Нейрофиброматоз

[Mira]

Привет, всем! у меня НФ 2. Очень много опухолей , но самое ужасное , что их много в голове((( Слух потеряла безвозвратно...уже плохо хожу + стала отниматься левая рука, пальцы потеряли чувствительность....Опухоли по 4см , гамма нож не берет.Трепанацию делать опасно да и боюсь я ее...Врачи говорят что НФ 2 может перерасти в рак....и я умру...а трепанация может превратить меня в "растение".....и как мне быть? может все таки рискнуть и сделать трепанацию?Кто ее делал из форумчан? может есть другой выход?Хотя все врачи разводят руками и говорят ,что моя ситуация - тупик....

[Юlechka]

Сообщение от Mira

Привет, всем! у меня НФ 2. Очень много опухолей , но самое ужасное , что их много в голове((( Слух потеряла безвозвратно...уже плохо хожу + стала отниматься левая рука, пальцы потеряли чувствительность....Опухоли по 4см , гамма нож не берет.Трепанацию делать опасно да и боюсь я ее...Врачи говорят что НФ 2 может перерасти в рак....и я умру...а трепанация может превратить меня в "растение".....и как мне быть? может все таки рискнуть и сделать трепанацию?Кто ее делал из форумчан? может есть другой выход?Хотя все врачи разводят руками и говорят ,что моя ситуация - тупик....

У НФ 2 типа и мне делали трепанацию черепа в этом году. Прошло 5,5 месяцев после операции. чувствую себя хорошо. были не большие дефекты, но сейчас уже почти все прошло. мне только уменьшили размеры потом будут лучевую делать. у меня 2 опухоли в голове.

[Mira]

Юлечка , а у меня 6 опухолей в голове((( ведь их все равно все не удалят за одну операцию...и они все большие и это оч опасно(( врачи не скрывая говорят о плохих последствиях....я уже делала одну операцию транслабиринтным путем( за ухом делали разрез ) порезали лиц.нерв...стала глухой...А вот другие уже так не удалишь...надо трепанацию...Ты говоришь что все проршло хорошо.А каких размеров у тебя были опухоли? Так значит и трепанация не поможет полностью иссечь опухоль? а смысл....опять тупик....гамма нож меня уже не берет, хирургическим путем полностью опухоли не убрать, только размер уменьшат ....еще неизвестно какие последствия будут...это дело случая((

Юля, а где ты оперировалась?

[Евгений74]

Владимир1987, большинству людей до тебя и твоих проблем нет никакого дела. С противоположным полом некоторые сложности конечно имеются, но не фатальные. Не надо себя накручивать. Если дефекты на теле только в виде фибром, то лазерная хирургия тебе в помощь.

[Юlechka]

Сообщение от владимир1987

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

МРТ надо делать-это позволяет сдедить за процессом развития опухоли.

[софи]

Моей внучке 1 год и 7 месяцев. В 8 месяцев установлен страшный диагноз - нейрофиброматоз. У нее на теле пятна кофейного цвета и рпухоль в правой поясничной области . опухоль растет. В краевой детской больнице предлагают делать операцию, были в Москве там не рекомендуют трогать опухоль. Что делать не знаю. Кто-нибудь делал такие операции - отзовитесь. И вообще хочу побольше знать об этом заболевании иа еще точнее способы борьбы с ним

[Евгений74]

Всем привет. Я вернулся. Сделали неплохо, только объем сделаного вышел гораздо меньше чем говорил Неробеев на консультации. Делал операцию не он, хотя на той же консультации говорил, что будет оперировать сам. После консультации у профессора этой весной я расчитывал на большее, но для начала сойдет. Если получится весной еще поеду в ЦНИИС. Заодно лег и к Гейницу, удалили крупные фибромы на спине. На этот раз было уже платно, у них сейчас клиническая база в другом месте. В целом результатами поездки доволен.

[Светлана1986]

Добрый день!
у меня тоже НФ тип 2!
у меня все это на правой груди и опускается вниз, вид ужасный.
грудь сильно обвисла!
очень хочу сделать операцию, но не знаю где!
мне сейчас 24 года, а диагноз поставила лет в 11!
к сожалению, мои родители на это забили.
и сейчас стали появляться сильные боли. я знаю, что надо идти к врачу, но мне очень страшно. Я боюсь, что диагноз будет звучать как приговор- РАК!
я стараюсь радоваться жизни, гулять и развлекаться как все!
но как только себя увижу со стороны у зеркало
от самой себя тошнит!!
я очень хочу родить ребенка, но боюсь, что ему это может передаться!
что делать я не знаю!
сил уже практически нет!

[Евгений74]

Светлана, к врачам все таки сходите. на всякий случай можно посетить нескольких специалистов. Хуже в любом случае не будет, по крайней мере будете знать.

[Kotyra]

Уважаемая Светлана! Хочу тебя поддержать. У моего сына тоже нейрофиброматоз. Он совсем маленький (2 года), но у нас уже проблемы с координацией движений, психо-речевым развитием и т.д. Мы с мужем изначально приняли решение, что бояться этой болезни мы не будем. Родителей, которые принимают позицию страуса, я вообще не понимаю. Мы с сыном посетили более десятка специалистов по всей России, отправляли результаты обследования в Израиль. Все заключения специалистов мы сравнивали, искали решения. Сейчас мы лечимся и медикаментозно и занимаемся реабилитацией в центре, где учимся ходить и разговаривать. Своего сына мы не выделяем, никогда не говорим, что он не такой как все, отдали его в обычную группу в детский сад, стараемся прививать ему навыки самообслуживания. Ни разу я себе не позволила сказать, что я устала от своего сына. Никогда я не опущу руки, а сына мы стараемся воспитать так, чтобы он не считал себя ущербным, ведь это может закончится плачевно. Я поняла, что страшнее, чем своя болезнь, может быть только болезнь твоего ребенка.
Крепитесь все, кто болеет, все, кто поддерживает больных!