Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Ivushka

Да мне то же говорили, что пэт при фол лимфоме не делают, но стеклышки в Песочке пересмотрели и (как раз к 6 курсу) и в итоге, что не 80% фол ( 20% агрессивных), а примерно половина на половину. Вот и погнали на пэт. Лаборатории на Кирочной доверяют, но по правилам должны и в своей пересматривать стеклышки. И теперь все как- то запутанно, может и лечить надо было по другому.

Ivushka,может,поэтому Вам и ритуксимаб не назначили на 2 года на поддержку? потому что если всё-таки лимфома не совсем фолликулярная...

[Вера717]

Сообщение от Ivushka

Да мне то же говорили, что пэт при фол лимфоме не делают, но стеклышки в Песочке пересмотрели и (как раз к 6 курсу) и в итоге, что не 80% фол ( 20% агрессивных), а примерно половина на половину. Вот и погнали на пэт. Лаборатории на Кирочной доверяют, но по правилам должны и в своей пересматривать стеклышки. И теперь все как- то запутанно, может и лечить надо было по другому.

Р-чоп и р-бендамустин это протоколы выбора для первой линии лечения фол/лимфомы 1-3А цитотипа, но действуют они по разному, каким протоколом лечить выбирает врач. А то что диффузных больше так ведь это не совсем агрессивность, а скорее распостраненность, в смысле что в разные отделы по организму лезет одновременно. Может быть Вам стоит сходить на консультацию в 1мед к Михайловой Наталье Борисовна, можно ведь к ней бесплатно в порядке живой очереди. Получить второе мнение по лечению.

[Ivushka]

Сообщение от Olushka_ina

Ivushka,может,поэтому Вам и ритуксимаб не назначили на 2 года на поддержку? потому что если всё-таки лимфома не совсем фолликулярная...

Может быть, решили понаблюдать. По самочувствию пока все хорошо. В апреле будет видно, что да как. Ординатор была уверена, что назначат ритуксимаб, но заведующий решил иначе.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Вера717

Р-чоп и р-бендамустин это протоколы выбора для первой линии лечения фол/лимфомы 1-3А цитотипа, но действуют они по разному, каким протоколом лечить выбирает врач. А то что диффузных больше так ведь это не совсем агрессивность, а скорее распостраненность, в смысле что в разные отделы по организму лезет одновременно. Может быть Вам стоит сходить на консультацию в 1мед к Михайловой Наталье Борисовна, можно ведь к ней бесплатно в порядке живой очереди. Получить второе мнение по лечению.

Вера, спасибо за информацию. Зюзгину доверяю, раз пока наблюдаем, то наблюдаем. Посмотрим, что дальше. Если, какие то сомнениявозникнут, то обязательно съезжу на консультацию в 1 мед.

[Anatoly84]

Сообщение от ЕленаАа

Я если чесно немножко читала про мальт лимфомы желудка,и действительно есть такой вариант как ремиссия посли антибиотико терапии...И Потапенко когда я ему розказала про нашу ситуацию говорит что согласен с нашым врачемНо ето в том случае если есть ета бактерия...


Понедельник, 2 января 2017, 16:07 +02:00 от potapenko.vsevolod@mail.ru:

Добрый день.
Если про антигеликобактерную терапию соглашусь. Пропить ее надо. А потом сделать для контроля УРЕАЗНЫЙ тест (подышать в трубку). ПЭТ-КТ тоже не показательна при этом типе. Только КТ. Но если мама болезнь чувствует (похудание, боли...), то лечение (ритуксимаб или лейкеран) ей нужно однозначно.

В.Г.

Добрый день! Безусловно, если хелик есть - его надо лечить обязательно! Уреазный тест,кстати так говоря, у нас в РФ не сертифицирован и имеет малую чувствительность. ЕДИНСТВЕННЫЙ сертифицированный тест, помимо биопсии при ФГДС, это хелик-тест по калу который обладает хорошей точностью. Его проводят через месяц после окончания антибиотикотерапии хелика. Все остальное - это чисто коммерческие вещи для зарабатывания денег.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Ivushka

Добрый вечер! Анатолий закончила ещё в декабре. Следующее КТ в апреле, и к Зюзгину. Пока все хорошо, работаю.

Здравствуйте!Значит без лучей вы закончили, только курс R-B?
Поздравляю, хорошие новости!

[Ivushka]

Сообщение от Anatoly84

Добрый день! Безусловно, если хелик есть - его надо лечить обязательно! Уреазный тест,кстати так говоря, у нас в РФ не сертифицирован и имеет малую чувствительность. ЕДИНСТВЕННЫЙ сертифицированный тест, помимо биопсии при ФГДС, это хелик-тест по калу который обладает хорошей точностью. Его проводят через месяц после окончания антибиотикотерапии хелика. Все остальное - это чисто коммерческие вещи для зарабатывания денег.

Добавлено через 5 минут


Здравствуйте!Значит без лучей вы закончили, только курс R-B?
Поздравляю, хорошие новости!

Да только RB, но пока ещё все под вопросом.

[Людмила65]

Сообщение от ЕленаАа

Здравствуйте! Если будете делать ендоскопия просите чтоб если есть какие то ерозии или гастрит пусть берут биопсию.Маме три раза делали и говорили все отлично обычный гастрит,а когда взяли биопсию лимфома оказалась( И селезенка у мамы увеличена,гематолг говорила ..ведь не сильно увеличена....
Я нашла на одном форуме сообщение от парня про маму,у нее была екстранодальная лимфома из клеток маргинальной заны,решыла спросить как у них дела...и к сожалению не вылечили(((( Я что то совсем розстроилась...Завтра едем в Киев на консультацыю . Уже с повторной биопсией( по результатам лимфома) наверное хеликобактер пилори терапия не подошла((
А какой у Вас размер л.у?

Я уже проверяла желудок кишечник все чисто.л\у 12 и 13мм.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Ольга01

Здравствуйте! У меня отекает лицо и руки! (фолликулярная лимфома 2го цитологического типа). Гематолог говорит, что это не связано с болезнью, нефролог-что почки в норме, кардиолог- что все норм! Не знаю, что делать. Наверное снова запишусь к гематологу!

Вот и у меня отекает лицо с почками не связано

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Anatoly84

И правда, наверное это единственное что можно подсказать! Только сложно будет выбить направление на него бесплатное при таких показаниях..

На простое КТ не хочет направлять а на ПЭТ КТ тем-более.ОАК не в норме.

[Anatoly84]

Сообщение от ЛюбовьА

Добавлено через 4 минуты


Добрый вечер Анатолий! Рада, что у вашей жены все не плохо! Про маму писала, если не читали :

Кто что скажите? Маму обследовали после трех химий чоп... Во время операции у мамы увидели образование на втором надпочечнике, решили, что то же лимфомное , но трогать не стали, оно есть на к/т после операционном, но размеры не знаю к/т не дают, в выписке просто образование... Были увеличены ретропанкреальные за брюшинные лимфоузлы, размеры так же не указаны... И оказывается в месте операции после операции было новообразование 12мм ... Теперь после обследования, химия терапевт говорит, образование с надпочечника не ушло, но вроде и не увеличилось, и не известно лимфома ли это.... А кто может знать что это???? Они предполагали, что после химии уйдет , не ушло... Новообразование подросло на 4 мм,это то что на месте операции, опять же ответ, не вакт, что оно лимфомное, а может гемангеома , из положительного уменьшились те увеличенные за брюшинные узлы.... На 4см , до нормы!!! Брали опять косный мозг- чистый!Потапенко советовал лить Брендуксимаб , при cd30+, сегодня выяснили какие они у мамы, позвонив лаборанту и получив ответ , что ALK негативные, значит cd30 у мамы "-" и на это лекарство даже заморачиваться не стоит..не уверена, что они точно выяснили про cd 30!!! . Сразу говорят что распечатка не дадут тк из за ее состояния лили слабый протокол и в другой больнице по бумагам скажут, что не правильно лечат... А протоколы второй линии она пока не перенесет .... Но переживают за это подрастающие новообразование, поэтому перед 4 химией решили опять сделать к/т, и мы купили эпирубицин, а теперь он оказывается будет не нужен потому, как протокол будет с лекарством Гемзар!!!! Кто нибудь что то знает про него? Еще к/т мот головы опять сделали, еще не готово, у мамы голова опять постоянно кружиться, еще и вольнице что то подцепила, сразу после химии, сей час ей антибиотики вливают от насморка и кашля....
Сей час мама уже дома, ей получше, кашель еще остался, давление стало повышаться до 160 не только утром , но и днем... Вес не теряет пару недель и да же на химии , уже радость, состояние как и раньше , когда болеем нее себя чувствует... Кушать старается побольше.. Мрт головы ничего нового не показало, от чего кружится голова, так понять пока и не могут... Вообщем тоже до конца ничего не понятно, будем ждать, что будет с образованием на надпочечнике и той что подросла вместе операции, с хирургом пытались найти откуда пошло это новообразование 12мм, так и не нашли, предположил, что после операционное к/т делали, было все воспалено, там где то и увидели, но к/т это не нашли, бардак конечно, тоже предполагает, что это может быть рубец или что еще, а что подрос, так это типа погрешности аппаратуры может быть тк всего 4 мм... Так что ждем время....
Как то так..... Спасибо, что не пропадаете Анатолий!

Добрый день. Цирк какой-то, вам же писали с первого мрт уже "сочетанная энцефалопатия" и говорили что это от наркоза и пройдет! Теперь уже понять не могут почему голова кружится???Голова кружится из-за ухудшения кровоснабжения головного мозга(это как раз может быть из-за общего наркоза.)

Добавлено через 50 секунд

Сообщение от Ivushka

Да мне то же говорили, что пэт при фол лимфоме не делают, но стеклышки в Песочке пересмотрели и (как раз к 6 курсу) и в итоге, что не 80% фол ( 20% агрессивных), а примерно половина на половину. Вот и погнали на пэт. Лаборатории на Кирочной доверяют, но по правилам должны и в своей пересматривать стеклышки. И теперь все как- то запутанно, может и лечить надо было по другому.

Да уж...Наши стекла Зюзгин даже не запрашивал. Сказал что этой лаборатории(на Кирочной) он без вопросов доверяет..

[Вера717]

Сообщение от Ivushka

Да только RB, но пока ещё все под вопросом.

Ивушка, а чего же они так долго пересмотр стекол делали? Наши стекла тоже в 1 меде пересмотрели, сказали такое правило, где лечат там перепроверяют диагноз, и сделали ко 2 курсу. По диагнозу особо ничего не поменялось, на Кирочной 3а цитотип определили, а в 1 меде 2/3а написали, и ki указали 20%.
А ритуксимаб Вам не назначили пока наверное потому, что тот что ввели во время лечения вроде как 3 месяца еще действует, а потом Вас проверят на кт и решат, или дальше лечить или на поддержку ритуксимабом.

[ЛюбовьА]

[QUOTE=Anatoly84;378781]Добрый день. Цирк какой-то, вам же писали с первого мрт уже "сочетанная энцефалопатия" и говорили что это от наркоза и пройдет! Теперь уже понять не могут почему голова кружится???Голова кружится из-за ухудшения кровоснабжения головного мозга(это как раз может быть из-за общего наркоза.)
Да Анатолий, теперь почему то с головой не связывают, ведь мексидол и еще какой то препарат дают..... Посмотрим что дальше скажут.....

[Ivushka]

Сообщение от Вера717

Ивушка, а чего же они так долго пересмотр стекол делали? Наши стекла тоже в 1 меде пересмотрели, сказали такое правило, где лечат там перепроверяют диагноз, и сделали ко 2 курсу. По диагнозу особо ничего не поменялось, на Кирочной 3а цитотип определили, а в 1 меде 2/3а написали, и ki указали 20%.
А ритуксимаб Вам не назначили пока наверное потому, что тот что ввели во время лечения вроде как 3 месяца еще действует, а потом Вас проверят на кт и решат, или дальше лечить или на поддержку ритуксимабом.

Добрый вечер! Вера, наверное Вы правы. Про стеклышки мне сказали перед 3 курсом, Почему так долго пересматривали незнаю, наверное, потому-что бесплатно.