Нейрофиброматоз

[andansa]

Здравствуйте Александр. Друг мой по несчастью! У меня тоже НФ 2 тип. Недавно сделали операцию. К сожалению слух спасти не удалось. Вам повезло больше. Я хотела бы узнать насчет пареза лицевого нерва. У меня тоже после операции такая беда.Врачи сказали, что через пол года пройдет. А вы пишите, что у вас эта беда уже давно. Меня обманули наверно? Тоже глаз не моргает, улыбка на пол лица, глаз сохнет, еду не всю чувствую. Мне 25 лет ( выше сообщение от Марины гость это я).

[Александр]

Сообщение от andansa

Здравствуйте Александр. Друг мой по несчастью! У меня тоже НФ 2 тип. Недавно сделали операцию. К сожалению слух спасти не удалось. Вам повезло больше. Я хотела бы узнать насчет пареза лицевого нерва. У меня тоже после операции такая беда.Врачи сказали, что через пол года пройдет. А вы пишите, что у вас эта беда уже давно. Меня обманули наверно? Тоже глаз не моргает, улыбка на пол лица, глаз сохнет, еду не всю чувствую. Мне 25 лет ( выше сообщение от Марины гость это я).

Здравствуйте, Марина. У меня первые полгода лицо слева было парализовано полностью. Врачи предлагали делать операцию по иннервации лицевого нерва от другого, но я решил подождать еще. После полугода появились первые едва заметные движения. Чувствительность лица и движения постепенно восстанавливались в течение 1,5 -2 лет после операции. Полностью не восстановилось, но это мне уже не важно. Да и со стороны заметно только специалистам и товарищам по несчастью.
Вы говорите, что операцию провели недавно, так что вам нужно ждать. Восстановится или нет - сказать точно не может никто. Все зависит от каждого конкретного организма. Чаще всего восстанавливается в течение полугода. Этот срок вам и назвали врачи. Так что вас они не обманули, а назвали "среднестатистические" данные.
Кстати, попросите врачей назначить вам гимнастику для лица, если еще не сделали. делать ее придется ежедневно и в течение длительного срока. Но она помогает восстанавливать подвижность лица.

[Евгения82]

Здравствуйте. моему ребенку 5 мес-есть три пятна. очень волнуюсь, недоверяю спецам в поликлиннике. скажите как выглядят пятна при нейрофиброматозе? при нейрофиброматозе должно быть УВЕЛИЧЕНИЕ ОБЪЁМА кожи в области пятен (как бы лишняя кожа)- правда ли это?

[Пациент В]

Евгения82, в моем случае, НФ2 диагностированного по всем признакам, кожа на пятне почти ничем не отличается от окружающей, чуть-чуть суше, шершавие . Других отличий нет. Но у меня НФ2 встречается гораздо реже чем НФ1. Про увеличении объема кожи на местах пятен при НФ1 не слышал.

[Евгения82]

у нас пятна не шершавые, как обычная кожа, просто с пигментом, сегодня идем к главному дерматологу детскому городскому, в поликлинике- сказали обычные пятна. а к какому еще врачу сходить нам? можно ли брать какие-то соскобы с пятен на анализ?

[Пациент В]

Сообщение от Евгения82

у нас пятна не шершавые, как обычная кожа, просто с пигментом, сегодня идем к главному дерматологу детскому городскому, в поликлинике- сказали обычные пятна. а к какому еще врачу сходить нам? можно ли брать какие-то соскобы с пятен на анализ?

Евгения, шершавость пятен очень небольшая, и замечена мной, в гораздо более позднем возрасте, порядка 7-8 лет, это только мое личное замечание, может быть уникально. Также если вы используете лосьоны или масла этого, думаю, не заманить. Тревожить образования при НФ крайне не желательно, без необходимости, по мнению Российских нейрохирургов, за рубежом,по моим сведениям, к этому относятся спокойнее. Насчет пятен не знаю, предполагаю, что стоит навести дополнительные справки и оценить пользу от соскоба. Насколько будет убедительно обследование с соскобом? Мне не известно о таковом убедительном исследовании но я не врач. Нужен результат. Уточните насколько это ответит на вопрос о диагнозе, и насколько может вызвать рост образований.

Существует генетический анализ на НФ, разные методики - точность до 90%. или диагноз ставится в результате сочетания признаков, Мне был поставлен в результате исследования МРТ в 25 лет. Сейчас мне около 40. Генетического анализа не делали. Подтвержден исследованием удаленных образований.

Обследование - КТ или МРТ. Желательно МРТ. Для детей рекомендуют раз в 6 месяцев, раз в год для взрослых. При НФ1 часто существуют изменения видимые окулистом - узелки Лиша. Но это проявляется позже.

Евгения, мужайтесь, сейчас я расскажу неприятные и страшные вещи - врага надо знать в лицо. Но все, сказанное ниже, является яркой картиной этих заболеваний. Надо быть готовым к этому, но реально, даже если ваши пятна это проявление НФ1 или 2, что пока не установлено. Скорее всего, останется просто косметическим дефектом той или иной степени. Надо не терять надежду на это, но быть готовой действовать, если это понадобится.

Желательно пользоваться современными,источниками по НФ. В международной современной классификации он устоялся только в 1987. От него была отделена болезнь человека слона.Старое название болезнь Рикленгаузена. Есть нейрофиброматоз форма 1 (НФ1) и нейрофиброматоз форма 2 (НФ 2) генетически это разные заболевания. Хотя хотя у них есть схожие проявления.

К сожалению мне форум не дает вставить ссылки целиком, их надо копировать в адресную строку добавив обычное начало.

Вот заслуживающий доверия источник по НФ1
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1

Вот заслуживающий доверия источник по НФ2
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz

[Дания]

Здравствуйте!! я мама девочки 10 лет , у дочи НФ1 . узнали значительно недавно, теперь учимся жить с этим!! ребёнок ведёт активный образ жизни- велосипед, ролики , плавание и танцы( ни в чём ограничивать её не буду!) . научу дочу жить , а не существовать ведь так много людей с заболеваниями и похуже и они не унывают , а живут полной жизнью. Нам будет тяжело , но мы надеюсь справимся!!!