Лимфома

[Oleg73]

Сообщение от Olushka_ina

Oleg73, у меня тоже был анализ на гены. был обнаружен дополнительный локус гена в хромосоме 18. Врач по этому поводу ничего не объяснял. Просто я прочла в выписке.
По итогам лечения ничего больше про этот ген нигде не было(в выписках я имею в виду)

.

Ольга, а ваше лечение ограничилось 6 курсами хт?

[maniola]

Сообщение от Георгиий

Советовать не буду,у каждого свое. У меня покалывала печень при повышении уровня билирубина после ХТ; принимал для профилактики Лив- 52.

Я тоже много лет поддерживаю печень(у меня хронический гепатит В )Ливом,но в этом году его нет в аптеках(не продлили лицензию).Для поддержки печени хорошо проколоть эрбисол .

[Людмила65]

Джина Вам же делали КТ с контрастом .Если бы на позвоночнике что-то было по КТ было бы видно.У меня написано костно-деструктивных изменений не выявленно.Но зато на одном позвонке разряжение костной ткани до 8 мм. что это такое не знаю.Вот думаю пойти к невропатологу может направит на ренген,а потом уже у гематолога спрошу.

Добавлено через 9 минут
Сережа пишите что выяснится.Я прошла консультацию гематолога в другом регионе она посмотрела все обследования и сказала надо исключить вторичный лейкоз \я в 1992 году проходила облучение\а вторичный лейкоз может быть через любой промежуток времени после облучения.Я бы говорит взяла бы у Вас костный мозг.Я пришла на прием к своему гематологу \знаю что они не любят когда ходишь к другому врачу,значет ему не доверяешь\я рассказала что мне сказала та врач.Он мне говорит вот пусть она у Вас и берет ,а я Вам сказал контроль через 3 месяца.А в области живота,желудка печет болит, а от него слова лишнего не вытянешь.

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей_Б

Я сегодня снова был у Тюпиной около 11ти. Она читала книгу)
А что конкретно о ней слышали? Я могу отметить хотя бы то, что она внимательно изучает справки. Посмотрим, что будет дальше..

Насчет ИГХ - моя ошибка. Оказалось, что всего лишь гистология. Сделали за 20минут. Снова ничего там. А ИГХ - или за деньги или отправляют в ГНЦ. Мол, нет финансирования.

Тюпину хаять не хочу. Т.к. уже писала,что сама я лично НЕ убедилась в её некомпетентности.Поэтому и не буду передавать нехороший отзыв, он был высказан не пациентами, а сотрудником.

Про финансирование. Мне сказали,что институт де-факто банкрот (МОНИКИ). Не знаю, как жить будет дальше, время покажет. Но думаю,что не закроют, больных-то куда...

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Oleg73

Ольга, а ваше лечение ограничилось 6 курсами хт?

да, ограничилось. но + ещё мабтера на 2 года, ещё делаю раз в 2 месяца.

Добавлено через 18 минут

Сообщение от NatalyM

Привет сообществу!
Я читала блог матери девочки, у которой была астроцитома (опухоль головного мозга -"не рак"), она несколько лет собирала деньги на лечение дочери, и отчитывалась в блоге за каждую копейку. Множеством курсов химии и облучения удалось уничтожить опухоль. Но девочка умерла ... от химии и облучения...

NatalyM, ужасный случай . Безусловно,есть реальные люди,которым нужна реальная помощь.
Правильно бы было,конечно,если бы большие расходы брало на себя государство, по факту это были бы те же деньги граждан, НО мошенникам они бы точно не достались, а только больным.

[Anatoly84]

Сообщение от Ivushka

Добрый вечер всем! Вчера первая капельница ритуксимаб, и через час начался отек в горле, пришлось остановить на 40 минут(вкололи димедрола). Сегодня капали бендамустин (1,5 часа). Самочувствие лучше чем вчера. Одно радует, курить зато не тянет. Главное потом не начать. Капают в руку(бабочка).

Добрый вечер!!а вам перед ретуксимабом не кололи димедрол??в самом начале??Там по инструкции к препарату так положено и моей супруге делали именно так - не было никаких аллергических проявлений.
Это хорошо что бендамустин прошёл хорошо, но там возможно будут падать лейкоциты через какое-то время, уточните это и диету!!Вы на 6 отделении и лежите сейчас?

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

я тоже всегда так говорю. И меня очень раздражает, когда лимфому называют раком и нагнетают ппц в этой связи. Искренне не понимаю, для чего люди так делают.

Зоя, вообще-то чисто медицинское определение лимфомы (первое попавшееся из инета): Лимфома - болезнь, при которой злокачественные раковые клетки формируются в лимфосистеме.

Но сама сталкивалась с тем,что не все врачи считают ЭТО раком.
Кто-то считает,кто-то нет.

А из больных лично моё мнение - тот ,у кого вариант,который полностью излечивается, скорее раковым заболеванием считать не станет, да и психологически так легче.
У кого прогноз не так хорош, у того и взгляд на это всё менее оптимистичен. Это как бы логично.

Наталью (NatalyM) не обижайте,плиз Она у нас умничка, держится молодцом,несмотря на то,что ей даже ремиссию не поставили.

Ну и вообще не оч приятно,когда между людьми тут недопонимание возникает. Никому из вас нервничать лишний раз ни разу не полезно

[Татьяна 68]

Всем, здраствуйте! Я не согласна, что лимфома не онкология, ну первую группу даже с РМЖ не всегда дают, а тут у половины первая. И для тех, кто не знает, то с лимфомой группу не снимают пожизненно, это мне врач сказала, которая болеет этой дрянью, что бы я знала, и моя гематолог мне это подтвердила, хотя не очень как то охотно. Вообщем оно конечно можно и с лимфомой до ста лет дожить, а можно и от насморка умереть, это как Бог даст.
Всем стойкой ремиссии, а всех православных с праздником!

[Джина]

Сообщение от Химера

Добрый вечер. А как болит? И где именно " справа от позвоночника"

Приветствую Вас! Боль в каком-то определённом положении и только в грудном отделе. Иногда при напряжении мышц живота отдаёт в правый бок.Не могу определить мышечная это боль или где-то защемился корешок.Это из серии труднообъяснимые боли.Т Е я конкретно не могу описать .как я их ощущаю.Но то что не внутренние органы болят-это точно.

Сообщение от Людмила65

Джина Вам же делали КТ с контрастом .Если бы на позвоночнике что-то было по КТ было бы видно.У меня написано костно-деструктивных изменений не выявленно.Но зато на одном позвонке разряжение костной ткани до 8 мм. что это такое не знаю.Вот думаю пойти к невропатологу может направит на ренген,а потом уже у гематолога спрошу.

[size="1"][color="Silver"]

КТ делали ,но в описании ничего про костно-деструктивное нет.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Ivushka

Добрый вечер всем! Вчера первая капельница ритуксимаб, и через час начался отек в горле, пришлось остановить на 40 минут(вкололи димедрола). Сегодня капали бендамустин (1,5 часа). Самочувствие лучше чем вчера. Одно радует, курить зато не тянет. Главное потом не начать. Капают в руку(бабочка).

Перед началом Вам должны были сделать премедикацию(антигистаминное,дексаметазон и парацетамол).

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Татьяна 68

Я не согласна, что лимфома не онкология

а здесь кто-то писал, что лимфома не онкология?
ткните пальцем, пропустила. Или для вас все рак что онкология и все что онкология рак?

Сообщение от Татьяна 68

И для тех, кто не знает, то с лимфомой группу не снимают пожизненно, это мне врач сказала, которая болеет этой дрянью

и для тех кто не знает, с лимфомой группу снимают только так. У моего брата была четвертая стадия лимфогранулематоза в 2006, сняли даже не то, что через пять лет, а через три года ремиссии. Типа здоров
Хотя с себя-то врачи ее могут и не снимать пожизненно. Льготы-то не лишние. Но это не значит, что те же правила распространяются на простых смертных.

Добавлено через 14 минут

Сообщение от Olushka_ina

чисто медицинское определение лимфомы (первое попавшееся из инета): Лимфома - болезнь, при которой злокачественные раковые клетки формируются в лимфосистеме.

Оля, какое безграмотное определение, где вы его нашли?
Лимфома — группа гематологических заболеваний лимфатической ткани, характеризующихся увеличением лимфатических узлов и/или поражением различных внутренних органов, в которых происходит бесконтрольное накопление «опухолевых» лимфоцитов.

Многих интересует вопрос: это рак или нет?

Если следовать канонам медицины, то раком называют опухоль из эпителиальной ткани.

Клетки крови к ним не относятся, но по своему развитию и течению лимфомы бывают агрессивными и способны поражать иные органы и системы, помимо иммунной.

Источник: http://voprekiraku.ru/diagnoz-limfoma-eto-prigovor.html

[Людмила65]

Ну если про костнодеструктивное нет значит это болит точно не позвоночник.