Нейрофиброматоз

[Admin]

а как сейчас лечат нейрофиброматоз?
в каких случаях делают операцию?
вообще почему опухоли начинают расти при этой болезни?
я при раке понимаю, клетки сами по себе живут в организме и размножаються...

[Алла]

а как сейчас лечат нейрофиброматоз?

сочувствием.
Операцию делают в том случае, если опухоль начинает активно расти и угрожать жизни. после чего надо ждать, в каком месте она появится и как будет себя вести.
В первый раз я не ждала, я тогда ничего не знала об этом, да и интернета тогда не было.
тогда я пережила клиническую смерть, причем, поразила странной реакцией организма всех. вроде как на пустом месте. но тогда и удаляли просто доброкачественную опухоль, не связывая это с нейрофиброматозом. таких знаний еще не было.
потом появилась еще одна и снова удаляли уже в крайнем случае.
нейрофиброматоз уже диагностировали, но как сопутствующую болезнь. мухи отдельно, котлеты отдельно.
и снова клиническая смерть, неадекватная реакция организма на наркоз, огромные кровопотери, которые не случаются при удалении обычных доброкачественных опухолей.

И уже год назад, когда обследовали очень обстоятельно, когда уже про эту болезнь стало известно намного больше, опыт мировой накопился и обобщился, проанализировали предыдущие операции и прочее и пришли к выводу, что это были не просто доброкачественные опухоли, встречающиеся у других, а нейрофибромы.

Кстати, изучая материалы по этой болезни, я встречала более ранние, очень радостные типа "ура, мы научились с этим бороться" и материалы тремя годами позже "нельзя это трогать"!
Еще год назад информация в интернете была более скудная.
И были разговоры по поводу того, что можно удалять косметические деффекты.
А в этом году уже и врачи, вытаращив глаза, умоляют не трогать ничего! Даже маленькую шишечку на руке, хоть она и болит. Не трогать! Приезжаю из больницы и нахожу в инете ту же самую информацию.

Какое лечение? кеторол - обезболивающее. фенлипсин в маленьких дозах - на всякий случай, вдруг опухоль проявится и начнет показывать характер - головной мозг - не шутка.
Но фенлипсин - это противосудорожное, противоэпилептическое, чисто от воздействия самой опухоли. винпоцетин - это тоже для подкормки мозга, для улучшения мозгового кровообращения. т.е. подлечивают и корректируют состояние, вызванное болезнью. но не саму болезнь.

Вроде появилось какое-то лекарство, тормозящее рост опухоли. но когда я обратилась за разъяснением и рекомендациями, мне ответили, что у меня другой случай, слишком сложный, смешанный. они пока над простыми работают.

А почему они растут пока никто сказать не может. не изучили еще ее достаточно.

[Admin]

так растут клетки организма или какие-то чужие?
в обшем ужас...

[Rabbit]

в 21 год появились подкожные опухоли на по всему телу в небольших количествах, сейас мне 25 количество опухолей возросло в примерно 2 раза, некоторые увеличились (до 40 мм в диаметре). врачи рекомендуют занять выжидательную позицию. проходил многосторонние обследования кроме биопсии (врачь генетик рекомендовал избегать малейшего хирургического вмешательства во избежание рецидива). диагноз - нейрофиброматоз 2 типа(слух и зрение в норме). прогнозировать развитие болезни врачи немогут, есть только статистические данные но заболевание весьма редкое и речь идет всего лиш о десятках пациентов.

врачи запретили: загорать (панамы, закрытая одежда), переутомляться(физически и психически), делать интенсивный массаж.

врачи рекомендовали: продукты с высоким содержанием белка, физические упражнения (без ощущения усталости в мышцах), избегать стрессовых ситуаций.

ползая в интернете сделал вывод что хирургическое вмешательство применяеться при угрозе жизни больного, и в косметических целях.
хирргическое вмешательство рекомендуеться делать после остановки процесса появления новых симптомов(опухоли, пигментные пятна, деформации костей и т.д), процент рецидивов в этом случае ниже.
в ряде случаев процес развития заболевания непрекращаеться всю жизнь, и ждать благоприятного времени для проведения операции нереально. в любом случе болезнь неизлечима, качество жизни косметическая операция может и улучшит, но это самообман с высокой сепенью риска получить серьезные осложнения.

я занял выжидательную позицию.

надеюсь эта информация поможет кому-нибудь разобраться со схожими проблеммами.