Лимфома

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

Знаю, у меня после 5-го курса спереди верхний клык выпал. Как после стоматита десна сильно опухшая была, так потом он сильно расшатался ,и после 5-го курса я его выплюнула просто дома. А нижние зубы разошлись после стоматита,который был на первом курсе, и в течении остальных курсов расходились всё больше,сейчас между ними промежутки,и один шатается. К сожалению, у меня раньше ещё снизу неск.зубов отсутствовало , но они отсутствовали в невидном месте, а спереди были ровные зубки.
Из-за того,что отсутствовало неск. зубов, зубам было,куда расходиться друг от друга. и теперь просто пипец
Ходила на консультацию к имплантологу, он сказал,что не взялся бы мне импланты ставить.
Лечила немногие уцелевшие зубы у заведующей поликлиники зубной, вот она мне всё подробно объяснила даже насчёт имплантов. Ну,как бы был у нас разговор про моё заболевание, насчёт повторится-не повторится(прямо она не спрашивала, но этот вопрос как бы висел в воздухе). Вот я сказала,что в случае,если вдруг будет рецидив, то уже только высокодозная хт и трансплантация стволовых клеток.
И она мне сказала:" Если будет трансплантация, то там будет такой период,когда все показатели крови скосячатся, и вот как у Вас тот зуб выпал, так Вы и импланты можете выплюнуть". Не факт ,конечно,что они вывалятся, но могут.
Эхх, денег у меня на них всё равно сейчас нету

Лучше конечно исходить из того что никакого рецидива не будет вообще. А полоскания никакие не помогали от стоматитов? У меня вроде пока нормально все,не шатаются. Не считая дырок и сколов которые еще до болезни были. Когда удаляли корень с вкладкой в ГНЦ,первый стоматолог не смог даже выдернуть,потом второй более опытный пришел,кое как выковырял))) После, когда заморозка стала проходить-понял что трепанбиопсия совсем не страшная процедура))

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Сергей 1986

По словам В.Г.Потапенко (питерский гематолог) больше 2 лет нет смысла от мабтеры.

со мной в дневной стационар ходили пациенты, у некоторых была выписана мабтера по схеме одна капельница раз в два месяца на два года, а у кого-то одна капельница раз в три месяца на три года. И, кстати, у одной женщины мабтера еще не закончилась, а рецидив уже случился так что это тоже не гарантия

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

По словам В.Г.Потапенко (питерский гематолог) больше 2 лет нет смысла от мабтеры.

А тут кто-то писал, что после рецидива было проведено лечение пациентке и мабтеру назначили уже на 3 года. Вроде бы Еля писала про такую пациентку,если я не ошибаюсь.
Еля что-то нас забыла...

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Полянка65

Очень рада возвращению Зои, если честно, то во многом благодаря ей обрела душевное равновесие, да и ее диагноз нам был ближе всего.

спасибо на добром слове, взаимно пожелаю вам и вашему мужу здоровья

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Лучше конечно исходить из того что никакого рецидива не будет вообще. А полоскания никакие не помогали от стоматитов? У меня вроде пока нормально все,не шатаются. Не считая дырок и сколов которые еще до болезни были. Когда удаляли корень с вкладкой в ГНЦ,первый стоматолог не смог даже выдернуть,потом второй более опытный пришел,кое как выковырял)))

После первого курса не помогало вообще ничего! Чем только ни полоскала. Ещё и таблетки ведь мне давали, вроде как чтобы убрать стоматит, но мне кажется ,что не от полосканий и таблеток он убрался в итоге тогда. А просто сам по себе. Пару недель точно я промучилась.
На следующих курсах уже такого не было. Видимо, адаптировался организм. Но тем не менее дёсны всё равно становились "стеклянными"после вливаний. ну и зубы продолжали "разбегаться" потихоньку. Не было только больше язв во рту и есть было не больно.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Полянка65

через 2 дня идем на ПЭт кт. Бесплатно, живем в МО. Я , как раз , из за этого и зашла на ветку,рассказать, может кому надо. Начитавшись, как это сложно, решили все таки попробовать.хронология : 07..10 в пятницу у нашего онколога взяли направление , (сейчас ПЭТ КТ для жителей МО получают только через онкоцентр в Балашихе,) сразу звонок в онкоцентр, записали на вторник 11.10, приехали к назначенному времени, 15 мин, в очереди. 3 минуты у врача, и ВСЕ -направлние на руках в ООО Медицина на Тверской, звонок туда, говорят на октябрь записи нет, будет 22.10. Но предварительно взяли все данные на мужа, сегодня звонят и говорчт, что у них отмена на 21.10 и предлагают приехать. Едем в пчтницу( боюсь). Оказалось в итоге, что в Балашихе осталось много невыбранных квот на ПЭТ КТ и до конца года их надо выбрать. Так что, может кому надо. Простите за много буков

Полянка65, приветствую Вас Заходите теперь к нам и выздоравливайте побыстрей
По поводу ПЭТ- в МО не делают его по ОМС, а ,как Вы написали, теперь вот по квоте делают. Выбрали бы все квоты-и не было бы уже Вам бесплатного ПЭТ. В Москве же сейчас делают именно по ОМС,как я поняла.
Я 2 года назад делала через МОНИКИ. Онколог в поликлинике нашей в Балашиху не направил по этому вопросу, а направил к гематолу в МОНИКИ. Гематолог мне сказал,что направляет онкодиспансер Балашихи на ПЭТ, но только с ЛГМ, а мне не положено! Я потом ходила к главврачу МОНИКИ. В итоге с таким трудом я получила у них гарантийное письмо на оплату ПЭТ, чуть ли не каждый день к ним ездила,как на работу. Зам.главврача сказал,что он это оформлял в первый раз.
Но за то я в Бакулева делала. Они мне тогда грят:"А чего это Вы в Бакулева записались?" Я грю:"Ну,направление же Вы мне никуда не дали" Пришлось им по гарантийному письму оплачивать.
А онколог в поликлинике про то,что через Балашиху это делается,думаю, вообще не в курсе.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от lilac_gooseberry

со мной в дневной стационар ходили пациенты, у некоторых была выписана мабтера по схеме одна капельница раз в два месяца на два года, а у кого-то одна капельница раз в три месяца на три года. И, кстати, у одной женщины мабтера еще не закончилась, а рецидив уже случился так что это тоже не гарантия

да, такое тоже бывает. Мне кажется,что когда рецидив случается ещё на мабтере, то это всё-таки что-то было не совсем до конца долечено и осталась какая-то мельчайшая бяка, которая даже меньше разрешения ПЭТ. наверное, в случае вообще рецидива (не только на мабтере) это так.

[Сергей 1986]

Сообщение от lilac_gooseberry

со мной в дневной стационар ходили пациенты, у некоторых была выписана мабтера по схеме одна капельница раз в два месяца на два года, а у кого-то одна капельница раз в три месяца на три года. И, кстати, у одной женщины мабтера еще не закончилась, а рецидив уже случился так что это тоже не гарантия

Если бы лимфома состояла только из молекул СD20 тогда может и была бы гарантия,к сожалению не все так просто,задействовано несколько типов белков,и мабтера работает только против одного из них,хоть и наиболее распространенного((

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Если бы лимфома состояла только из молекул СD20 тогда может и была бы гарантия,к сожалению не все так просто,задействовано несколько типов белков,и мабтера работает только против одного из них,хоть и наиболее распространенного((

и интересно, почему мабтеру не имеет смысла назначать более ,чем на 2 года...

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

и интересно, почему мабтеру не имеет смысла назначать более ,чем на 2 года...

Пишут что далее на вероятность рецидива не влияет. Хотя возможно что дело просто в стоимости препарата,не знаю,я хоть и поначитался всякого про наши заболевания,но все же не гематолог.)),да и у гематологов не на все вопросы ответы есть,лимфомы недостаточно изучены(( Мое мнение-что не влияет из-за того что при заболевании несколько типов белков задействованы...возможно происходит адаптация к ритуксимабу...впрочем это всего лишь предположение...

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Пишут что далее на вероятность рецидива не влияет. Хотя возможно что дело просто в стоимости препарата,не знаю,я хоть и поначитался всякого про наши заболевания,но все же не гематолог.)),да и у гематологов не на все вопросы ответы есть,лимфомы недостаточно изучены(( Мое мнение-что не влияет из-за того что при заболевании несколько типов белков задействованы...

а у меня всё ж-таки есть подозрения (надеюсь, что я не права),что из-за стоимости. Иначе бы у нас уже и "Газива" использовалась бы, и "Адцетрис" для ЛГМ тоже.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Сергей 1986

возможно происходит адаптация к ритуксимабу...впрочем это всего лишь предположение...

да,это тоже может быть,кстати.

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

а у меня всё ж-таки есть подозрения (надеюсь, что я не права),что из-за стоимости. Иначе бы у нас уже и "Газива" использовалась бы, и "Адцетрис" для ЛГМ тоже.

Добавлено через 2 минуты


да,это тоже может быть,кстати.

Будем надеяться что все обойдется без рецидивов,всю жизнь на мабтере сидеть тоже не хотелось бы. Ладно,пойду к метро,супругу встречать. Всем доброй ночи!)