Нейрофиброматоз

[Катюша К]

Сообщение от Blanca

MariaM, вы не волнуйтесь, если пятно всего одно - это не страшно, беспокоиться стоит, если их больше 6-ти, и то не факт еще.
Катюша К., моему сынишке 5 месяцев, подозреваю у него тоже эта бяка - весь в пятнышках, и новые появляются. А у ваших деток НФ кроме пятен, еще как-то проявляется?

У старшего сына около 25 пятен, гипотония мышц, небольшие изменения в головном мозге, в следствии чего появилась агрессия, а у младшего более 40 пятен, мышечная гипотония, деформация костей (левые рёбра, правая голень,), ногти на мизинцах ножек растут в верх загибаясь в обратную сторону, сделали рентген и узи головы бр.полости тазоб-х суставов, но результаты будут позже, как к нашему генетику попадём. А он приедет или в декабре или в январе, как получится. Но у нас болячка пока прогрессирует помаленьку. У моего мужа это заболевание, вот и передалось

[MariaM]

А какие пятна должны быть? Просто мы обошли уже так много врачей и ничего все-равно не поняли, у нас одно овальное пятно 2 на 1 см цвета кофе с молоком, выглядит как обычная кожа, дерматолог даже с трудом дерматоскопию делала т.к меланина почти нет настолько оно светлое и еще одно пятнышко есть, но его многие не видят даже, оно 1 см и неровное как карта, его дерматолог в ЦНИКВИ профессор даже вообще не восприняла, сказала что оно вообще из другой оперы...но на теле есть родинки, на наши 4.5 года штучек 7-8 темно-коричневых, из них пару выпуклых по 1 мм и штучки 4 счетло-коричневых, прям пятнышки по 1 мм, хоть нам доктора сейчас сказали, что все ок, все-равно беспокоюсь как-бы эти родинки не относились ко всему этому, хотя диагноз стоит пигментные невусы...Катюша, а у Вашего мужа в развернутой форме заболевание?