Лимфома

[Olushka_ina]

Всех приветствую, в т.ч. вновь прибывших.

Врач-радиолог сегодня смотрела нас с шишкой и утешила меня тем,что она считает , что лучше,когда постепенно всё уходит, так,мол, надёжнее.

Оказывается, мне изначально планировалось не 20 лучей,а 15, после 15-ти КТ, и по итогам КТ могут добавить ещё 2-3 сеанса. а могут и не добавить.
сегодня был 8-ой сеанс, т.е. добрая половина уже позади.

Сегодня же забрала свой анализ иммунохимии крови и мочи.

По поводу В2-микроглобулина, о котором намедни тут беседовали:
у меня в этот раз его и не смотрели.
Потому что на анализ направляла радиолог,а не гематологи, а для неё этот показатель,видимо, не важен. Ей нужно смотреть то, что касается возможности проведения лучевой терапии.
так что осталась я без В2-m Есть мысль попросить врача ,если будут в конце лучевой брать снова кровь (а она говорила,что будут), всё-таки написать в назначении этот показатель. Но с другой стороны, чего его после лечения-то смотреть...Не знаю даже, стоит ли просить. К тому же они наверняка будут на биохимию брать,а не на иммунохимию.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Ольга Владимировна

Нас лечат и обследуют полностью бесплатно. Но может я чего-то не знаю, может быть нужно что-то покупать и кому-то платить? Я справшивала у врача, сказали, что все есть, ничего не нужно. Может я наивная чукча? А за разъяснения спасибо! хоть что-то проясняться стало.

Ольга Владимировна, в Вашей ситуации не нужно ничего никому платить.
Его лечат в Бурденко, т.к. он заболел этим в армии. Причём, выявилось аж на 3 стадии. Это оно так стремительно развивалось,что меньше года-и уже 3 стадия(возможно, из-за резких перегрузок или чего-то там ещё, что повредило здоровью) или как вот перед призывом обследовали,может,оно уже было, а признали годным. В любом случае получается,что не доглядели как бы. Так что пусть и лечат.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Вера717

Похоже у мужа тоже рефракторная, и мужчин это часто((((

Не факт ещё. У большинства больных с 3-4 стадиями не обходится 6-ю курсами ЧОПа. У большинства! Кому-то доубирают лучами,кому-то делают ДХАП и пересадку. Вот моим бывшим соседкам по палате кому-то лучи делали, кому-то пересадку, в итоге у них сейчас всё в порядке, а у меня (у меня только у одной оказался нормальный ПЭТ) вон рецидив.
Так что ещё неизвестно. может, сделают вашему мужу продолжение с пересадкой,и потом это уже и не вернётся вообще. ну или долго не вернётся.

[Вера717]

Сообщение от Olushka_ina

По поводу В2-микроглобулина, о котором намедни тут беседовали:
Олюшка, не надо его сдавать, зачем Вам, только лишний стресс, пусть врачи кровь смотрят, а нам главное, что бы они лечили Вас.

Добавлено через 6 минут


Не факт ещё. У большинства больных с 3-4 стадиями не обходится 6-ю курсами ЧОПа. У большинства! Кому-то доубирают лучами,кому-то делают ДХАП и пересадку. Вот моим бывшим соседкам по палате кому-то лучи делали, кому-то пересадку, в итоге у них сейчас всё в порядке, а у меня (у меня только у одной оказался нормальный ПЭТ) вон рецидив.
Так что ещё неизвестно. может, сделают продолжение с пересадкой,и потом это уже и не вернётся вообще. ну или долго не вернётся.

У мужа 8 чопов было, теперь я думаю, вот действительно нужны ли они были, 7-8? И еще ситуация, даже не знаю, плохо это и сильно плохо: сегодня стали сами дома сравнивать первый пэт - с контрольным кт и - с последним пэт. И увидели, что как то не очень совпадают названия конгломеротов л/у, описанных в первом пэт, в кт, и в последнем пэт, вроде они все в брюшке, но по разному расположены, то слева то справа. И никак не могли сами сопоставит размеры, и смотрим на столе (я все выложила из папки), что диск с первым пэт - не наш!!!!, диск кт - не наш!!!! Фамилия там другая. Но на кт в феврале мы точно наш диск пэт носили для сравнения. А что нам выдали назад, мы не смотрели, диск не смотрели, только описание все читали. Вот и думаем теперь, а не напутали ли на промежуточном кт там все в описании, и не с тем сравнивали, может и не было у мужа такой окрыляющей динамики, тогда может и прогрессии на хт нет.... в первом пэт и последнем эти два противных конгломерата - без динамики, только в промежуточном кт их приличное уменьшение. Много написала, эмоции....

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

У мужа 8 чопов было, теперь я думаю, вот действительно нужны ли они были, 7-8?

В ГНЦ считают нецелесообразным делать 7-й и 8-й ЧОП. Если после 6-го ЧОПа что-то светится,то идут уже дальше(лучи или дхап+пересадка).
Но в других местах (например,в МОНИКИ) я знаю,что делают 7-8.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Вера717

И еще ситуация, даже не знаю, плохо это и сильно плохо: сегодня стали сами дома сравнивать первый пэт - с контрольным кт и - с последним пэт. И увидели, что как то не очень совпадают названия конгломеротов л/у, описанных в первом пэт, в кт, и в последнем пэт, вроде они все в брюшке, но по разному расположены, то слева то справа. И никак не могли сами сопоставит размеры, и смотрим на столе (я все выложила из папки), что диск с первым пэт - не наш!!!!, диск кт - не наш!!!! Фамилия там другая. Но на кт в феврале мы точно наш диск пэт носили для сравнения. А что нам выдали назад, мы не смотрели, диск не смотрели, только описание все читали. Вот и думаем теперь, а не напутали ли на промежуточном кт там все в описании, и не с тем сравнивали, может и не было у мужа такой окрыляющей динамики, тогда может и прогрессии на хт нет.... в первом пэт и последнем эти два противных конгломерата - без динамики, только в промежуточном кт их приличное уменьшение. Много написала, эмоции....

Прям в тему Вашей ситуации сегодня был разговор с радиологом. Я отдавала в ГНЦ диски с КТ :последнее КТ от 6 марта + предыдущее от ноября2016. Вот только не нашла чётко подписанного диска от ноября 2016 и методом исключения нашла его в своих дисках.
А тут совершенно случайно дома мне попался тот самый диск КТ от ноября 2016. Что я им отдала, чё за диск , и что они там смотрели , не знаю. Сегодня сказала об этом Наталье Ивановне(радиологу), на что она мне сказала, мол,приносите-посмотрим (мне интересно, ЧТО там уже было в ноябре ), а также сказала, чтобы я обязательно подписывала свои диски прям на самом диске, чтобы писала там свою фамилию. "А то,-грит,-бывает, сидит врач, и у него диски разных больных на столе, а ведь мы же их из конвертиков вынимаем...А если диск не подписан, то потом как вот его искать,и определять,где чей диск". "Всегда,-грит, подписывайте,там для этого даже строчки есть". Так-то вот

Р.S.: Если диск КТ не Ваш,следовательно, и уменьшение не Ваше. У Вас скорее всего тоже было уменьшение, но ,возможно,не настолько. В общем, в базе же у них тоже должно Ваше КТ быть,а не только на диске. Пусть посмотрят.

[Еля]

Всем добрый вечер!) Вера717 не переживайте пожалуйста, все будет хорошо! Очень переживаю за Вас всех и желаю скорейшего выздоровление!!! Сергей 1986 жду и уверена что у Вас все будет хорошо,только ещё не много потерпеть , Вы как всегда молодцом держитесь!!!!
Олечка,Зоя,Анатолий,lvushka как у Вас дела?)

[Форумчанка]

Сообщение от Вера717

И никак не могли сами сопоставит размеры, и смотрим на столе (я все выложила из папки), что диск с первым пэт - не наш!!!!, диск кт - не наш!!!! Фамилия там другая. ...

Ничего себе путаница... И где реальность? Вот уж ситуация...

[Сергей55]

Сообщение от Ольга Владимировна

Сергей, спасибо! ставят 3-ю стадию. Да, 6 курсов пока планируют. Интервал 2 недели - это между курсами? А курс 21 день? (пытаюсь посчитать когда его смогут отпустить, ему еще комиссация или демобилизация предстоит).

Мы тоже на консультацию в Бурденко ездили, были у кмн Кучма Ю.М., начальник 53 отделения. Посмотрел, пощупал, поговорили - хороший человек, специалист,... диагноз и лечение поставил точно. Так что всё будет у вашего сына хорошо

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Вера717

Добрый день!
Сергей55, все хочу у Вас поинтересоваться, как дела у Вашей супруги? Она тоже сейчас должна пэт или кт пройти? У нее ведь уже закончились курсы хт? Известны ли уже какие то результаты? Как ее самочувствие?

Добрый день. Спасибо что не забываете. ПЭТ сделали в Липецке, по результатам поставили ремиссию, теперь через каждые 2 месяца мабтера-ацеллбия, прошли уже 1 курс. Супругу только "колбасит" - то жарко(потеет), то замерзает ночью, да и днем бывает, но переносится как то легче. Врачи говорят что все нормально, но мы считаем что что то не так

[galia]

Часто думаю об участнице форума под ником"оптимистка"у нее ещё в сентябре/если не ошибаюсь/должен был быть контроль.интересно как у нее дела?если читает форум-откликнетесь пожалуйста.как ваши дела?как самочувствие?

[Светлана1980]

Сообщение от Вера717

Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия(((( но нас конечно изначально предупреждали все доктора на старте, что р-чоп хороший протокол, но с 4 стадией и фоллик.лимфомой 3а типа не всегда полностью он помогает. Да, и мужчины лечатся хуже, чем женщины, это тоже. Конечно КТ после 5 курса нас окрылило, появилась надежда, что обойдемся р-чопом, ведь все ушло почти на 80%, оставалось 2 скопления л/у размером до 3,5 см. Сегодня на пэт они под 6-7 см, свечение 4-5 баллов. Другие л/у в брюшной полости все до 1 см, пах, подмышки, грудное пространство - вообще все очистилось, печень, селезенка в норме. По ощущениям и интуиции в рост пошло сразу через 21 день после 8 химии. Оттуда и температура. В среду муж ложится на дхап. Сегодня уже были у доктора. И он сказал, что пересадка км от донора, эта наша серьезная перспектива. Вот такие дела.

Оййййй что за дрянь эта лимфома.У одного прогрессия у другого рецидив.Что то я расстроилась ребятки.У самой вот 10мая Пэт контроль.Что то страшно даже проходить.

[Вера717]

Сообщение от Сергей55

Мы тоже на консультацию в Бурденко ездили, были у кмн Кучма Ю.М., начальник 53 отделения. Посмотрел, пощупал, поговорили - хороший человек, специалист,... диагноз и лечение поставил точно. Так что всё будет у вашего сына хорошо

Добавлено через 5 минут


Добрый день. Спасибо что не забываете. ПЭТ сделали в Липецке, по результатам поставили ремиссию, теперь через каждые 2 месяца мабтера-ацеллбия, прошли уже 1 курс. Супругу только "колбасит" - то жарко(потеет), то замерзает ночью, да и днем бывает, но переносится как то легче. Врачи говорят что все нормально, но мы считаем что что то не так

Сергей, если и остались какие то минимальные процессы, то ацелбия с ними как раз и будет бороться. А "то жарко то холодно" может это климаксные дела

[Сергей55]

Сообщение от Вера717

Сергей, если и остались какие то минимальные процессы, то ацелбия с ними как раз и будет бороться. А "то жарко то холодно" может это климаксные дела

может быть, месячных нет с августа прошлого года, но возраст у жены 44 года