Нейрофиброматоз

[ТЁМЫч]

я в курсе, яъбывать туда по возможности надо отсюда, там наркотики сильнее и бабы пизже, а что касается нейрофиброматоза то я, извините, не ебу

Зовут меня Лена,первая шишечка появилась в 17 лет,врач сказал что лучше не трогать,а что это за болезнь не объяснил.Сейчас мне 38 лет и уже их половина спины,ползут на шею и руки.Но косметически это пол беды,вот когда я простываю они и меня морозит они та жгут словно раскаленным железом приложили к спине,плачу не то слово,и обезболить никак,помочь себе тоже ничем не можешь.А врачи только подтвердили диагноз и сказали-всю кожу не заменишь.Где искать сочуствия и поддержки?

Здравствуйте! У моего младшего сына нейрофиброматоз,у него по всему телу кофейного цвета пятна, до недавнего времени ставили 1 тип, после того как мы здали кровь 1 тип не подтвердился, какой тип у нас врач генетик так и не сказала, мы с мужем планируем беременность, в связи с чем стали проходить полное обследование, первым делом естественно пошли к генетику, у нас признаков заболевания нет, но у мужа есть две какие-то маленькие шишки под кожей, врач сказала, что это могут быть и обычные жировики, но раз у ребёнка есть такое заболевание, то она точно не уверена, больше у него нет никаких признаков. В итоге долго думая она нам поставила риск 50% рождения рубёнка с таким же заболеванием, у нас есть старший сын, ему 12 лет,и у него тоже всё в порядке. Мы с мужем очень хотим дочку, но после 50%, как-то страшновато. Может кто знает куда ещё можно написать или позвонить проконсультироваться, узнать по поводу этих шишек, могут ли они быть следствием нейрофибраматоза, может тип какой другой, в инете читала, что их 6.

[Евгений74]

Есть классификации, которые выделяют несколько типов НФ, но генетики считают только два. Вам обоим нужно сдать кровь на генетический анализ, без этого ни один врач точно не скажет.

Мы с мужем сдавали кровь вместе с ребёнком и 1 тип у нас не подтвердился! Написали что всё в норме.

[nanan45]

Вы говорите "может лекарство найдут от нашей болезни", да врачи диагноз поставить не могут! Мне 32 года, пятна появились сразу после рождения, когда мама пришла со мной к дермотологу, её поросту выгнали из кабинета "вы к нам зачем с такой ерундой пришли?". С 16 лет прохожу медосмотр, в том числе и дермотолога, врачи у меня спрашивают: "А что это у Вас за пятна?". Это дермотологи то! Спрашивают "Не болят? Не чешутся?" И ставят в справке "здорова".
Но пятна меня не очень волновали, с шишками пошла к онкологу. Принимал дядечка в возросте посмотрел, позвал еще двоих, стоят плечами пожимают. Единственное , что сказали, взяв биопсию, чтоэто не онкология. О диагнозе узнала в 28 лет, подруга помогла попасть в Центральную больницу в Соколниках. У меня двое детей: у младшей недавно стали появлятся кофейные пятна, я иду к детскому дермотологу, говорю про свой диагноз, о том что у нее пятна, а врач отвечает, что по пятнам нф не ставят. Говорит обследуйте печень, почки оттуда пятна. Подскажите где и как могут диагностировать нейрофибрамотоз?

Вам нужно обратится к генетику.

Добрый день! мне тоже долгое время не могли сказать, что это такое. Родилась с пятнами молочного цвета. в 24 года были и шишки, но один молодой професор попросил поднять руку и сразу поствил диагноз. Для него характерна пигментация в виде веснушек в подмышечной облости и в паху

[Катюшка12]

Всем доброй ночи! В нашем полку прибыло) Месяц назад узнала,что у меня НФ2. Мне 22 года. Менее опытные специалисты сначала поставили болезнь Реклингаузена(при том что пятен на теле нет,фибром немного).Позже обнаружили в голове две невриномы,та,что побольше давит на стол и угрожает жизни.Посоветовали ехать в Москву удалять гамма-ножом. В инст.Бурденко не взялись-у меня размер опухоли 2,6см,они делают до 3см,но сказали,что и с таким размером гамма-нож вреден.
Была еще невринома на шее,неделю назад удалили.Там же,в Бурденко,советовали опухоль в голове удалять хирургическим путем.Почти согласилась.
Но когда узнала о других методах лечения:в Дубне(Москва)-облучение протонами, в Бурденко-фотонами,от трепанации отказалась. Последствия всем известны-и лицо,и слух.
И вообще маме моей трепанация не помогла,прожила она после нее недолго.
У матери тоже опухоли в голове были,у меня наследственное,так еще и мой ген мутировал.
Скоро начну сеансы облучения.
Духом стараюсь не падать)) Чего и всем желаю!

[Катюшка12]

Да,кстати,на форуме больше встречала людей с НФ1. Знаю,что НФ2 намного реже встречаеться.Если есть такие пишите.