Лимфома

[Сергей55]

Сообщение от Полянка65

В МОНИКИ я тоже ездила на платный прием, но , как мне сказал наш онколог , без его направления ретуксимаб нам не выписали бы, т.к. получать его можно только по месту жительства, для этого надо встать на учет , без ИГХ на него не поставят. В МОНИКАХ гематолог нам определил протокол и выписал разрешение на 6 курсов ретуксимаба.Мы проходили лечение в московской больнице N 40 , ложились к конкретному врачу, а учасковому онкологу относили после каждого курса выписку, где указывалось, что нам был прокапан ретуксимаб, и что он показан для следующего курса, нам давали бесплатный рецепт, получали лекарство и на следующий курс.Прошли 6 курсов, по результатам ПЭТ поставили полную ремиссию, теперь готовимся к ауто ТСК в НИИ им. ПИРОГОВА.

А зачем после ремиссии делать аутоТСК?

[Полянка65]

Сообщение от Сергей 1986

Благодарю)

Сергей! Держитесь и не отчаивайтесь! В нашей болячке главное, что есть варианты лечения, не помог один, поможет другой! Обязательно!

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Сергей55

А зачем после ремиссии делать аутоТСК?

У мужа лимфома зоны мантии, при этом диагнозе ауто Тск положена по протоколу чтобы уменьшить вероятность рецедива, и химия у него была нелегкая, и возраст уже , 57 лет, пересадку делают до 65. Вобщем , доктор сказал, что сейчас самое время .а для забора с клеток и прересадки необходимо войти в ремиссию.

[Olushka_ina]

Всем доброй ночи.
Павла забанила на несколько дней,т.к. народ коллективно принял решение в прошлый раз банить за оскорбления. Так что вот.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Сергей 1986

Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((

Сергей, сочувствую

Но какой же это рецидив, это что-то недобитое осталось, и пока действие лекарств длилось в организме,оно голову не поднимало, а как только больше трёх недель прошло(ведь с интервалом 21 день химию делали), так получите и распишитесь.Как раз месяц только прошёл, т.е. без действия химиопрепаратов организм был всего неделю и сразу попёрло.
Так что не рецидив однозначно.

И надо же, на полсантиметра всего увеличилось,это же 5 мм всего, а даже от этого вены вздулись...
А врачи это рецидивом называют?

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Сергей 1986

Спасибо. Месяц и 4 дня. Симптомы дней 10 назад начались,не стал ПЭТ ждать,сделал КТ платно...

ровно 3 недели прошло со дня капельницы и симптомы начались,получается.

Добавлено через 17 минут

Сообщение от н1980

У нас стекла и блоки еще не готовы , из ЛРЦ нам написали фолликулярная лимфома и все. Так что нужно игх, получив которое в этот же день хотим в гнц к гематологу на платный прием, а там будем "слезу вышибать ". К нашему районному запись на месяц вперед , но ничего я не я если не пройду. А она уже как я думаю нас в Моники направит в областную , где будут решать куда нас направят. Но конечно хотим в ГНЦ, а там как получится

н1980, если Вы хотите в ГНЦ, то прям в ГНЦ и надо к ним проситься.
МОНИКИ Вас в ГНЦ точно не направят, они никого не направляют, т.к. это бы означало,что они сами не берутся лечить. Они могут Вас только к себе положить. А в ГНЦ они только особо сложные случаи направляют( после лечения) либо на трансплантации,т.к. МОНИКИ пересадки никакие не проводят.
Вам лучше дождаться ИГХ и,если ГНЦ Вас возьмёт,то они дадут первую бумажку типа выписки, в которой будет написано, какая у Вас лимфома, какое планируется лечение, ну и что они Вам будут это лечение проводить. Эту бумагу Вы возьмёте с собой в МОНИКИ к гематологу,чтобы выписали Вам ацеллбию. Вам её выпишут сразу на 6 курсов. Потом у своего онколога в поликлинике будете выписывать рецепты по одной ацеллбии на каждый курс.
Направление в МОНИКИ можете взять уже сейчас, т.к. Вам туда надо будет по-любому, т.к. раз лимфома фолликулярная, то ацеллбия обязательна. Чтобы потом ещё за направлением не бегать. Только к гематологу в МОНИКИ сейчас записи нет, скорее всего Вам придётся просто с утра туда ехать и талон уже там брать. До результата ИГХ пока ехать не стоит. дождитесь результата.
На платный приём не ходите-Вам всё равно нужно направление официальное,чтобы выписывать ритуксимаб.

Кстати, в ГНЦ на консультацию онколог из поликлиники может прям вот дать направление по форме 057. Просто написать его и поставить печати.
Мой врач даже не знал об этом. но в этот раз он болел, и я попала к другому, и там мне выписали направление и в МОНИКИ, и в ГНЦ.
А Вы можете попросить у врача,который Вам будет в МОНИКИ давать направление, выписать по форме 057 направление в ГНЦ на консультацию,скажите,что Вы там делаете ИГХ и попросите это направление.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Alekon

Добрый вечер!
У меня еще в конце прошлого года процесс пошел, но при моем типе лимфомы (мелкоклеточная) при рецидивах положено заново брать биопсию и делать ихг, т.к. она может перерождаться в крупноклеточную агрессивную. Все это заняло прилично времени. Опять же мрт, Пэт кт. И препараты уже две недели жду.
Кстати, кто-нибудь лечился по протоколу r-fc? Поделитесь ощущениями.

Alekon, тоже весьма сочувствую. а Вы на мабтере были? и рецидив Вы сами как-то почувствовали или только по обследованиям ясно стало?

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Lonir

Светлана, для этого и вылезла "из кустов".
Главное - правильный настрой)))

Lonir,это хорошо, что вылезли) приветствую!
Нам сейчас.как никогда, нужны положительные примеры!

[Lira]

[QUOTE=Вера717;376519]В Горбачевском центре при 1 меде СПб на квоту нужно самому пациенту (и питерскому и из региона) ходить носить документы.

Добрый вечер! Я тоже сегодня оформила историю и подала заявление на квоту. Ни там, ни там очереди не было. О получении квоты по месту жительства никто даже не заикнулся. Завтра (то есть утром) - капельница. А не вас сегодня Юрий Ренатович смотрел? Была очень милая пара, и мне почему-то показалось, что это вы.

[Olushka_ina]

Сообщение от Lonir

Да, договор был.
Таблеки темсиролимус/Плацебо по 2 тбл каждый день в течение года.
Я не знала да и врачи тоже, что я принимала, препарат или пустышку, но
поддержка была, скорее всего психологическая.

Ирина, я полагаю почему-то,что Вам не плацебо попалось, а настоящий препарат. всё-таки если ремиссия с 2013 года, то это уже вообще стойкая ремиссия, скорее всего всё-таки препарат подкреплял,мне кажется. Дай,Бог, чтобы так и дальше оставалось.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Alekon

Спасибо! Ни разу не унываю. Я еще лапками подрыгаю

Это правильно!

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Форумчанка

Охо-хо... Мы все боимся таких новостей. Конечно, это ошарашивает.

Конечно, ещё как боимся! У меня тут на днях был замечен гадский зуд. Чесались ноги внизу в районе щиколоток и выше, как когда-то давно,когда я ещё не знала,что у меня лимфома.И заметила, что стоит только почесать, как начинается...
А дня три назад чесалось подмышками.
Учитывая то, что пара лимфоузлов на прошлом обследовании увеличились на 4мм, мысли тоже всякие лезут...
Сегодня купила себе набор бритв одноразовых, а то больно долго на своём станке лезвия не меняла...может,от этого...
хотя на ногах я и не трогала ничего. просто что-то чесались так...

[12343]

Сообщение от Olushka_ina

Ирина, я полагаю почему-то,что Вам не плацебо попалось, а настоящий препарат. всё-таки если ремиссия с 2013 года, то это уже вообще стойкая ремиссия, скорее всего всё-таки препарат подкреплял,мне кажется. Дай,Бог, чтобы так и дальше оставалось.

Добавлено через 2 минуты


Это правильно!

Добавлено через 7 минут


Конечно, ещё как боимся! У меня тут на днях был замечен гадский зуд. Чесались ноги внизу в районе щиколоток и выше, как когда-то давно,когда я ещё не знала,что у меня лимфома.И заметила, что стоит только почесать, как начинается...
А дня три назад чесалось подмышками.
Учитывая то, что пара лимфоузлов на прошлом обследовании увеличились на 4мм, мысли тоже всякие лезут...
Сегодня купила себе набор бритв одноразовых, а то больно долго на своём станке лезвия не меняла...может,от этого...
хотя на ногах я и не трогала ничего. просто что-то чесались так...

У меня тоже замечен зуд стал примерно месяца три назад уже,думала может от мандарин,но мандарины не стала кушать,все равно зуд остался,особенно в районе щиколоток.но у меня раньше не было никогда зуда,ни до болезни ,ни во время.

[Alekon]

Сообщение от Olushka_ina

Всем доброй ночи.
Павла забанила на несколько дней,т.к. народ коллективно принял решение в прошлый раз банить за оскорбления. Так что вот.

Добавлено через 6 минут


Сергей, сочувствую

Но какой же это рецидив, это что-то недобитое осталось, и пока действие лекарств длилось в организме,оно голову не поднимало, а как только больше трёх недель прошло(ведь с интервалом 21 день химию делали), так получите и распишитесь.Как раз месяц только прошёл, т.е. без действия химиопрепаратов организм был всего неделю и сразу попёрло.
Так что не рецидив однозначно.

И надо же, на полсантиметра всего увеличилось,это же 5 мм всего, а даже от этого вены вздулись...
А врачи это рецидивом называют?

Добавлено через 10 минут


ровно 3 недели прошло со дня капельницы и симптомы начались,получается.

Добавлено через 17 минут


н1980, если Вы хотите в ГНЦ, то прям в ГНЦ и надо к ним проситься.
МОНИКИ Вас в ГНЦ точно не направят, они никого не направляют, т.к. это бы означало,что они сами не берутся лечить. Они могут Вас только к себе положить. А в ГНЦ они только особо сложные случаи направляют( после лечения) либо на трансплантации,т.к. МОНИКИ пересадки никакие не проводят.
Вам лучше дождаться ИГХ и,если ГНЦ Вас возьмёт,то они дадут первую бумажку типа выписки, в которой будет написано, какая у Вас лимфома, какое планируется лечение, ну и что они Вам будут это лечение проводить. Эту бумагу Вы возьмёте с собой в МОНИКИ к гематологу,чтобы выписали Вам ацеллбию. Вам её выпишут сразу на 6 курсов. Потом у своего онколога в поликлинике будете выписывать рецепты по одной ацеллбии на каждый курс.
Направление в МОНИКИ можете взять уже сейчас, т.к. Вам туда надо будет по-любому, т.к. раз лимфома фолликулярная, то ацеллбия обязательна. Чтобы потом ещё за направлением не бегать. Только к гематологу в МОНИКИ сейчас записи нет, скорее всего Вам придётся просто с утра туда ехать и талон уже там брать. До результата ИГХ пока ехать не стоит. дождитесь результата.
На платный приём не ходите-Вам всё равно нужно направление официальное,чтобы выписывать ритуксимаб.

Кстати, в ГНЦ на консультацию онколог из поликлиники может прям вот дать направление по форме 057. Просто написать его и поставить печати.
Мой врач даже не знал об этом. но в этот раз он болел, и я попала к другому, и там мне выписали направление и в МОНИКИ, и в ГНЦ.
А Вы можете попросить у врача,который Вам будет в МОНИКИ давать направление, выписать по форме 057 направление в ГНЦ на консультацию,скажите,что Вы там делаете ИГХ и попросите это направление.

Добавлено через 7 минут


Alekon, тоже весьма сочувствую. а Вы на мабтере были? и рецидив Вы сами как-то почувствовали или только по обследованиям ясно стало?

Добавлено через 7 минут


Lonir,это хорошо, что вылезли) приветствую!
Нам сейчас.как никогда, нужны положительные примеры!

Olushka, насчет мабтеры, отменили мне поддержку, год капали 1 раз в три месяца, а потом сказали, что пришли новые рекомендации, на поддержку мабтеру не назначать. Я тогда еще Вам на этом форуме писала, может, вспомните. Ну вот через год, как отменили, и пошел рецидив.
Сначала появилась ночная потливость, я гнала мысли о плохом, но ближайшее контрольное УЗИ показало рост лу под мышками и а районе селезенки.
Но радует то, что лимфома по-прежнему низкой агрессивности, значит, будем снова бороться.

[galia]

Всем доброго дня!в связи с предстоящим контролем вопрос ко всем-вы проходите кт всегда в одном месте и один врач рентгенолог смотрит снимки или это не принципиально? Может лучше в разных местах?хотя наш доктор давно в профессии и к нему нас отправил наш онкологии.хотя это кт находится не в од.И когда мы последний раз были на кт и когда уходили я ему сказала"ну теперь до встречи через полгода"на что он внимательно посмотрел на меня и говорит"а может через год?"видимо имея в виду что все"тихо" и не надо лишнюю лучевую нагрузку ей?и я такпонимаю что заранее пока уже"явно"не полезет нничего не предотвратить никаким кт?а в то же время сомнения-а вдруг надо? У кого какие соображения на этот счёт?

[Anatoly84]

Сообщение от galia

Всем доброго дня!в связи с предстоящим контролем вопрос ко всем-вы проходите кт всегда в одном месте и один врач рентгенолог смотрит снимки или это не принципиально? Может лучше в разных местах?хотя наш доктор давно в профессии и к нему нас отправил наш онкологии.хотя это кт находится не в од.И когда мы последний раз были на кт и когда уходили я ему сказала"ну теперь до встречи через полгода"на что он внимательно посмотрел на меня и говорит"а может через год?"видимо имея в виду что все"тихо" и не надо лишнюю лучевую нагрузку ей?и я такпонимаю что заранее пока уже"явно"не полезет нничего не предотвратить никаким кт?а в то же время сомнения-а вдруг надо? У кого какие соображения на этот счёт?

Приветствую! Мне кажется лучше делать у одного врача и на одном аппарате - тогда погрешность измерений будет всегда одинакова, в то время как на другом приборе, например, покажет небольшой рост(в предалах погрешности), а это сразу зародит нехорошие мысли, накручивание и нервотрепку пока уж на другом КТ или ПЭТ не опровергнется это. Нервы дороже.
Думаю лишняя лучевая нагрузка ни к чему, если врач считает что через год - значит и планировать через год, а вот если начинает явно что-то беспокоить то можно и раньше же пробиться к нему на КТ!

[12343]

Всем привет.получила результаты Пэт кт.все хорошо ООО ООО ООО о!!!!!!!!!!!!