Лимфома

[Olushka_ina]

[QUOTE=NatalyM;346445][QUOTE=Olushka_ina;346436]

О, нашла статью, где обещают 20 лет жизни!


http://kasvaja.net/%D0%9B%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5+%D0%BD% D0%B5%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B6%D0%BA%D0%B8%D0%BD%D1 %81%D0%BA%D0%BE%D0%B9+%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D1%84/id/194[/QUO

У меня эта ссылка не открывается, выдаёт:Your browser sent a request that this server could not understand.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=NatalyM;346453]

Сообщение от Olushka_ina

Просто это 1-я и единственная статья, где обещано 20 лет!.
Я живу и лечусь в Минске, в нашем городском онкодиспансере http://www.mgkod.by/
Кстати, на процедурах ХТ довольно много россиян, в т.ч. из Питера и Москвы, которые проходят ХТ платно у нас, потому что не могут добиться квоты у себя (если я правильно поняла), т.е. им это обходится дешевле.

Просто Вы писали,что делали ПЭТ в Бакулева, а под аватаром г.Минск стоит, вот я и подумала, где же Вы...
Не знаю,почему у вас много народу из Питера и Москвы. Химиотерапию можно делать и здесь. Возможно, у вас более продвинутая медицина, ведь вон у вас как с санаториями хорошо пошло, много народу ездит. Может, из-за КАЧЕСТВА едут. Я не знаю,мне трудно об этом судить, т.к. не особо разбираюсь в таких вопросах.

[NatalyM]

Сообщение от Olushka_ina

Просто Вы писали,что делали ПЭТ в Бакулева, а под аватаром г.Минск стоит, вот я и подумала, где же Вы...
Не знаю,почему у вас много народу из Питера и Москвы. Химиотерапию можно делать и здесь. Возможно, у вас более продвинутая медицина, ведь вон у вас как с санаториями хорошо пошло, много народу ездит. Может, из-за КАЧЕСТВА едут. Я не знаю,мне трудно об этом судить, т.к. не особо разбираюсь в таких вопросах.

Добрый день!.
Да, у нас пока нет ПЭТ (но строят, и должны в этом году сдать), вот и приходится ездить.
Про медицину не скажу, не знаю, где что лучше. Наверное, везде все одинаково примерно. Только вот хотела спросить - у нас р-чоп в основном амбулаторно делают - приходишь на день и уходишь вечером, я на полтора дня ложусь, потому что плохо переношу, а у вас вроде на несколько дней кладут?
А в санаториях наших для москвичей просто все очень дешево.

[Olushka_ina]

Сообщение от NatalyM

Добрый день!.
Да, у нас пока нет ПЭТ (но строят, и должны в этом году сдать), вот и приходится ездить.
Про медицину не скажу, не знаю, где что лучше. Наверное, везде все одинаково примерно. Только вот хотела спросить - у нас р-чоп в основном амбулаторно делают - приходишь на день и уходишь вечером, я на полтора дня ложусь, потому что плохо переношу, а у вас вроде на несколько дней кладут?
А в санаториях наших для москвичей просто все очень дешево.

Наталья,доброго денечка!
Сейчас всё расскажу и напишу

Добавлено через 4 минуты
R-CHOP у нас делают где как
Вот в ГНЦ когда я первый раз поступила, я там лежала аж 2 недели.
НО у меня была оч большая опухоль и побочки от химии, стоматит был жуткий, отёки такие,что ваще пипец.
Вот за мной наблюдали, отёки сгоняли, анализы брали,смотрели ,что с кровью. В основном у всех тромбоциты сильно увеличиваются. Мне всё это время капали гепарин, я была круглосуточно с капельницей. Ну и ещё что-то там по ходу капали.

Добавлено через 4 минуты
Второй раз я лежала 1 неделю.
Там было так:
1-й день мабтера
2-й день химия
+ ещё 4 дня, пока пьёшь преднизолон ( я пила в таблетках)
На след. день после окончания курса (когда сожрёшь всю пачку преднизолона ) с утра берут кровь : общий анализ,биохимия, коагулограмму ещё какую-то делали...а, мочу ещё сдаёшь и на след. день,если всё норм, то отпускали домой.

Добавлено через 1 минуту
А с третьего курса я уже сама пораньше свалила домой.
Помню. в последний день преднизолона. Но мне сказали спустя неск. дней обязательно приехать и сдать анализы. Формально они не выписывают,а просто типа ты домой отпросилась.

Добавлено через 3 минуты
А перед НГ у них была реорганизация.
И им сказали не держать по неск. дней с R-CHOPом.
И я приезжала, 1-й день делали мабтеру, а второй день вливания и после обеда можно домой. Я сразу - то не подрывалась, полежу ещё пару часиков и потихонечку собираюсь. А преднизолон можно и дома пить.
А для разжижения крови вместо гепарина делали укол какой-то в живот.

Добавлено через 18 минут
Если вдруг какие-то проблемы ( ну ,там гемоглобин совсем низкий и т.п.), то они госпитализируют.

Добавлено через 3 минуты
Там,где я лечилась,вот так.
Но есть и другие места. Везде свои порядки.
Вон Маша в Балашихе лечится. Вроде её кладут каждый раз на курс ( но у неё не ЧОП, а beacopp вроде). Но там даже доксирубицин внутривенно вводят( струйно или как там...короче,шприцом), а не капельницей.

Добавлено через 8 минут
Но тем не менее врач очень хорошая у неё,она хвалила.

А я вон Мабтеру хожу капать на дневной стационар в свою поликлинику, так капают без инфузомата, даже инфузомата нету.

[NatalyM]

[QUOTE=Olushka_ina;346478]Наталья,доброго денечка!
Сейчас всё расскажу и напишу

Добрый вечер, Олюшка!
У нас не госпитализируют, если что не так. У меня после 2-й химии лейкоциты были 0.5 и температура 40, так я в таком состоянии 3 дня чуть живая ездила туда, чтоб они мне лейкоцин кололи. А после 3-й доксорубицин отменили.
Хотя с другими режимами может быть по-другому?
И в первый день день капают и мабтеру, и весь остальной набор ( до 10 вечера), а на следующий - какие-то промывки на пару часов, и свободен!
И инфузоматов иногда не хватает на всех - мне без него плохо тем, что спать без него нельзя, чтобы скорость менять. А спать под мабтеру что-то очень всегда хочется .
А каждый день новые люди приходят и ждут, когда кто-то выпишется, чтобы тут же занять место, прямо конвейер какой-то.
Но, в целом, отношение врачей и сестричек хорошее, как только всех выдерживают!

[Olushka_ina]

[QUOTE=NatalyM;346508]

Сообщение от Olushka_ina

Наталья,доброго денечка!
Сейчас всё расскажу и напишу

Добрый вечер, Олюшка!
У нас не госпитализируют, если что не так. У меня после 2-й химии лейкоциты были 0.5 и температура 40, так я в таком состоянии 3 дня чуть живая ездила туда, чтоб они мне лейкоцин кололи. А после 3-й доксорубицин отменили.
Хотя с другими режимами может быть по-другому?
И в первый день день капают и мабтеру, и весь остальной набор ( до 10 вечера), а на следующий - какие-то промывки на пару часов, и свободен!
И инфузоматов иногда не хватает на всех - мне без него плохо тем, что спать без него нельзя, чтобы скорость менять. А спать под мабтеру что-то очень всегда хочется .
А каждый день новые люди приходят и ждут, когда кто-то выпишется, чтобы тут же занять место, прямо конвейер какой-то.
Но, в целом, отношение врачей и сестричек хорошее, как только всех выдерживают!

Наталья, так если отменили, то,может,потому что результат хороший и делают поменьше химии. Это же,наверное,неплохо.
А у нас-то в поликлинике скорость никто и не меняет. Просто ставят медленные капли на 4 часа и лежишь.
Я тоже думала,что раз нет инфузомата, то вручную будут менять.
Даже не знаю,что и думать по этому поводу... Уж не уменьшается ли от этого эффективность препарата,это раз...И вредно ещё к тому же не менять, там для мышц что-то плохо...

А спать хочется из-за премедикации. Ну там где что делают...Но снотворное перед Мабтерой вводят обычно.

Добавлено через 15 минут
А по поводу медперсонала-это отдельная тема.
Я когда в ГНЦ в первый раз пришла, мне так жутко было смотреть,как по корридорам ходят лысые бледные люди с капельницами, с проводами ...
Дальше-больше насмотрелась там...
Врачи в основном хорошие. Ординаторы молодые бегают ,как савраски. Я бы чокнулась так работать. Не говоря уже о другой составляющей...ну, Вы понимаете,это та атмосфера...тяжело,мне кажется. Не каждый сможет изо дня в день ходить на работу в такое место.
Смотришь-их зав.отделением идёт по корридору...он нормальный мужик, не старый, мне ровесник примерно (во всяком случае при общении так чувствовала), а у него виски седые уже. Я так смотрела и думала, что ничего удивительного...я бы вообще повесилась, наверное....
Но, блин, это же хорошо, что такие люди всё-таки есть.

[NatalyM]

[QUOTE=Olushka_ina;346509][QUOTE=NatalyM;346508]

Наталья, так если отменили, то,может,потому что результат хороший и делают поменьше химии. Это же,наверное,неплохо.
А у нас-то в поликлинике скорость никто и не меняет. Просто ставят медленные капли на 4 часа и лежишь.
Я тоже думала,что раз нет инфузомата, то вручную будут менять.
Даже не знаю,что и думать по этому поводу... Уж не уменьшается ли от этого эффективность препарата,это раз...И вредно ещё к тому же не менять, там для мышц что-то плохо..

Добрый день, Олюшка!
Отменили потому, что риск был, что помру от инфекции с такими лейкоцитами, или поднимать лейкоциты им надоело. А кто ж про результат что знает? Я сама себе и КТ после первых двух химий "назначала", и ПЭТ..
Я просила их отменить химию и оставить одну мабтеру, но у них стандартный протокол, вот они его и выдерживают.
А вот про скорость введения - тут есть вопросы. Со мной женщина лежала с лимфомой - ей начали капать со скоростью 80 кап/мин, так ей так поплохело, что останавливали, уменьшали, и дальше докапали как-то. А во 2-й раз даже с низкой скоростью дело реанимацией кончилось. Вот такие реакции бывают. Но если все время с низкой скоростью капать - должно быть нормально. Просто долго очень. У меня вроде на 3-х скоростях 4 часа капается. На следующей хт специально время проверю.
А еще две женщины вообще не знают, что им капают, потому что принимают участие в рандомизированном исследовании нового препарата.

Не, персонал к лысым привычный, и к смертям тоже весьма равнодушный. Только что разговаривают по-человечески, понимают, что люди и так в стрессе.

[berirru]

Доброго времени суток. Маме сделали торакотомию... ждем результат...но заведомо уже предупредили, что наверняка лимфома, готовиться к химиотерапии. Перевернула весь интернет в поисках стоимости одного курса, ничего не нашла ...может подскажите какую примерно сумму я должна приготовить ... хочется заранее быть готовым

[Olushka_ina]

Сообщение от berirru

Доброго времени суток. Маме сделали торакотомию... ждем результат...но заведомо уже предупредили, что наверняка лимфома, готовиться к химиотерапии. Перевернула весь интернет в поисках стоимости одного курса, ничего не нашла ...может подскажите какую примерно сумму я должна приготовить ... хочется заранее быть готовым

berirru, здравствуйте!
А зачем Вам смотреть стоимость одного курса? Вы россиянка и Вас должны направить по полису.Дождитесь результатов анализа и в разговоре с врачом узнаете, КУДА он Вам может дать направление. Да Вы и ДО результата анализов можете поинтересоваться,куда в вашем городе направляют больных лимфомой. А также спросите у врача, куда ЕЩЁ можно попробовать,где получше. И можете пойти в то место,которое он Вам порекомендует и попроситься туда по квоте чтоб Вас взяли или узнать ,как квоту туда можно получить.

Не спешите расставаться с деньгами. Первые курсы химиотерапии всё равно делаются согласно международному протоколу и препараты для них все бесплатны для больного.
Конечно, чем в более лучшее место Вы попадёте, тем спокойнее будете за результат лечения. В Саратове не знаю, где Гематологические центры есть и где ,в каких больницах лечат гематологических больных.
Вы поспрашивайте заранее,чтобы знать,если что, куда Вам проситься и поспрашивать врача своего, как туда попасть ,что он посоветует.

А деньги Вам могут ещё понадобиться!
Нельзя предугадать ход лечения , иногда гематологическим больным требуется пересадка стволовых клеток. Там надо будет препарат один заказывать за границей. Да мало ли ещё что может быть...

Здоровья Вам и вашей маме! Чтоб у Вас всё удачно сложилось с лечением!

Нас тут почитайте, может, что пригодится.

[Olushka_ina]

Добрый день, Олюшка!
Отменили потому, что риск был, что помру от инфекции с такими лейкоцитами, или поднимать лейкоциты им надоело. А кто ж про результат что знает? Я сама себе и КТ после первых двух химий "назначала", и ПЭТ..
Я просила их отменить химию и оставить одну мабтеру, но у них стандартный протокол, вот они его и выдерживают.
А вот про скорость введения - тут есть вопросы. Со мной женщина лежала с лимфомой - ей начали капать со скоростью 80 кап/мин, так ей так поплохело, что останавливали, уменьшали, и дальше докапали как-то. А во 2-й раз даже с низкой скоростью дело реанимацией кончилось. Вот такие реакции бывают. Но если все время с низкой скоростью капать - должно быть нормально. Просто долго очень. У меня вроде на 3-х скоростях 4 часа капается. На следующей хт специально время проверю.
А еще две женщины вообще не знают, что им капают, потому что принимают участие в рандомизированном исследовании нового препарата.

Наталья, доброго денёчка!
А по направлениям КТ разве после двух химий не делают? Или у вас только в конце всего лечения обследуют? У нас каждые пару курсов делали.

Вчера прокапала мабтеру. Только вместо Мабтеры в этот раз выдали мне препарат Ацеллбия, российский аналог мабтеры,вещество то же самое-ритуксимаб.
В этот раз что - то быстрее откапали,за 3 с небольшим часа.Может,скорость меняли... Медсестра подходила-колёсико на трубочке трогала, но я не стала с вопросами приставать)

[berirru]

Спасибо большое за ответ. Сказали бесплатно у нас не делают. Делали, говорят, раньше бесплатно в Пензе, но и Пенза сейчас молчит про бесплатников...