Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Pantera]

Сообщение от alexeyk

Всем доброго здоровья,

У моего отца (70 лет) мПКР (светлоклеточный) - рецидив и мтс после нефректомии правой почки в 2012, сейчас на вотриенте (после сутента, афинитора, нексавара).

В июле-августе словил пневмонию, еле выходили, и теперь, похоже, опять - симптомы очень похожие - слабость, нарастающая одышка, и позавчера начались боли при вдохе, при пальпации нижнего ребра справа. Не прослушивается ничего - ни сейчас, ни в июле, кашель изредка, насморка нет.

Сегодня сделали рентген в 2 проекциях, завтра ждем результатов, похоже, поедем на госпитализацию - в прошлый раз капельница с левофлоксацином поправила дело.

Собственно, вопрос, есть у кого опыт борьбы с такими странными пневмониями, когда воспаление внутри, а кашля-насморка-хипов нет? Они ведь прямо указаны в списке побочек и у нексавара, и у вотриента.

С уважением,
Алексей

Здравствуйте, Алексей! Как себя чувствует Ваш папа? Расскажите, как все начиналось ? Какая стадия была изначально?

[alexeyk]

Добрый вечер,

Оказалось, это не пневмония - в легких нет ничего.
Отрабатываем вариант с холециститом - камни в пузыре есть, все симптомы очень похожи - жгучий характер боли под правым ребром, тошнота в ответ на жирное, отдает в шею и ключицу, поза (вперед наклоняется когда сидит).

Сегодня сменили трамадол на ношпу (!) (т.к. она спазмолитик), первые ощущения - отцу стало полегче. Надеюсь, все так и будет, вылечим эти дурацкие камни.

Сейчас чувствует сейчас себя средне, в основном одышка подкашивает и боли в боку.

Начиналось все в 2012 с Т2, удалили почку, в 2014 нашли Т3 уже с мтс, с тех пор медленно растет основная опухоль-рецидив, с периодическими стабилизациями.

В основном все проблемы в самочувствии из-за побочных эффектов и сопутствующих заболеваний, и плохой поддержке от участковых.
Онкоурологи от побочек отмахиваются - лечитесь у участковых, участковые говорят "это все опухоль" и только предлагают обезболивающие.

Сейчас вроде наткнулись на хорошего врача, она по крайней мере допускает, что не все, что случается с больным - результат рака, и помогает с лечением по принципу "давайте исключим вот эту возможность, хуже не будет".

Насколько я понимаю, опухоль вообще малую роль играет в самочувствии (поэтому их и находят на поздних стадиях) - 1) она может давить на разные органы, 2) она производит токсичные продукты распада (особенно на таргетной и химио терапии), и, самое плохое и болезненное, 3) прорастает в органы и нервы уничтожает, отчего сильная боль на последней стадии.

В период Т1-Т3 максимум проблем от побочных эффектов таргетных препаратов, прежде всего давление (пока лозап не стали прнимать, вообще было плохо), и, самое главное - изнуряющая слабость, которая сама проходит за 3 дня перерыва.

На сайт rakpochki.net и инструкции там я наткнулся уже в 2015 года, так может быть сутент бы дольше продержался. Афинитор мало помог, нексавар почти год был, теперь вотриент.
В планах на будущее еще инлита и авастин, а там глядишь опдиво подтянется и генная терапия, еще бы пару лет продержаться

Всем доброго здоровья!

С уважением,
Алексей

[conti26]

Сообщение от alexeyk

Добрый вечер,

Оказалось, это не пневмония - в легких нет ничего.
Отрабатываем вариант с холециститом - камни в пузыре есть, все симптомы очень похожи - жгучий характер боли под правым ребром, тошнота в ответ на жирное, отдает в шею и ключицу, поза (вперед наклоняется когда сидит).

Сегодня сменили трамадол на ношпу (!) (т.к. она спазмолитик), первые ощущения - отцу стало полегче. Надеюсь, все так и будет, вылечим эти дурацкие камни.

Сейчас чувствует сейчас себя средне, в основном одышка подкашивает и боли в боку.

Начиналось все в 2012 с Т2, удалили почку, в 2014 нашли Т3 уже с мтс, с тех пор медленно растет основная опухоль-рецидив, с периодическими стабилизациями.

В основном все проблемы в самочувствии из-за побочных эффектов и сопутствующих заболеваний, и плохой поддержке от участковых.
Онкоурологи от побочек отмахиваются - лечитесь у участковых, участковые говорят "это все опухоль" и только предлагают обезболивающие.

Сейчас вроде наткнулись на хорошего врача, она по крайней мере допускает, что не все, что случается с больным - результат рака, и помогает с лечением по принципу "давайте исключим вот эту возможность, хуже не будет".

Насколько я понимаю, опухоль вообще малую роль играет в самочувствии (поэтому их и находят на поздних стадиях) - 1) она может давить на разные органы, 2) она производит токсичные продукты распада (особенно на таргетной и химио терапии), и, самое плохое и болезненное, 3) прорастает в органы и нервы уничтожает, отчего сильная боль на последней стадии.

В период Т1-Т3 максимум проблем от побочных эффектов таргетных препаратов, прежде всего давление (пока лозап не стали прнимать, вообще было плохо), и, самое главное - изнуряющая слабость, которая сама проходит за 3 дня перерыва.

На сайт rakpochki.net и инструкции там я наткнулся уже в 2015 года, так может быть сутент бы дольше продержался. Афинитор мало помог, нексавар почти год был, теперь вотриент.
В планах на будущее еще инлита и авастин, а там глядишь опдиво подтянется и генная терапия, еще бы пару лет продержаться

Всем доброго здоровья!

С уважением,
Алексей

Камни в желчном и холецистит - вещи очень неприятные, даже для здоровых людей. Диета и спазмолитики обязательно должны помочь. Очень хорошо, что Вам удалось найти неравнодушного врача. Здоровья Вашему папе.

Объясните, пожалуйста, почему Вы пишете, что если бы у Вас было больше информации, то Сутент бы дольше продержался. Для меня это очень важно, т.к. я сейчас на Сутенте, заканчиваю вторую упаковку, потом КТ контроль и дальнейшие рекомендации.

[alexeyk]

Добрый день,

у сутента побочки были очень сильные - прежде всего, давление сложно контролировать, а назначали не те препараты. Вот тут rakpochki.net/sideeffects много ценного оказалось - если бы тогда мы знали про элементарный латран против рвоты, про лозап против давления, то дольше бы продержались.

Далее, тот факт, что сутент оказывается можно пить по 2 недели+ 1 пропуск - нас заставляли 4+2, это тяжело было.

Сутент наиболее мощный препарат, как мне показалось (инлиту не пробовали), держитесь за него по максимуму.

С уважением,
Алексей

[мерзавка]

Сообщение от limakov

Хочу поднять одну неприятную (почти запретную) на этом форуме тему - прогноз на продолжительность жизни при РП 4 степени. Безусловно все мы оптимисты, нужно надеется на лучшее, медицина не стоит на месте и т. д. Но люди все взрослые и адекватно оценивают положение, поэтому нужно мыслить реально. Тема не просто "поговорить за жизнь". Мы все несём определённую ответственность за своё будущее не только перед собой но и своими родными, близкими, коллегами по работе, наконец. Они на нас надеются и часто нужно брать на себя определённые обязательства по жизни. Ну Вы меня поняли. В этой связи очень важно услышать "старожилов". Но что мало их сейчас. "Плохой знак" или просто стало не интересно?

Limakov здравствуйте, как ваше самочувсвие .Мой муж уже 2 месяца на афиниторе по КТ незначительное увеличение мтс на 2мм арачи пишут стабилизация.но он теряет вес. За это время почти 5кг. меня это пугает. Расскажите как ваше лечение. Может кто то из форумчан что нибудь подскажет.

[conti26]

Сообщение от мерзавка

Limakov здравствуйте, как ваше самочувсвие .Мой муж уже 2 месяца на афиниторе по КТ незначительное увеличение мтс на 2мм арачи пишут стабилизация.но он теряет вес. За это время почти 5кг. меня это пугает. Расскажите как ваше лечение. Может кто то из форумчан что нибудь подскажет.

Здравствуйте.
Я принимаю Сутент, не Афинитор, но у этих обоих препаратов частое побочное действие - снижение веса, поэтому стараюсь питаться нормально, до рецидива ограничивала себя в еде, чтобы не поправляться, хотя лишнего веса не было, а сейчас - нет.
Мне даже попалась статья какого-то "умника", который рекомендует использовать Сутент в качестве средства для похудения. Тут уже просто без комментариев).
А что Ваш врач говорит по этому поводу? Может быть просто есть побольше?
Здоровья Вашему мужу.

[limakov]

Сообщение от мерзавка

Limakov здравствуйте, как ваше самочувсвие .Мой муж уже 2 месяца на афиниторе по КТ незначительное увеличение мтс на 2мм арачи пишут стабилизация.но он теряет вес. За это время почти 5кг. меня это пугает. Расскажите как ваше лечение. Может кто то из форумчан что нибудь подскажет.

Доброго дня. Самочувствие обычное. МТС в печени частично немного увеличились, частично уменьшились. На предстоящей неделе будем смотреть лёгкие - в июне были подозрительные образования. Потом вроде бы пропали, но контроль необходим. Согласен с мнением по поводу эффективности Сутента относительно Афинитора (побочки тоже "злее" были). По поводу веса - всё нормально. Вообще не понимаю зависимости лекарства от него. Худеют не от лекарства, а от уменьшения объёма пищи (отсутствие аппетита) или от перехода на более здоровую и менее калорийную пищу. Считаю главным, чтобы текущий вес более - менее соответствовал нормальным значениям с учётом роста и возраста. Отклонения всегда можно скорректировать рационом питания.

[conti26]

Сообщение от limakov

Доброго дня. Самочувствие обычное. МТС в печени частично немного увеличились, частично уменьшились. На предстоящей неделе будем смотреть лёгкие - в июне были подозрительные образования. Потом вроде бы пропали, но контроль необходим. Согласен с мнением по поводу эффективности Сутента относительно Афинитора (побочки тоже "злее" были). По поводу веса - всё нормально. Вообще не понимаю зависимости лекарства от него. Худеют не от лекарства, а от уменьшения объёма пищи (отсутствие аппетита) или от перехода на более здоровую и менее калорийную пищу. Считаю главным, чтобы текущий вес более - менее соответствовал нормальным значениям с учётом роста и возраста. Отклонения всегда можно скорректировать рационом питания.

Удачи Вам, пусть КТ покажет хороший результат.
По поводу снижения веса при приеме таргетов: это побочное действие напрямую указано в аннотации. Может быть, дело и в уменьшении аппетита, и в ускорении метаболизма (мое предположение). Но это у каждого по-своему.

[мерзавка]

Сообщение от conti26

Удачи Вам, пусть КТ покажет хороший результат.
По поводу снижения веса при приеме таргетов: это побочное действие напрямую указано в аннотации. Может быть, дело и в уменьшении аппетита, и в ускорении метаболизма (мое предположение). Но это у каждого по-своему.

Большое всем спасибо. И аппетит у него хороший и ест хорошо значит это побочка. А то что мтс подросли на 2мм это очень плохо или как. Что то его организм не реагирует на торгетку стал очень злой раздражается из-за любого пустяка вот с этим бы еще как справиться.

[conti26]

Сообщение от мерзавка

Большое всем спасибо. И аппетит у него хороший и ест хорошо значит это побочка. А то что мтс подросли на 2мм это очень плохо или как. Что то его организм не реагирует на торгетку стал очень злой раздражается из-за любого пустяка вот с этим бы еще как справиться.

2 мм - это не считается погрешностью аппарата? В любом случае такой результат можно расценивать как стабилизацию, это уже хорошо.
Раздражительность тоже указана в аннотации к Афинитору как частое побочное явление. Я бы еще на всякий случай проверила гормоны щитовидной железы. Их повышение может вызывать похудение при хорошем аппетите и раздражительность. Ваш врач об этом не говорил? Спросите врача об этом. Хотя нарушение работы щитовидной железы - частое побочное явление при приеме Сутента и других препаратов первой линии, а в аннотации к Афинитору я этого не нашла. Но вы же принимали до Афинитора какой-то препарат первой линии.