Нейрофиброматоз

[наталья1976]

Всем здравствуйте! у меня маленький ребенок 5 месяцев. Нам поставлен диагноз нейрофибромотоз.Когда мы родились у нас было только одно пятно ,а сейчас уже в районе 60 шт и все разные! Все врачи в один голос твердят что он инвалид! Я в ростеренности как с этим жить и что делать? прошли всех врачей, окулист не нашел в глазах не каких пятен, сдали анализ на днк ждать пол года! ребенок весь чешется сначала думали что аллергия, потом когда не чего не помогло сказали что от этого заболевания!Очень хочется пообщаться с людьми такого же заболевания! очень тяжело в такой ситуации одной! пишите буду очень рада! natal-rasskazo76@mail.ru

[Peririna]

Сообщение от наталья1976

Всем здравствуйте! у меня маленький ребенок 5 месяцев. Нам поставлен диагноз нейрофибромотоз.Когда мы родились у нас было только одно пятно ,а сейчас уже в районе 60 шт и все разные! Все врачи в один голос твердят что он инвалид! Я в ростеренности как с этим жить и что делать? прошли всех врачей, окулист не нашел в глазах не каких пятен, сдали анализ на днк ждать пол года! ребенок весь чешется сначала думали что аллергия, потом когда не чего не помогло сказали что от этого заболевания!Очень хочется пообщаться с людьми такого же заболевания! очень тяжело в такой ситуации одной! пишите буду очень рада! natal-rasskazo76@mail.ru

Я не врач, мой ребенок не намного старше вашего. Но нам врачи (педиатр, невролог местный, професср харьковский по неврологии, кот. занимается этим заболеванием, киевские генетики) все в один голос, что формы заболевания бывают разные и, как правило, не тяжелые. Люди живут практически полноценной жизнью. Вред физ. процедур, солнца, определенных мед. препратов в данном случае доказан. Но в наше время солнце уже не является другом настолько, насколько оно было человеку 30 лет надаз. У мужа подруги как оказалось тоже это заболевание, у него несколоко пятен и какие-то шишечки под кожей и над поверхностью тела (как подруга это называет), никогда никуда человек не обрщался, имеет двоих деток. Может у одного ребенка и есть это заболевание, пока есть только одно пятнышко.
Почитайте этот форум, не все так безрадостно, как кажется на первый взгляд (по крайне мере, мне очень в это верится). В статьях интернетовских описаны крайние случаи, показаны фото для наглядности. В инете и про ветрянку читать страшно)