Нейрофиброматоз

[nanan45]

[QUOTE=Евгений74;6907]
Потом ходил в генетическую клинику, там сказали, что операции по удалению генов сейчас не проводятся, были эксперименты, но их прекратили из за побочных эффектов.


Расскажите, что это были за операции, где и когда они проводились и какие побочные эффекты?

[Евгений74]

[QUOTE=nanan45;10045]

Сообщение от Евгений74

Расскажите, что это были за операции, где и когда они проводились и какие побочные эффекты?

Генетик рассказала, что был эксперимент по удалению гена отвечающего за алкоголизм. У группы подопытных его удалили, но они все в течение двух лет покончили жизнь *******йством. Оказалось, что это же ген отвечает и за получение удовольствия, в результате у подопытных началась тяжелая депрессия, приведшая их к ****иду. После чего на такие эксперименты наложили что то вроде моратория.

[Евгений74]

Сообщение от Незарегистрированный

здравтствуй те, мне 14, мне поставили нейрофибраматоз, но пока ни каких опухолей я е наблюдала, у меня есть только одно небольшое пятно размером сантиметра 4, скажите, а в дальнейшем , всё будет проявлться ?

У меня эта дрянь полезла примерно в 16 лет. Но сильно бояться тоже не стоит, у некоторых она практически не проявляеться.

[Надежда]

Евгений74 подскажите как проходила операция (сколько по времени, сколько вы потом были в клинике, снимали ли швы, сколько заживало) И во сколько примерно вам обошлась операция.
Спасибо.

[Евгений74]

Скольо длилась операция не помню, на такое количество давали общий наркоз, меньший объем работы можно сделать и под местным. В клинике был пару дней, потом выписали. Чуть позже подошел и сняли швы. Мелкие заживают очень быстро, более крупные, особенно подкожные подольше. Операцию сделали бесплатно. В институте делают платные операции без госпитализации, но меня положили в обычную городскую больницу, где у них находится клиническая база и там все сделали бесплатно. Я сразу попал на прием к профессору Гейницу и он осмотрев меня сказал, что если при таком количестве образований брать плату, я тогда стану нищим. Сделали все хорошо я доволен. Он отличный специалист по лазерной медицине. Вобщем если есть возможность попасть туда, сразу идите на прием к нему.

[Надежда]

Спасибо за ответ. Я конечно живу не в Москве, но там у меня брат и возможность приехать есть, главное попасть к этому доктору. Конечно очень удивляет то что в наше время что-то делают бесплатно. У меня тоже очень много образований (м.б не очень крупные но все же) и мне это очень мешает, хотя и и стараюсь жить полноценной жизнью. У нас в городе в центре косметологии удаляю нейрофибромы но удаление одной стоит 2500, таких денег у меня крнечно нет.

[Евгений74]

Ничего себе у вас цены, даже в Московских косметических клиниках это стоит подешевле. Если есть где остановиться в Москве, то стоит туда съездить. Бесплатно сделали потому, что положили в обычную городскую больницу, при самом институте делают операции амбулаторно и платно, не знаю почем. Для госпитализации меня, мне дали направление в какой то отдел, где я получилил талон на госпитализацию. Это потребовалось из за того, что я иногородний.

[Марьяна]

Здравствуйте. Сегодня с вами и я. Сынку 5 месяцев. Поставили и ему НФ, скорее всего 1 типа, очевидно то же самое и у мужа. У меня самой синдром то ли Стиклера, то ли Элерса-Данло, положительный симптом Горлина. Генетик сказал семья подобралась замечательная. До недавна о таких моментах в нашей биографии мы и не подозревали. Поэтому женились вроде как без синдромов. А когда после тяжелой беременности дождались своего сыночки... Такой удар. Как все в жизни происходит: живет человек и проблемы свои списывает на то, на другое... И кто его знает, что лучше знать или нет...? В последние годы стараюсь воспринимать жизнь философски... после того как узнала что у мамы психическое заболевание. Иначе лучше не жить. Поэтому надеюсь, что и с новыми ударами будем справляться стоически. Спасибо людям, создавшим сайт и данные темы. Консультировались у генетика в Москве, Филатовская детская больница, ул. Садово-Кудринская, дом 15 Гузеев Геннадий Григорьевич (254-26-34, 254-26-92). Сказали не загорать, исключить массаж, физиолечение, прививки по решению комиссии врачебной, наблюдаться у невролога, генетика ежегодно. Кто знает по поводу прививок при данном заболевании? Что можно еще сделать для малыша? Врач по поводу приема Задитена длительными курсами ничего не слышал. Кто имеет опыт по приему гомеопатии?

[Евгений74]

Мне прививки делали, все прошло нормально, но по части прививок к врачам наверное стоит прислушаться. Когда мальчик подрастет возможно не помешает спорт. Хотя врачи не рекомендуют, но мне здорово помогло.

Здравствуйте! Моему сыну 6 лет. В 2 года поставили диагноз Нейрофиброматоз 1 типа, у него множественные пигментные пятна цвет "кофе с молоком" и подозрение на глиому зрительного нерва слева. У нас с мужем признаков заболевания нет, у старшего сына тоже нет признаков этого заболевания, мы делали ДНК анализ и в заключении написали, что НФ1 типа не подтверждён, я уже не знаю что и думать может это НФ2 типа? Наша генетик сказала, что НФ2 типа диагностировать по ДНК ещё не научились!