Нейрофиброматоз

[Summer]

Добрый день! Очень рада что нашла место где общаются люди с такой же проблемой что и у меня. До сих пор была один на один со своей болезнью. НФ 1 типа. Фибромы начали расти с 8 лет. Самарские врачи помогли опознать диагноз (до того врачи вообще не знали что это), только вот в остуствие лечения мало чем помогло. Сейчас мелких фибром на теле больше сотни, стараюсь не ограничивать себя в бассейнах и пляжах хоть и чувствую себя в открытой одежде не уютно. Лет 7 назад удаляла фибромы хирургическим путем -все снова выросло на том же месте. Пару недель назад удалила одну большую с шеи -если результат понравится постараюсь удалить все большие. Люди, нельзя отчаиваться и опускать руки если эта гадость только "шкурку попортила". НФ не делает нас прокаженными изгоями недостойными нормальной жизни. Кстати, интересующимся посторонним отвечала,что это аллергия такая,а близкие и хорошо знакомые люди знают и никакого негатива или отвращения не выказывают. Спасибо,что выслушали