Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Pete]

Сообщение от ПапинаДочка

Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

Про афинитор она тоже врёт $%#@. Сами можете посмотреть на сайте госзакупок. Тендеров для Москвы полно. Например № 0873200009817001331 и № 0873200009817001309 на 1854595,71 руб каждый (по 10 упаковок судя по цене). Закупка завершена. № 0873200009817001023 5563787,13 руб (видимо на 30 упаковок). Работа конкурсной комиссии. И ещё и ещё... Я не специалист по закупкам. Ну в общем сами смотрите. Вы лучше с интернетом чем я. Моё мнение - врёт.

[conti26]

Сообщение от КитКэт

Девочки, добрый вечер! Пишу о себе. 10 сентября на плановом УЗИ обнаружены образования, аж три штуки в поджелудочной железе. Одно с интранодулярным кровотоком. Вот это ужаснуло.Помчались на МРТ в Медси.Сделали с контрастом. Наверное повезло, врач рентгенолог Осипян Елена Осиповна вообще то специалист с Каширки. Для описания моего случая собрала консилиум.Пришли к выводу что это воспаление на фоне панкреатита, но полностью нельзя исключить опухоль. Лечу панкреатит, села на диету.Участковая врач назначила онкомаркеры, биохимию. Чувствую себя неплохо.Для себя решила , даже если это рецидив, не пойду никуда. Это не лечится.

КитКэт, будем надеяться, что это не оно. Дай Бог, обойдется.

Насчет не лечится, Вы не правы. Не вылечивается, но подлечивается.
А какие онкомаркеры назначила участковый врач? Для рака почки маркеров нет.

[КитКэт]

Онкомаркеры СА 19-9, и РЕА или СЕА..исправлено, не пойму

[conti26]

Сообщение от КитКэт

Онкомаркеры СА 19-9, и РЕА или СЕА..исправлено, не пойму

Это онкомаркеры колоректального рака. Так, на всякий случай).

Настраивайтесь на то, что Вы здоровы, только небольшое воспаление, которое Вы вылечите.

[КитКэт]

Ой девочки, спасибо за добрые слова и пожелания! Расслабилась с этими шведскими столами на отдыхе. Наказала себя сама по полной программе.

[ПапинаДочка]

Pete, извините, что побеспокоила. Просто хотелось узнать, что изменилось в критериях включения. Т.к. в 62й мне показывали со страницы клиниктиралс: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03173560?term=lenvatinib+everolimus&cond=Renal+ Cell+Carcinoma&rank=1
А там папа подходит и имеет смысл ждать. В 62й протокол стартует 25го. А если там что-то изменилось и нас срежут - лучше начать сейчас принимать сутент, нексавар и т.д.

Заведующая, может и врет, только именно она в нашем диспансере выдает лекарства. Наверное, надо какую-то бумагу притаранить ей, что он назначен? От кого, интересно...И есть подозрение, что будет, как у Вас, рецепт выпишут, но лекарства нет..
Вчера прикинула, что-то одно я сдохну, но потяну какое-то время, либо афинитор, либо ленвиму, но и то, и другое вместе...Нереально

Вчера очередные ужасы. Съездила в ЕМС на второе мнение, сказали много странных вещей:
1. При количестве мтс больше 5 в мозге, гамма не будет действовать, надо делать тотал. WTF??!Это мнение главного радиолога Москвы. Мол, на гамму даже не рассчитывайте, времени у вас нет. МРТ должно быть сделано с шагом 1мм, переделывайте.

2. Нексавар - не айс, лучше сутент. Сутент дает больше опасности в нашем случае на инсульт, но он более эффективен, так что - выбор за вами, безопасный нексавар или опасный, но более действенный сутент.

Еще дал телефон в бристол-майерс, мол, там тетя, которая поможет получит опдиво через Бяхова. Но только тете надо сказать, что мы хотим его купить. Опять же, WTF?

По протоколу в 62й надо сделать следующее: каким угодно способом уговорить дать бумагу, что нож сделан 4го, а не 20го (звонили из Склифа, нож назначен на 20е). Не представляю, как в госучереждении типа Склифа я смогу это сделать((((((((((((

Сейчас сижу и уговариваю себя позвонить Тимофееву. Мне жутко неудобно и стыдно дергать человека........

А, ну еще и брат перепутал не сделал копию диска последнего мрт, а оригинал забрал склиф...Час от часу не легче(((

[Pete]

Сообщение от ПапинаДочка

Pete, извините, что побеспокоила...

Здравствуйте,

даже и не думайте. Делайте все что хотите. Пишите всё что хотите. И Вы тоже думаю понимаете меня. Не хватает меня на постоянное общение. Я переживаю за всех. К сожалению хороших новостей существенно меньше чем хотелось бы. Честно признаться я вообще не заходил бы в августе/сентябре на форум. Но мне не дают лекарства. И меня корёжит. Спасибо Всем на форуме за поддержку.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от ПапинаДочка

Pete, ...

Если сказать кратко в текущей ситуации (...) я (если бы да кабы) следовал рекомендациям Строяковского. Сейчас соберусь с мыслью чтоб его превознести. А всех остальных наоборот

Добавлено через 16 минут

Сообщение от ПапинаДочка

... Просто хотелось узнать, что изменилось в критериях включения. Т.к. в 62й мне показывали со страницы клиниктиралс: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03173560?term=lenvatinib+everolimus&cond=Renal+ Cell+Carcinoma&rank=1
А там папа подходит и имеет смысл ждать. В 62й протокол стартует 25го. А если там что-то изменилось и нас срежут - лучше начать сейчас принимать сутент, нексавар и т.д.

Я вот читаю текущую версию NCT03173560.

Inclusion Criteria:
...
One prior disease progression episode on or after vascular endothelial growth factor (VEGF)-targeted treatment (for example, but not limited to, sunitinib, sorafenib, pazopanib, cabozantinib, bevacizumab, axitinib, vatalanib, AV951/tivozanib) administered for the treatment of RCC. Prior programmed cell death protein 1 (PD-1)/programmed death-ligand 1 (PD-L1) treatment in addition to 1 prior VEGF-targeted treatment is allowed.
...

Exclusion Criteria:

More than 1 prior VEGF-targeted treatment for advanced RCC
...

У меня были две линии VEGF-targeted treatment (вотриент и нексавар).
Добавлено через 3 минуты
Про 25 сентября это очень интересно. Мой врач в отпуске до октября. Надо ждать. Опять ждать. Только этим и занимаюсь.

[svetlana190]

Pete, извините, а нельзя как-то договориться с лечащим Вас врачом, чтобы про одну линию из Ваших двух они забыли? Чтобы дали выписку с указанием только одного препарата?
И зачем Вам ждать Вашего врача из отпуска, нужно подъехать в 62-ю, пообщаться с теми врачами, которые будут проводить исследование.
Папе вообще не нужна была его лечащий врач. Все обследования, необходимые для вступления в КИ делались уже в месте его проведения.

[Pete]

Сообщение от ПапинаДочка

...
Заведующая, может и врет, только именно она в нашем диспансере выдает лекарства. Наверное, надо какую-то бумагу притаранить ей, что он назначен? От кого, интересно...И есть подозрение, что будет, как у Вас, рецепт выпишут, но лекарства нет..
Вчера прикинула, что-то одно я сдохну, но потяну какое-то время, либо афинитор, либо ленвиму, но и то, и другое вместе...Нереально
...

Насколько я понимаю эту систему. Единственное что важно: есть или нет закупки. Если закупок нет получить ОЧЕНЬ сложно. А самое главное ДОЛГО. Будут мариновать до последнего месяцами... А закупки ЕСТЬ. Значит лекарство Вам дадут. Пошумите немного. Это Москва. Вот за это не переживайте.

Наверное заключения 62й для Вашего ОД будет достаточно?

[ПапинаДочка]

Сообщение от Pete

Здравствуйте,

даже и не думайте. Делайте все что хотите. Пишите всё что хотите. И Вы тоже думаю понимаете меня. Не хватает меня на постоянное общение. Я переживаю за всех. К сожалению хороших новостей существенно меньше чем хотелось бы. Честно признаться я вообще не заходил бы в августе/сентябре на форум. Но мне не дают лекарства. И меня корёжит. Спасибо Всем на форуме за поддержку.

Добавлено через 4 минуты


Если сказать кратко в текущей ситуации (...) я (если бы да кабы) следовал рекомендациям Строяковского. Сейчас соберусь с мыслью чтоб его превознести. А всех остальных наоборот

Добавлено через 16 минут


Я вот читаю текущую версию NCT03173560.

Inclusion Criteria:
...
One prior disease progression episode on or after vascular endothelial growth factor (VEGF)-targeted treatment (for example, but not limited to, sunitinib, sorafenib, pazopanib, cabozantinib, bevacizumab, axitinib, vatalanib, AV951/tivozanib) administered for the treatment of RCC. Prior programmed cell death protein 1 (PD-1)/programmed death-ligand 1 (PD-L1) treatment in addition to 1 prior VEGF-targeted treatment is allowed.
...

Exclusion Criteria:

More than 1 prior VEGF-targeted treatment for advanced RCC
...

У меня были две линии VEGF-targeted treatment (вотриент и нексавар).
Добавлено через 3 минуты
Про 25 сентября это очень интересно. Мой врач в отпуске до октября. Надо ждать. Опять ждать. Только этим и занимаюсь.

Да, боюсь что Няшин со своим боссом Строяковским не радиологи, мне тут на смарте и заведующая вчера сказали, мол, за раз вам все не сделают, будет много сеансов. А это значит опять, время, без лечения((((
В склифе, естественно, об этом не заикнулись, там вообще достаточно грубая регистратура (которые вчера звонили), а спросить этот вопрос у врача - я тогда не догадалась, да и не знала об этом(((

Няшин вчера говорит, раз ты такая истеричка, после ножа сделай еще КТ, посмотрим, если, действительно, такой резкий прогресс, не будем дожидаться исследования, начнем пить что-нибудь. Но он сомневается в этом, мол, мтс наверняка у вас сидят давно.

Папа еще треплет нервы, естественно. Ходит и ходит за мной, мол, давай я вотриент допью, он же не повлияет?! ну хоть что-то давай... А у меня сердце кровью обливается, сорри за банальщину...

Тимофеев не берет трубку, пыталась по программе медси пробиться к Махсону - чет не перезванивают, сомневаюсь в этой авантюре.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от svetlana190

Pete, извините, а нельзя как-то договориться с лечащим Вас врачом, чтобы про одну линию из Ваших двух они забыли? Чтобы дали выписку с указанием только одного препарата?
И зачем Вам ждать Вашего врача из отпуска, нужно подъехать в 62-ю, пообщаться с теми врачами, которые будут проводить исследование.
Папе вообще не нужна была его лечащий врач. Все обследования, необходимые для вступления в КИ делались уже в месте его проведения.

Светлан, в 62ю протокол придет только 25го, заведует вопросом, как понимаю, Строяковский. Если он Няшина назначит на протокол, могу помочь поговорить, если же сам...Там ад и гомора к Строяковскому.

Сообщение от Pete

Насколько я понимаю эту систему. Единственное что важно: есть или нет закупки. Если закупок нет получить ОЧЕНЬ сложно. А самое главное ДОЛГО. Будут мариновать до последнего месяцами... А закупки ЕСТЬ. Значит лекарство Вам дадут. Пошумите немного. Это Москва. Вот за это не переживайте.

Наверное заключения 62й для Вашего ОД будет достаточно?

Вот заведующая и втирала, что закупок нет. Надо порыться в инете, можно ли где-нибудь посмотреть, именно по нашему диспансеру.

Насчет заключения - хз, м.б. очередная бюрократия, кокой-нибудь консилиум из Блохина нужен. А ругаться с диспансером тоже не хочется, в-принципе, со мной они очень нормально разговаривают, но правда-то где порылась.....