Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Сообщение от Дарья-Вега

Всем здравствуйте! болею нейрофиброматозом(Реклингаузена),об этом узнала примерно лет в 13,в 16 сделали первую операциюна глаз вырезали опухоль.и так поэтапно делали коррекцию каждый годдо 18 лет,потом уже я сама отказалась от хирургии,сейчас на теле появляются небольшие опухоли маленькие очень боюсь что будет так как на фото в интернете,незнаете лиВы можно ли притормозить хотябы на время рост опухолей,если знаете подскажите пожалуйста.

У меня, так же, первая операция 20 лет назад, касалась глаза. Удаление образования из глазодвигательной мышцы. Отказ от хирургии это ваше решение, это обычно но не всегда верно. Если разговор идет о жизненно важных органах - это надо оперировать.

Официально признанных замедлителей роста наших образований не существует, Тестируются разные препараты. Американцы предсказывают что найдут лекарство от НФ в 20х годах.

Не смотрите слишком много на фото, это редкие крайние случаи. Обычно не заметно ничего, кроме пигментации кожи. С первого взгляда, уж точно.

Впрочем, сюда наверняка сейчас сбегутся целители и предложат вам свои чудодейственные средства.

[Римчик]

Здравствуйте, меня зовут Римма. Тоже больна нейрофиброматозом 2 типа; перенесла 2 операции на позвоночнике в 2008 и 2009 годах

[Волжаночка]

Сообщение от Римчик

Здравствуйте, меня зовут Римма. Тоже больна нейрофиброматозом 2 типа; перенесла 2 операции на позвоночнике в 2008 и 2009 годах

Как у вас сейчас самочувствие? Вы на инвалидности после операций?