три месяца.Врачи говорят ничего принимать при иммунотерапии нельзя кроме парацетамола при ломке костей и температуре.А ещё каждый день по наставлению врача принимаю витамин комплекс С+цинк+Е и ОМЕГА-3.Каждый месяц сдаю обширный анализ крови,врач довольна результатом.Правда в начале были сбои с лейкоцитами,сейчас всё восстановилось.А самое главное верю что всё будет хорошо.Не часто удаётся зайти написать,но читаю ваши сообщения часто.Всем ,всем нам и вашим близким желаю огромного терпения,веры в выздоровление .

Натали, подскажите, пжалуйста, где вы лечитесь. Правильно я понимаю, что в Германии? Иммунотерапию по страховке или в рамках клинических испытаний дают? Есть ли программы для нас-иностранцев?

Добавлено через 10 минут
Добрый день! Всем удачи! нам трудно, но мы будем бороться. Спасибо, Антон! Держись!!! Специально зарегистрировалась на этом форуме чтобы поделиться информацией. У нас меланома, 4 стадия. Здесь лечить не хотят. Цинизм и "идите домой". Нашла помощь и совет на этом сайте melanomainternational. Это международный портал. Там информация по разным стадиям. Я больше изучала нашу - четвертую. Химией передовые зарубежные клиники вообще не лечат меланому, по крайней мере на нашей стадии точно. Назначают таргетную или иммунотерапию. Почитайте, изучите. Мы только вернулись из Бельгии, там нашли программу, где оплачиваем осмотр и обследование, лекарство еще незарегистрированное как безнадежно больным нам дают бесплатно.

Добавлено через 5 минут
Еще есть видео профессора Демидова Л.В. он там популярно всю схему лечения меланомы со всеми имеющимися на западе вариантами объясняет. Попасть к нему мы не смогли. Его коллега в РОНЦ сказала мне, что в клинические испытания мы тоже попасть не можем: пациенты набране еще в августе 2014. Если кто обладает конкретной информацией как попасть в клинические испытания в России - дайте знать. Ссылку на сайт давать не надо, этого мало, нужна конкретика. Кто как пробивал таргетную терапию - в России это пока только Зельбораф - тоже поделитесь опытом. Воюем, но пока безуспешно. Всем удачи!!!

Добавлено через 2 минуты
Еще расскажите, кому удалось согласовать кибернож за счет ОМС? как это можно сделать?

[форум]

Доюрое утро всем !!! ВИЛИ --- как самочувствие ? ХТ вся закончена ? Теперь все позади и впереди --отдых ?
ПЕЛЕГРИМУС , отзовись !!! Как дела твои ? АНТОН !!! Желаем тебе сил , удачи и терпения !!!

[gregor]

Доброго времени суток всем! Вот и в нашу семью пришла эта зараза. У жены на бедре удалили родинку 10 декабря и то я повел ее в больницу, сама бы не пошла. Гистология показала - Узловая пигментная меланома кожи на фоне лентигиозной ( последнее слово неразборчиво, может не правильно написал) Радиус 0,2см, 4 уровень по Кларку. Онколог поставил T2а M0N0 - 1B. Жене не разрешаю лазить в инет и читать, а сам уже облазил все и много чего начитался. Психологическое состояние такое, как будто сам болеешь. С ней веду себя весело, спокойно, а без нее , вроде мужик, а иногда слезы давят, что же будет дальше? Вроде читал, что стадия 1В обнадеживающая, но уровень 4 по Кларку меня очень пугает. Врач ничего не назначил, только в марте будет обследование, УЗИ лимфоузлов и брюшной полости, а так же флюрография. По совету знакомых пьет Новомин - по 10 капсул в течение месяца и потом по 4. Кто что скажет про Новомин? Что еще можно попить, чтобы задержать эти метастазы?
Прочитал почти весь форум, какие вы все молодцы, сколько в вас всех силы и духа. Желаю всем силы воли в борьбе с этим недугом.

[Вили]

Сообщение от форум

Доюрое утро всем !!! ВИЛИ --- как самочувствие ? ХТ вся закончена ? Теперь все позади и впереди --отдых ?
ПЕЛЕГРИМУС , отзовись !!! Как дела твои ? АНТОН !!! Желаем тебе сил , удачи и терпения !!!

Последняя ХТ во вторник,23-го. Чувствую себя лучше, но как будет с отдыхом не знаю. Надеюсь, что после ХТ сделают полное обследование, но пока ничего доктор не обещал.
Напишу, когда буду знать больше о своем будущем лечении
Антон, рада за тебя, так и дальше. Толик, ты мне помогаешь держать оптимизм, твои спокойные сообщения на меня как успокоительное действует. Грегори, перед вами две альтернативы, одна из них что болезнь не вернётся. Желаю этот вариант вам.
Всем всего хорошего

[gregor]

Сообщение от Вили

Грегори, перед вами две альтернативы, одна из них что болезнь не вернётся. Желаю этот вариант вам.

Спасибо, Вили. Вам сил и терпения в борьбе, и хорошего настроения. А главное конечно, победить эту заразу.
Антон, я восхищаюсь твоей силой воли. Удачи тебе.