Меланоме - бой!

[Елена И]

Уважаемые форумчане!Кто-нибудь делал исследование на BRAF мутации в Москве? Если да, то где? Что-то у меня сомнения можно ли доверять результату , а если материал можно отправить например в Германию, то куда и сколько это будет стоить без поездки, отзовитесь кто делал это

[Вили]

Сообщение от Елена И

Уважаемые форумчане!Кто-нибудь делал исследование на BRAF мутации в Москве? Если да, то где? Что-то у меня сомнения можно ли довёл
рять результату , а если материал можно отправить например в Германию, то куда и сколько это будет стоить без поездки, отзовитесь кто делал это

BRAF мутации мне делали по старому материалу, который где то там хранился в лабораториях при онкобольнице у нас в Каунас, это обычное дело, я бы доверяла местным больницам. Ещё раз позже делали в Клайпеде, так как я поменял врача, результат был тот же.
АНТОН не пропадай, думаем о тебе, шлем сил!

[Lenna]

Сообщение от Елена И

Уважаемые форумчане!Кто-нибудь делал исследование на BRAF мутации в Москве? Если да, то где? Что-то у меня сомнения можно ли доверять результату , а если материал можно отправить например в Германию, то куда и сколько это будет стоить без поездки, отзовитесь кто делал это

Елена, добрый день! Мы делали анализ на BRAF недавно в РОНЦ им. Блохина на Каширке. Доверять, мне кажется, можно. Цена 5-6 т.р. Нас направлял врач к специалисту там: Ануровой Ольге Александровне. Это паталогоанатамическая лаборатория. Результат ждали почти 2 недели.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Натали47

Привте всем!!! Уже 5 лет с этой заразой борюсь , у меня с braf , сейчас принимаю зельбораф, усыхают метастазы, появляются побочные эффекты, в виде кровоизлияния в мозг, вырезаю каждый год метастазы операбельные, а между всеми этими делами катаюсь на лыжах, коньках, плаваю в бассейне, ращу детей, работаю, стараюсь жить, как прежде!!!! Всем хорошего настроения и поменьше закикливаться на болезне!!!!

Натали, добрый день! Поделитесь опытом: как смогли пробить Зельбораф. Он такой дорогой, мне в нашем городе ни в какую не хотят выписывать. Спасибо!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Натали74

Здравствуйте форумчане.Я сейчас уже с октября принимаю Интерферон Альфа,сначала были тоже побочные эффекты,а сейчас ничего.Только на лице пятна красные появляются а на следующий день исчезают.Ставлю уколы 3 раза в неделю.Как я уже писала все лимфоузлы под обеими мышками удалены.Всё зажило и не беспокоит.Уже месяц как вышла на работу.Жду следующее обследование.У нас оно проходит каждые три месяца.Врачи говорят ничего принимать при иммунотерапии нельзя кроме парацетамола при ломке костей и температуре.А ещё каждый день по наставлению врача принимаю витамин комплекс С+цинк+Е и ОМЕГА-3.Каждый месяц сдаю обширный анализ крови,врач довольна результатом.Правда в начале были сбои с лейкоцитами,сейчас всё восстановилось.А самое главное верю что всё будет хорошо.Не часто удаётся зайти написать,но читаю ваши сообщения часто.Всем ,всем нам и вашим близким желаю огромного терпения,веры в выздоровление .

Натали, подскажите, пжалуйста, где вы лечитесь. Правильно я понимаю, что в Германии? Иммунотерапию по страховке или в рамках клинических испытаний дают? Есть ли программы для нас-иностранцев?

Добавлено через 10 минут
Добрый день! Всем удачи! нам трудно, но мы будем бороться. Спасибо, Антон! Держись!!! Специально зарегистрировалась на этом форуме чтобы поделиться информацией. У нас меланома, 4 стадия. Здесь лечить не хотят. Цинизм и "идите домой". Нашла помощь и совет на этом сайте melanomainternational. Это международный портал. Там информация по разным стадиям. Я больше изучала нашу - четвертую. Химией передовые зарубежные клиники вообще не лечат меланому, по крайней мере на нашей стадии точно. Назначают таргетную или иммунотерапию. Почитайте, изучите. Мы только вернулись из Бельгии, там нашли программу, где оплачиваем осмотр и обследование, лекарство еще незарегистрированное как безнадежно больным нам дают бесплатно.

Добавлено через 5 минут
Еще есть видео профессора Демидова Л.В. он там популярно всю схему лечения меланомы со всеми имеющимися на западе вариантами объясняет. Попасть к нему мы не смогли. Его коллега в РОНЦ сказала мне, что в клинические испытания мы тоже попасть не можем: пациенты набране еще в августе 2014. Если кто обладает конкретной информацией как попасть в клинические испытания в России - дайте знать. Ссылку на сайт давать не надо, этого мало, нужна конкретика. Кто как пробивал таргетную терапию - в России это пока только Зельбораф - тоже поделитесь опытом. Воюем, но пока безуспешно. Всем удачи!!!

Добавлено через 2 минуты
Еще расскажите, кому удалось согласовать кибернож за счет ОМС? как это можно сделать?