Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Сообщение от Харлам

Спасибо за ответ. Подскажите, пожалуйста, как узнать, что ребенку нужна операция. Какие специалисты должны наблюдать ребенка. Мы живем в Москве, но не на Каширке, не в Неврологическом центре на Кропоткинской, ни, тем более, в районной поликлиннике ничего вразумительного мне не сказали. Только наблюдение, а до каких пор будут наблюдать, пока не станет поздно? У нас три образования в голове, которые растут (позвоночник не проверяли, не знаю, может тоже нужно). На сегодняшний момент два по сантиметру, одно 2 см (примерно, у меня МРТ не с собой). Это много или мало для ребенка. Как попасть в клинику Бурденко к неврологу или нейрохирургу? Бегать по кругу от кардиолога, к ортопеду, к окулисту, генетику, неврологу, терапевту и снова все заново - устала. Все просто отводят глаза и говорят, что сочувствуют, только наблюдение. От бессилия уже просто нет сил.


Вы уже давно на форуме, и похоже в теме, подскажите где-то нас могут проконсультировать и сказать - вот если это образование вырастет до таких - то сантиметров сройно под нож. Жить как на вулкане страшно. Я никогда не сталкивалась с этой болезнью. Ни у кого в роду не было никаких пятем и фибром.

Добавлено через 12 минут
Подскажите, чем различаются нейрофиброматоз 1 и 2 типа. Нам ставят сразу и тот и другой, такое может быть?

Харлам, я понимаю, что вы устали от сложившейся ситуации и обижены. Сочувствую. Я понимаю, что у вас много вопросов постараюсь на них ответить, но боюсь ответить сразу на все не получится.

Детских нейрохирургических отделений в Москве в которых есть нейроонкология мне точно известно два.

Самое сильное - в институте Бурденко.

Тут неплохо написано как туда попасть и какой начальный порядок общения. Это собственно сайт Бурденко: http://www.nsi.ru/patients_info/advice

хорошее отделение в Морозовской

возможно нейрохирургическом отделение в больнице Святителя Владимира занимается нейроонкологией, но это не точно.

Нейрохирургическое отделение это во первых нейротравма, нейроонкология это сложнее и такая специализация есть далеко не в каждом нейрохирургическом отделении.

Что касается образований в голове я о необходимости\возможности их удаления не возьмусь судить. Потому что это слишком сложно, тут важны не только их размеры. Но и местоположения. Иногда до миллиметра.

Два сантиметра это размер который, вероятно, может быть оперирован, если это действительно объемное образование а не просто область выделяющаяся на МРТ.


Нф1 и НФ2 это генетически разные заболевания

НФ1 скорее кожное заболевания хотя возможны и образования в голове и изредка позвоночнике.

НФ2 обязательна опухоль слухового нерва ее не бывает при НФ1(принципиальное отличие), возможны множественные образования в голове и позвоночнике, возможны внешние образования не теле.

Возможно оба одновременно, но очень маловероятно.


На форуме я сравнительно недавно. К сожалению гарантий и твердых ответов вам не даст никто и не где. Судят не только по размерам но и по внешним проявлениям. И не только в России но и за рубежом. Везде говорят только о вероятности.

Я начал бы с Бурденко, потом заглянул бы в Морозовскую, за альтернативой консультацией. В таких вещах часто нужно второе мнение. Сил понадобится еще много. Из врачей особо важны невролог и нейрохирург, остальные ... я не знаю. Остальные могут видеть побочные проявления заболевания, но не слишком важны для борьбы с первопричиной.
Невролог важен из профильной больницы. У врачей поговорка есть - Врачи работают в больнице.

Добавлено через 44 минуты
У института Бурденко похоже сейчас обновляется сайт. Моя ссылка похоже уже не действует. В любом случае www.nsi.ru дальше думаю разберетесь.