Нейрофиброматоз

[Peririna]

Сообщение от Пациент В

Peririna, посещается Вам и всем остальным, кому неврологи назначили актовегин. Случайно наткнулся. Общая рекомендация при онкологии от одного из ведущих лучевых хирургов института Бурденко. Ильялова Сергея Рустамовича. Я считаю, что это непререкаемый авторитет в онкологии.

"Общие рекомендации - не загорать, не злоупотр***ять тепловыми процедурами (баня, сауна и проч.), не принимать препараты с биостимулирующим эффектом (например, ноотропил, актовегин и проч.).
А так, пока живется - надо жить. И желательно полноценно. Если пациент может активно отдыхать, стрелять в тире, ходить в кино - на здоровье. ... "

Конечно, это во первых касается злокачественной онкологии, но мой личный вывод из сказанного - актовегин можно применять только в случае травм и т.д. только очень ограничено НАРУЖНО, на местах свободных от проявлений НФ. Актовегин - фактор риска!

П. С. Звездочки подставляет здешний форум, в совсем, кажется, невинные слова.

спасибо за информацию
интуитивно как-то подозревала + реабилитолог советовала не колоть
поэтому стараемся пока обойтись без доп. стимуляции

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

спасибо за информацию
интуитивно как-то подозревала + реабилитолог советовала не колоть
поэтому стараемся пока обойтись без доп. стимуляции

Пожалуйста!
Рад поделиться полезной информацией, ее, по настоящему совсем не много. Вы молодец! Все правильно делаете.

В ближайшее десятилетие, надо стараться обходиться без химических препаратов, эффективных пока нет. Только, здоровый активный образ жизни и на крайней случай, чего не желаю, хирургия. Американцы - предполагают найти лекарство (НФ1, НФ2) в 20х годах. Возможно, к совершеннолетию Вашей дочери все будет уже совсем по другому...

Удачи и Здоровья.

[Peririna]

Какое-то время назад у подруги обнаружила, по всей видимости, н.ф. На зрачках две точки коричневые есть и по телу пятнышки, которых становится больше. Других видимых мне проявлений не видела, а говорить человеку, что у него такая бяка как-то язык не повернулся. Девушке 30 лет, есть дочка 5 лет, у которой после поезди на море вылезла, что называется, родинка милимитров 8, возвышается над кожей. Может это действительно только родинка.
Генетики из Охматеда нам и говорили, что сейчас начну замечать таких людей, их очень много. И действительно замечаю.
Молюсь за минимальные проявления у ребенка, а еще больше за то, чтобы это оказались просто множественные невусы.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Пациент В;324916]Пожалуйста!
Рад поделиться полезной информацией, ее, по настоящему совсем не Американцы - предполагают найти лекарство (НФ1, НФ2) в 20х годах. Возможно, к совершеннолетию Вашей дочери все будет уже совсем по другому...

QUOTE]

А какой америк. институт занимается этой проблемой?
Эти слова вселяют надежду.

А у вас есть детки?

[Пациент В]

Во первых, если Вы используете цитаты фрагментов из моего сообщения, я не против, даже за. Но если Вы меняете при этом его смысл, прошу убирать всякие упоминания о моем авторстве и оставлять пометки о своем редактировании. Иначе нельзя.

Проблемой нейрофиброматозов в США занимается несколько исследовательских центров. Головное учреждение National Institutes of Health. Сайт www.nih.gov

[Волжаночка]

Сообщение от Пациент В

Проблемой нейрофиброматозов в США занимается несколько исследовательских центров. Головное учреждение National Institutes of Health. Сайт www.nih.gov

А что Вы ещё об этом знаете?
20 е годы не за горами, будем надеяться.

[Пациент В]

Сообщение от Волжаночка

А что Вы ещё об этом знаете?
.....

Да, по сути не много. Знаю что они ставят себе такой план, что идет активная работа, что набирают группы добровольцев для разных исследований болезни, семьи с нейрофиброматозами. Добровольцев для опробования препараторов. Сейчас порядка 5 наборов открыто.
Знаю только то, что они сами рассказывают. Все прочел в статьях найденных на сайте который я указал. Там справа вверху поиск - пишите NF1 или NF2 и вперед - показывает море ссылок. Очень обстоятельные статьи, с хорошей системой ссылок. Но все не по Русски, к сожалению.

Пока мы на постсоветском пространстве вспоминаем о былом величии советской медицины, люди напряженно и плодотворно работают. Есть различные общества больных, группы поддержки. Но это все там.

Не знаю насколько это может изменить перспективы среднего поколения. Но у детей может быть шанс. Повторяю - ВОЗМОЖНО, я ничего не обещал. Второй вопрос - насколько это будет доступно в первое время.