Нейрофиброматоз - Страница 25 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Евгений74 · 30.03.2010, 14:57

Цитата:

Сообщение от Dariys

Ну народ не задерживается я думаю по причине что некоторые просто отметились что "я тоже такой(такая)" и вцелом не найдя какойто потдержки ушли. А надо то некоторым может выговориться комуто,а некому...

Жаль, что народ не задерживается. Необходимо делиться информацией друг с другом. Надо бы изучить английский, на иностранных сайтах наверняка побольше информации. Кстати, помните фильм Секретные материалы? У актрисы Джиллиан Андерсон, сыгравшей главную роль, родной брат болен НФ. Я читал где то, что она создала организацию, которая занимается этой проблемой.

Dariys · 30.03.2010, 15:22

ну можно и гугль переводчиком сайтов воспользоваться))) а так информации не так что бы значительно много было, да и если бы лекарство было мы бы узнали.
Проблемы то в основном с социализацией..

lera · 30.03.2010, 15:48

Цитата:

Сообщение от Dariys

Ну народ не задерживается я думаю по причине что некоторые просто отметились что "я тоже такой(такая)" и вцелом не найдя какойто потдержки ушли. А надо то некоторым может выговориться комуто,а некому...

так давайте! поначалу,понятно,все здесь в шоке!но жить -то надо!а вместе жить легче ,интереснее!

lera · 30.03.2010, 15:51

а в еве какие мамы молодцы!они там все друг дружку поддерживают

lera · 30.03.2010, 15:53

и инфой делятся,и медикаментами,у кого лишние,и коляски инвалидные передают друг другу-от старших деток маленьким

lera · 30.03.2010, 15:55

но главное-это поддержка,все радуются детским победам всех деток,своих и чужих,

lera · 30.03.2010, 15:56

а детки там тоже все не простые-в основном с дцп,плохо видящие,плохо слышащие

lera · 30.03.2010, 16:01

ира.давайте ящиками обменяемся? моей доче 3.и вы,и мы,и нанан-нам надо держаться вместе.у нас у всех малявочки,

lera · 30.03.2010, 16:08

наш папа тоже не хочет верить-ну подумаешь,пятна?хотя мы не делали обследований.я хочу сделать максимум для нее в материальном плане,пока мы еще можем что-то.ведь все мерориятия по улучшению внешности,например,требуют материальных затрат

lera · 30.03.2010, 16:13

уже боюсь писать длинно-жаль усилий-выкидывает и текст пропадает.как продлить время нахождения на форуме?

30.03.2010, 15:22	#242
Dariys Новичок Регистрация: 19.10.2009 Сообщений: 7 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	ну можно и гугль переводчиком сайтов воспользоваться))) а так информации не так что бы значительно много было, да и если бы лекарство было мы бы узнали. Проблемы то в основном с социализацией..

30.03.2010, 15:51	#244
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	а в еве какие мамы молодцы!они там все друг дружку поддерживают

30.03.2010, 15:53	#245
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	и инфой делятся,и медикаментами,у кого лишние,и коляски инвалидные передают друг другу-от старших деток маленьким

30.03.2010, 15:55	#246
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	но главное-это поддержка,все радуются детским победам всех деток,своих и чужих,

30.03.2010, 15:56	#247
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	а детки там тоже все не простые-в основном с дцп,плохо видящие,плохо слышащие

30.03.2010, 16:01	#248
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	ира.давайте ящиками обменяемся? моей доче 3.и вы,и мы,и нанан-нам надо держаться вместе.у нас у всех малявочки,

30.03.2010, 16:08	#249
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	наш папа тоже не хочет верить-ну подумаешь,пятна?хотя мы не делали обследований.я хочу сделать максимум для нее в материальном плане,пока мы еще можем что-то.ведь все мерориятия по улучшению внешности,например,требуют материальных затрат

30.03.2010, 16:13	#250
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	уже боюсь писать длинно-жаль усилий-выкидывает и текст пропадает.как продлить время нахождения на форуме?