Лимфома

[Форумчанка]

Сообщение от Olushka_ina

А кто Вам это сказал? Впервые такое вижу мнение.

Хоть убейте, но не помню. Однако эта мысль у меня в голове крепко засела. Буду рада ошибиться. Всё-таки эта ацеллбия для многих из нас как спасительная соломинка. Надеемся на неё, хотя здесь уже приводились мнения, что её эффект в качестве поддерживающей терапии не вполне доказан.

[Вера717]

Сообщение от Форумчанка

Хоть убейте, но не помню. Однако эта мысль у меня в голове крепко засела. Буду рада ошибиться. Всё-таки эта ацеллбия для многих из нас как спасительная соломинка. Надеемся на неё, хотя здесь уже приводились мнения, что её эффект в качестве поддерживающей терапии не вполне доказан.

Насколько я поняла, если до 6 мес от первой линии пошла прогрессия, то считается, что плохой ответ на ритуксимаб содержащее лечение, и тогда вторая линия - высокодозная. А если более 6 мес, то вроде как может быть и та же схема, что и на первой линии, ритуксимаб будет точно.

[Pete]

Сообщение от Olushka_ina

Всем привет!

....
Не открылось у меня ничего.

Вот позвонили в поликлинику и сказали, чтобы не выписывали рецепты,т.к. НЕ ЗАКУПИЛИ. Если закупили и наврали, то больным от этого не легче.
В аптеке,которая выдаёт лекарство льготным категориям,сказали,что в списке на февраль ритуксимаба нет вообще, т.е. ,как они видят,он не был закуплен.
Я получила. Но я бы не хотела с ТАКОЙ нервотрёпкой его получать.
А сколько людей не получило! А те,кто непосредственно химию основную проходят-вот они как, интересно...
И ещё сказали, не факт,что будет в след. раз , и что с лекарствами становится с каждым разом всё хуже.

А на замену,кстати, прописывают курс химии : циклофосфан+винкристин+преднизолон. Весело,правда?
Так и пишут в выписке :" В виду отсутствия ритуксимаба ...."
И уверена,что люди многие так и прокапаются... люди же, особенно пожилые, верят,что врачи не навредят и т.п...
...

Доброго времени суток!

К этому сайту госзакупок
(http://www.zakupki.gov.ru/epz/main/public/home.html)
надо немного приноровиться. Сначала заказать просто поиск по слову Ритуксимаб. А потом появится возможность расширенного поиска. И вот там уже заказать поиск по Московской области, по ВСЕМ законам (включая 44 фз) и по всем этапам закупки.

Вроде я ничего не путаю и в этом году УЖЕ было штук 8 таких закупок:

Электронный аукцион
Закупка завершена / 44-ФЗ
2 906 227 ,56
Российский рубль



№ 0148200003916001515
Заказчик:

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ

Закупка лекарственного препарата Ритуксимаб для обеспечения отдельных категорий граждан, имеющих группу инвалидности



Размещено: 25.11.2016
Обновлено: 27.01.2017

А сейчас висит ещё 3 конкурса:

Электронный аукцион
Подача заявок / 44-ФЗ
9 476 829 ,00
Российский рубль



№ 0148200003917000046
Заказчик:

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ

Лекарственный препарат Ритуксимаб для обеспечения отдельных категорий граждан,
в отношении которых установлены меры социальной поддержки (2)
Идентификационный код закупки:

172500000116250240100108280692120244

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

В Москве нормально все,везде по разному. А вот 6 и 8 курсов r- chop равно эффективны. Надеюсь без них обойдется,но если что лучше другой протокол для закрепления.

Абсолютно так, 7-8 курсы р-чопа также эффективны, как 5-6, т.е. Их эффективность снижена, но она все же есть. Самые эффективные 1-4 курсы, далее воздействие химии на опухоль снижается, организм адаптируется. Тоже задавалась этим вопросом, писала Потапенко, с нашими докторами консультировалась, все сказали, если остаток есть, то они необходимы и они работают, просто не так выразительно эффективно. Кроме того, у фолликулярной лимфомы есть так сказать инерция, лечение закончилось, а л/у должны продолжать уменьшаться до нормы. Более 8 сказали делать нельзя, если что остается, то вторая линия через 1-2 месяца.

[Pete]

Сообщение от Olushka_ina

Всем привет!
.....

Olushka_ina, самое главное что получили. И да, требовать, требовать...

Мне афинитор дали и на январь и на февраль. ттт.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Olushka_ina

...

Добавлено через 3 минуты
Сделала в МОНИКИ УЗИ периферийных лимфоузлов. 1 лимфоузел аксиллярный увеличился на 6 мм , причём, только в длину.
Гематолог тамошний сказал,что это всё нормально и ничего страшного в этом нет.
А в чём тогда,интересно, страшное есть в моём случае...
Ещё предстоит КТ делать, боюсь даже. Вон направлений набрала, и они пока лежат-надо записываться, а страшно

В этот раз я начал бояться ещё с самого начала января. Надеюсь на следующей неделе закончить с контрольным обследованием. КТ уже прошёл. Всё без изменений. Прыгаю от счастья. А потом буду проходить врачей/комиссию на инвалидность. Надо успеть до конца марта.

Удачи!

[Сергей55]

какая то странная и дорогая закупка у ФСБ
Ритуксимаб 1 шт - 10 573 200 руб

http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0373100096517000063


и что то плана закупок Рязанской области не нашел

[Olushka_ina]

Сообщение от Pete

Olushka_ina, самое главное что получили. И да, требовать, требовать...

Но это не дело- ТАК получать,как я получила. Я 2 ночи не спала, все нервы вытрепала.
Поехала в МОНИКИ выяснять, а там мне на замену ,видите ли , циклофосфан назначили. А-га, сравнили они ритуксимаб и циклофосфан-совсем ведь одно и то же.
А самый прикол,когда я высказалась по поводу такой замены,то врач мне сказал,что,конечно, можно и не делать этот циклофосфан(видимо, он просто ДОЛЖЕН выписать какую-то замену), а просто подождать 2-3 месяца, когда будет ритуксимаб, и что со мной ничего не должно случиться за это время...Я ему показываю результат УЗИ с увеличившимся лимфоузлом, а он грит: "Да нормально всё у Вас,это ничего страшного".

В итоге в нашу поликлинику привезли всего 3!!! ацеллбии в то время,как больных,получающих её,намного больше.
Наверное,многим вот так на циклофосфан поменяли.
Люди промолчали-чиновники сэкономили.
Может,они специально так делают,чтобы посмотреть-прокатит/не прокатит.

Жаль,что в моей теме как-то и нет никого с Московской области, Полянка65 только,но они-то уже пролечились , и ритуксимаб сейчас не получают(вовремя успели).
Ещё кто-то был с Сергиев-Посада, но у них в итоге не лимфома оказалась.
Получается,сравнить-то не с чем,как у других с этим.


А в период ДО прошлого КТ у меня как-то был такой случай,что ну никак не могла записаться к врачу-не было талонов. Я тогда ещё не знала,что Контиевский в МОНИКИ и без талонов принимает,если подождать.
Так вот из-за того,что талонов не было, я тогда задержалась с выпиской ацеллбии и сделала её практически на месяц позже,чем должна была.
И после этого,однако, 2 лу у меня увеличенных показало КТ.
Врачу из ГНЦ рассказывала про тот случай,но она сказала,что это ничего страшного,что позже сделала тогда.

Вот и получается,что оно вроде всё ничего страшного, а лу -то ползут

Добавлено через 57 секунд

Сообщение от Сергей55

какая то странная и дорогая закупка у ФСБ
Ритуксимаб 1 шт - 10 573 200 руб

http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0373100096517000063


(

Вот поэтому его и не хватает всем больным

Добавлено через 56 минут

Сообщение от Pete

В этот раз я начал бояться ещё с самого начала января. Надеюсь на следующей неделе закончить с контрольным обследованием. КТ уже прошёл. Всё без изменений. Прыгаю от счастья. А потом буду проходить врачей/комиссию на инвалидность. Надо успеть до конца марта.

Удачи!

Поздравляю! Как часто теперь обследуетесь?

конечно,понятно,что от страха результат не зависит , но всё равно страшно.

[Форумчанка]

Сообщение от Olushka_ina

врач мне сказал,что,конечно, можно и не делать этот циклофосфан(видимо, он просто ДОЛЖЕН выписать какую-то замену), а просто подождать 2-3 месяца, когда будет ритуксимаб, и что со мной ничего не должно случиться за это время

Так вот из-за того,что талонов не было, я тогда задержалась с выпиской ацеллбии и сделала её практически на месяц позже,чем должна была.

Вот и у меня получилось сейчас, что поддержку ацеллбией надо делать 15 марта, а на КТ и УЗИ меня записали на 23 марта. Видимо, придётся на неделю сдвигать ацеллбию, чтобы сделать её после КТ и УЗИ.

[Olushka_ina]

Сообщение от Форумчанка

Вот и у меня получилось сейчас, что поддержку ацеллбией надо делать 15 марта, а на КТ и УЗИ меня записали на 23 марта. Видимо, придётся на неделю сдвигать ацеллбию, чтобы сделать её после КТ и УЗИ.

а зачем сдвигать? .......

[ЛюбовьА]

Сообщение от Светлана1980

Химии начали капать через месяц после операции.Переносились по разному, ну я считаю что нормально.Иногда тошнило но не рвало, было раз кости ломила я лежкой лежала встать не могла.Так что по разному.У меня из симтомов только зуд был по телу.А так я себя нормально чувствавала.Там в ИГХ было написано края опухоли неровные изязвлены распад 90 процентов

Добрый вечер Светлана! В гистологии после операции было написано, что распад 90? Или после химий еще гистологию или к/т делали? И там написано, извините что так расспрашиваю , просто хочу понять , как маме этот распад будут устанавливать, ведь у нее всю опухоль удалили, только два узла увеличенных после операции осталось...