Нейрофиброматоз

[@Irena@]

Сообщение от Dariys

Все это конечно сдорово.Но тут дело в том что я даже и непонимаю как вобще с таким можно подойти,познакомиться..неговоря ужпро то чтобы какие то отношения наладить. Так и помру наверное в одиночестве.

Зачем вы так о себе? Зачем? Ведь дело же далеко не во внешности! Да, я тоже больна этим, но я замужем и муж меня любит, это я точно знаю. Не отчаивайтесь! Будте оптимистом. В конце концов берите пример с вашей мамы. Она же вас родила, значит ее тоже любят! Счастья вам и оптимизма!

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Ульяна_Львов

Добрый день всем!
Несколько дней назад нашла этот форум, прочитала все 80 страниц, теперь хочу и о себе рассказать.
Мне 37 лет, в июне 38 будет. Живу во Львове. В 4 года был диагностирован НФ1, тогда же началось активное «развитие» правостороннего сколиоза. 4 –ая степень. Почти 10 операций, установлен дистрактор. Первый сломался, когда мне было 8 лет – простоял больше года. Тогда же установили второй, потом через 4 года его убрали, поскольку я перестала ходить. Но так стало еще хуже, и тогда уже поставили дистрактор снова, но уже в другой больнице, и вот он-то у меня стоит до сих пор уже 25 лет.
За это время я успела получить 2 образования, проработать в школе 10 лет. Коллеги знали только о сколиозе, друзья, конечно же, о НФ знают, но я не рассказывала, насколько это заболевание серьезное. Да и нужно ли им это? свих проблем предостаточно.
С самого начала врачи составили один план моего лечения, но все пошло не по плану, увы. Все это время основной упор делался на лечении сколиоза, НФ, отошел на второй план. Просто на операции по сколиозу приходилось ездить чуть ли не каждый год, вот на этом и акцентировалось.
Я знала, конечно, что мне можно, а чего нельзя. Обо всем этом мне врачи тогда рассказали.
Фибромки по всему телу, основная часть – на спине, на груди, на животе. Распределены очагами. Есть шишечки на руках, в голове.
Приходилось сталкиваться с дерматологами, которые буквально шарахались от меня, увидев мои, как они говорили, «бородавочки». Были и такие врачи, которые предлагали мне их поудалять с помощью водки и ниточки)))
Невролог, у которого наблюдается наша семья (мы с мамой) очень хорошая. Несколько лет назад, когда у меня случился ишемический инсульт, я к ней приперлась, думала, что это меня так от зубов перекосило, она тут же подняла нужных врачей, меня повезли на исследования, потом положили в стационар. И только уже позже она призналась, что очень боялась, что это НФ начал себя проявлять.
Живу с мамой, которая много лет страдает от Болезни Паркинсона. И хотя она прекрасно себя обслуживает, много чего делает по дому, иногда у нее бывают сильные обострения, тогда весь уход падает на меня.
Очень благодарна за ваши истории, они мне во многом помогли понят себя и понять, к чему быть готовой в будущем.
К примеру, мне трудно сконцентрировать себя на чем-то. Я всегда за это всегда была на себя зла, а теперь понимаю, что это может быть одним из проявлений болезни. Быстро устаю, считала себя ленивой, а теперь тоже нашла этому объяснение.
Поскольку сейчас работаю дома, приходится по многу часов сидеть. Спина устает, начала сильно поправляться.
Собираюсь заняться плаванием, пойти в зал, использовать тренажеры по минимуму – беговую дорожку, степпер, эллипсоидный. Буквально чувствую потребность в этом.
Вопрос, в первую очередь к девушкам, которые ходят в бассейн и в зал, и у который сколиоз (осильно выраженный+НФ) – как вы преодолели свои комплексы? Я вроде на словах смелая, однако…..
Буду благодарна за все ответы.
И еще вопрос касательно болезни: МРТ мне делать нельзя. Я так поняла, нужно сделать КТ?
Вы все стали для меня большим примером. Всегда считала себя достаточно сильным человеком, а вы мне показали, что человеческим внутренним силам предела нет.
Прошу прощения за то, что написала так много. Накопилось)
Спасибо всем-всем!!!

Я преодолела свои комплексы благодаря мужу. Он научил меня относиться к своим нейрофибромам как к родинкам. "Посмотри вокруг!- сказал он.- у людей и ни такое бывает! люди в основном не обращают на это внимания." А по большому счету я просто живу. Давно настроила себя на то, что буду удалять до упора. Не дам сломать свою жизнь болезни.

[Peririna]

@Irena@, подскажмите, пожалуйста, источники, где есть статьти с последней информацией. Хочу ознакомиться. Надеюсь, что ребенку это не понадобиться, но знать нужно, учитываю то, что пятен у нас много и нам этот диагноз поставили под вопросом.


Кстати, нам сейчас 1 годик и 2 месяца. Замечаетельная и очаровательная малышка. У меня есть старшая доча, она чисто воды "пацанка", а маленькая - настоящая леди, мягкая, обидчивая, улыбчивая. В развитии обычный ребенок, недавно начала самостоятельно топать. Когда вижу ее светлое личико, верю, что все у нее будет хорошо.

Зря мужчины распространяют тысячу унизительных небылиц про дам автолюбителей, ведь собственно некоторые мужчины куда хуже и моя быль тому свидетельство. На прошлой неделе повстречались с компанией в кафешке, не сумели упустить машинную тему.
Один невыносимо выпендрежный парень, распространялся о случившемся аварийном случае. Стебались окружающие невыносимо, и Вы приготовьтесь. Бывают ведь происшествия, которые улучшают настрой.

Итак… начну рассказ… «Влип вчера на личной [url=motorlovers.ru/auto/Dodge/RAM SRT-10]Dodge RAM SRT-10 в первую аварию – получил бездну забавных впечатлений. Так лихо отмазался, так дешево, у него морда современной [url=motorlovers.ru/tuning/TechArt/GT Street(997)]TechArt GT Street(997) вдребезги разбита, а я ему только 800 баксов отдал прям-таки на месте происшествия, расстались без всяких претензий и экспертиз, вот как реальные пацаны закрывают ситуации!» Дабы поддержать рассказ, мелькнула мысль всё-таки полюбопытствовать, вдруг человек повинен в ДТП, каким макаром уладить ситуацию.

Скажем, чужой стаж никому не помешает. Вот новоиспеченный хвастун и продолжил рассказ: " Качу такой весь на расслабоне, в модной тачке - жизнь удалась. Белая кожа салона, новый трек на полную колонку, куколки не бывают незамеченными… Подплываю перед светофором, и мне сзади конкретно так «БАМ»! Врезался [url=motorlovers.ru/auto/Mini/Clubman]Mini Clubman ...

Вылезли, посмотрели - у моей машинки пол багажника вдребезги, у него - капота… Понятно, я осознал, что неправ, быстро затормозил, предложилслужбу не приглашать, порешить все на месте и протянул 800 баксов. Чувакна [url=motorlovers.ru/auto/Honda/Legend]Honda Legend настолько обрадовался, само собой разумеется – ему-то такого размера деньжата и не доставались." Нашему удивлению конца не было, у этого экземпляра опыт на дорогах 6 лет, к тому же застрахован с ног до головы.

Не виноват, ещё и денег отсчитал. Неразумно определять чайников по роду, баран – это судьба, от неё не уйдешь, и среди парней оных тоже много.

Что тут скажешь, повезло ...

[Ахматова]

Согласна с теми, кто говорит, что не нужно заморачиваться на этой болезни.
И все же в очередной раз поговорила с врачами - все в один голос говорят, что надо удалять

[Ахматова]

случайно нашла вконтакте тему про девочку больную нейрофиброматозом
если есть у кого возможность - помогите
vkontakte.ru/club12607021

[OLGA]

Добрый вечер всем!!! У меня нейрофиброматоз 1-ый тип!! Очень много опухулей кожи разной формы!! Несколько "шишек" вырезала..остались шрамы!! Сейчас ищу хорошего хирурга, который делает косметические швы!! Недавно обнаружила какие-то образования за ушами...если кто знает что это может быть подскажите!!

[helptohivplus]

Нейрофиброматоз и его формы

Нейрофиброматоз - опухолевое заболевание множественных нейрофибром и пигментных пятен, главным образом, на коже и слизистых оболочках. При нейрофиброматозе могут поражаться все ткани и органы, но чаще кожа, подкожная клетчатка, нервные сплетения, нервные стволы и корешки. Обычно узлы нейрофиброматоза располагаются на туловище, шее и конечностях.

Мужчины болеют нейрофиброматозом в 2 раза чаще, чем женщины. Часто при нейрофиброматозе обнаруживают различные врожденные пороки развития, слабоумие, акромегалию.

Каковы две наиболее распространенные формы нейрофиброматоза? - Это нейрофиброматоз 1-го типа (так называемая болезнь Реклингхаузена) и нейрофиброматоз 2-го типа (центральный нейрофиброматоз). Нейрофиброматоз 1-го типа встречается в 85-90 % всех случаев нейрофиброматоза (примерно у одного из 3000 человек). Нейрофиброматоз второго типа генетически отличается от нейрофиброматоза 1-го типа и диагностируется с частотой 1:50 000.


Симптомы нейрофиброматоза

Первые симптомы заболевания обнаруживаются сразу после рождения или в детском возрасте, но могут возникать впервые и у взрослых. Они связаны в основном с появлением на коже, в подкожной клетчатке и по ходу нервных стволов опухолевых узлов.

В некоторых случаях в области поражения могут возникать зоны анестезии.

Каковы наиболее ранние признаки поражения кожи при нейрофиброматозе 1-го типа? Сначала это так называемые кофейные пятна. Они четко очерчены, светло-коричневого цвета, могут встречаться при рождении, однако чаще появляются в 1-й год жизни (в 82 % случаев). К 4-му году жизни (или раньше) они регистрируются у всех детей с нейрофиброматозом 1-го типа.

Периферические нейрофибромы развиваются в пубертатном периоде, однако увеличиваются в объеме и количестве в раннем взрослом возрасте.

Они представлены мягкими розоватыми или цвета нормальной кожи папулами или узлами, распространенными по туловищу и конечностям. Во время беременности количество нейрофибром и их размеры увеличиваются. Этот важный факт должен учитываться при генетической консультации.


Обследование больных нейрофиброматозом

Как часто и какое обследование должны проходить больные нейрофиброматозом 1-го типа? Что оно включает?

Детей надо обследовать каждые 6 месяцев, взрослых - ежегодно. Оно включает полное неврологическое обследование и измерение кровяного давления (возможно развитие вторичной гипертензии).

Детей необходимо наблюдать постоянно из-за опасности формирования кифосколиоза, преждевременного созревания или гипогонадизма.

Необходимость проведения лабораторных обследований зависит от клинических признаков. Такие болезни как акромегалия, болезнь Аддисона, гинекомастия, и гиперпаратиреоидизм также могут наблюдаться при нейрофиброматозе 1-го типа.

[Lytick]

Добрый вечер!
Моему папе 48лет, начиная с 2009 года ему 2 раза(13.03.09 и 31.07.09) удаляли опухоли спинного мозга в одном и том же месте, причем второй раз злокачественную.Диагноз ставят нейрофиброматоз, б-нь Реклингхаузена.Сейчас он инвалид 1группы:правую ногу не чувствует,практически не ходит, из мочевого пузыря вывели катетер Петцера. месяц назад зашумело в правом ухе, в итоге- опухоль на слуховом нерве. при этом правую половину лица мышцы не слушают, в голове шумит постоянно,слух утерян., Папа хотел до нового года удалить эту опухоль ,и то, это опасно, т.к. она возле мозжечка, но вчера опять появились теже самые боли в спине, такие же как и перед операциями, все тело-как "оголенный" нерв-невозможно прикоснуться, сразу кричит.и опять все заново...сколько сердце может выдержать операций в таком темпе.....
Может как-то можно с этим бороться?или у кого-то похожая ситуация?
Просто не могу понять куда уже хуже?
не хочу терять молодого отца.

здравтствуй те, мне 14, мне поставили нейрофибраматоз, но пока ни каких опухолей я е наблюдала, у меня есть только одно небольшое пятно размером сантиметра 4, скажите, а в дальнейшем , всё будет проявлться ?

[Евгений74]

Всем привет. Меня зовут Евгений, мне 35 лет. У меня НФ, какого типа не знаю. С раннего детства имелась опухоль на лице, неоднократно оперировался в разных клиниках. Врачи уроды даже диагноз правильно не сразу поставили, прооперировали плохо, теперь мимические мышцы на одной щеке почти не функционируют. Лицо обезображено, в связи с чем бывали проблемы при трудоустройстве, про проблемы жизни в социуме и говорить нечего. Где то лет с 16 начали появляться мелкие узелки на коже и под кожей, врачи не рекомендовали трогать, но их становилось все больше. В какой то момент довольно активно занялся спортом, начал с железа и бега, потом перешел на единоборства. Не знаю может это просто совпадение, но рост опухолей после этого почти прекратился и новые уже не появлялись. Пару лет назад пошел к обычному хирургу поликлиники и у он удалил мне 9 шт самых крупных. Прошлой весной я начал активно искать в сети информацию и вышел на ГНЦ Лазерной медицины, расположенный по адресу: м. Кутузовская, 121165, ул. Студенческая, д. 40, стр. 1. Встретился там с профессором Александром Владимировичем Гейницем. Он взялся мне помочь. Я прошел пока два курса удаления лазером. Первый раз убрали примерно 290 шт., во второй около 100. Мне очистили руки, шею и ччастично плечи, результатом я доволен. Вот телефоны по которым можно туда позвонить: 249-39-05 (Приёмная), 249-24-01 (Справочная),
Попробуйте с ними связаться.
Потом ходил в генетическую клинику, там сказали, что операции по удалению генов сейчас не проводятся, были эксперименты, но их прекратили из за побочных эффектов. Подумываю предложить им эксперимент, подпишу, что необходимо. Не хотелось бы передать эту заразу детям, она конечно не всегда передается, но такая лотерея меня не устраивает.
До этого всего я выходил на сайт "Травы Приморья", где предлагают лечение травами. Они мне посоветовали мазь из болеголова и травяной сбор на основе этой же травы, при этом утверждают, что при добокачественных опухолях результат почти стопроцентный. Я решил попробовать. Прошел весь курс. Эффект ноль. Написал этим идиотам, они поначалу хранили молчание. а потом ответили, что рекомендуют продолжить лечение.