Лимфома

[Георгиий]

Сообщение от Георгиий

Как сообщал ранее : 10 октября появилась гроздь надключичных узлов справа, 2 ноября рентгенография показала объемное образование в средостении, 7 ноября отправили запрос в онкоцентр, на прием 14 ноября. Предполагаю, что отправят на КТ, потом уж на ВК. Лечить начнут в декабре, а там и 2018 год, вот только будет ли у нас мабтера применяться -вопрос. Пока сам себя пичкаю преднизолоном и ибупрофеном, да кетопрофен, когда прижимают боли в суставах.

...продолжу. 14 ноября был у онколога, направила сдать кровь (низкий уровень тромбоцитов), 15 ноября был у химиотерапевта, завтра иду на ВК, предстоит встреча с зав.отделениями тет-а-тет. Есть вопросы, но будут ли ответы -?...

[АлексСанкт-Петербург]

Всем добрый вечер!Случайно нашёл вашу тему в инете.Прочитал много того что связано с моим заболеванием,а именно Лимфогранулематоз.Подскажите пожалуйста кто сталкивался с такой проблемой : я инвалид 1гр. изначально отказался от пакета НСУ, т.к был дорога каждая копейка и лечение было платным.Сейчас ситуация изменилась .Лечение по ВМП .Как написать ходатайство в Минздрав или департамент здравоохранения в Спб о прошении востановить пакет НСУ для закупки жизненно важного препарата Адцетрис.

[Olushka_ina]

Всех приветствую!

Сообщение от АлексСанкт-Петербург

Всем добрый вечер!Случайно нашёл вашу тему в инете.Прочитал много того что связано с моим заболеванием,а именно Лимфогранулематоз.Подскажите пожалуйста кто сталкивался с такой проблемой : я инвалид 1гр. изначально отказался от пакета НСУ, т.к был дорога каждая копейка и лечение было платным.Сейчас ситуация изменилась .Лечение по ВМП .Как написать ходатайство в Минздрав или департамент здравоохранения в Спб о прошении востановить пакет НСУ для закупки жизненно важного препарата Адцетрис.

АлексСанкт-Петербург, отказываются/возобновляют в Пенсионном фонде.
Возобновить можно ежегодно до 30-го сентября.
Сейчас-то уже ноябрь. Честно сказать,даже не знаю,делается ли это как-то ещё...

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Ari

Всем привет. Завтра мужа выписывают домой. Показатели крови подняли, кроме тромбоцитов (они 30). Делали КТ, сказали ответа не дал курс и больше не хотят проводить химию. Собираются включать его в КИ по адцетрису и еще какой то препарат. Не знаю радоваться или огорчаться.

Ari, атцетрис -это хорошо. В нём находили спасение многие больные с Ходжкина, Сейчас он ведь включен в список жизненно важных даже, так что Вам по-любому надо его попробовать.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Lira

Переносится в общем хорошо. В этот день вечером может быть небольшая тахикардия (но не всегда), а на следующий день пылает лицо, но врач сказал, что это - от преднизолона, который входит в премедикацию. Вам назначили сопровождающие лекарства - аллопуринол, омез, мезим? Капать будут на дневном стационаре?

Lira, а разве аллопуринол, омез, мезим назначают при монотерапии? Если больше никаких препаратов не используется ,кроме ритуксимаба, то зачем аллопуринол, омез, мезим?

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Lira

Добрый день! Я проверила расчет по формуле - получилось 547мл. Вероятнее всего у вас в области флаконы только по 500мл остались, вот и округляют. А какой у Вас размер опухоли? Монотерапию могут назначить, если максимальный размер опухоли менее 7см.
Чтобы лучше перенести вливание, обязательно поешьте кашку утром, чтобы желудок обволокло. И много пейте - и во время капельницы, и потом дня 2-3. По 3 л в день, минимум - по 2.

При появлении редитукса везде вроде от ацеллбии пооставалось только 50 мг флаконы. Но редитукс идёт по 10 мг. По 5 мг нет флаконов ни того,ни другого.

Вот не первый раз читаю про питьё. Я как-то наоборот старалась не пить на дневном стационаре,когда поддержку капают. Потому что и так вливается жидкость,да ещё если пить воду, то и будешь просить отключать от капельницы,чтобы бегать в туалет) А вроде неудобно. Поэтому лежу обычно без питья)
И почему нужно обильное питьё-то? а то уже забыла (вроде кто-то писал)

[Animashka]

Сообщение от Георгиий

...продолжу. 14 ноября был у онколога, направила сдать кровь (низкий уровень тромбоцитов), 15 ноября был у химиотерапевта, завтра иду на ВК, предстоит встреча с зав.отделениями тет-а-тет. Есть вопросы, но будут ли ответы -?...

Георгий, я поддержать. Разговоры всегда вызывают волнение, когда их ещё надо дождаться. Но вы не волнуйтесь. Постарайтесь. Когда есть вопросы это уже хорошо. Значит будут и ответы. Возможно, не сразу, но будут. Для того вы вместе и собираетесь. Всё сложится наилучшим образом. Вы делаете всё правильно, что готовитесь к конструктивному диалогу. Обязательно отпишитесь после встречи.

[Elena K]

источник: РИА Новости
Ученые нашли эффективное средство против рака

МОСКВА, 15 ноя — РИА Новости. Ученые из Кардиффского университета нашли способ нахождения и уничтожения аномальных T-клеток, приводящих к развитию T-клеточной лимфомы. Пресс-релиз исследования опубликовали на сайте MedicalXpress//
Друзья,всем доброе утро....А утренняя майл- почта встречает вот такими новостями! Мы дождемся праздника на нашей улице,раз ученые ...из того..далекого университета..бьются над решением сложной задачи....Всем хорошего начала дня и самочувствия!

Да но только до нас это когда нибудь дойдет? И будет ли это доступным для простого человека. У нас в республики даже ПЭТ нет.

[Полянка65]

[QUOTE=Вера717;403490][QUOTE=Полянка65;403467]

Сообщение от Вера717

Спасибо! Попробую сегодня найти и купить. Этим спреем тело обтирать? Вчера муж сказал, что хоз мыло сказали не надо, да и его тошнит от запаха этого мыла. Сказали купить специальное дазинфицирующее мыло.

Вера, еще есть раствор Октинедерм для дезинфекции.у мужа было 3 флакона в палате : на первом написано ТЕЛО -спиртовой р-р хлоргексилина 0,5%, второй-ГИГИЕНА-р-р хлоргексилина 0,02%, третий флакон -р-р фурацилина 1:5000 Наружно, вставлю фотку из палаты мужа, просто там нечетко видны надписи

[АлексСанкт-Петербург]

для востановления пакета соц.услуг можно написать ходатайство в департамент.либо ПФ справку о восстановлении федеральный льготы.Вопрос времени где будет быстрее ответ.Время не ждет.

Добавлено через 8 минут
Если кто сталкивался отпишитесь.Буду рад.Адцетрис появился в списке жизненно важных препаратов,это радует.Огорчает одно что незнание законов вводит нас в тупик,куда идти,счем идти и что по праву можно требовать.Хорошо что есть врачи в поликлиниках которые это понимают.А есть профессуры,кандиаты кот посодействовать нехотят,куда пойти что написать,из за них 3 месяца бездействия упущенно.

[galia]

Какое там Пэт!!в нашем с вами городе Елена нет ни кт ни МРТ ни онколога ни гематолога. А Пэт уже строят в Астрахани на территории Онкодиспансера планируется открытие в конце следующего года.а пока ближайшее-воронеж

[Olushka_ina]

Сообщение от АлексСанкт-Петербург

для востановления пакета соц.услуг можно написать ходатайство в департамент.либо ПФ справку о восстановлении федеральный льготы.Вопрос времени где будет быстрее ответ.Время не ждет.

Добавлено через 8 минут
Если кто сталкивался отпишитесь.Буду рад.Адцетрис появился в списке жизненно важных препаратов,это радует.Огорчает одно что незнание законов вводит нас в тупик,куда идти,счем идти и что по праву можно требовать.Хорошо что есть врачи в поликлиниках которые это понимают.А есть профессуры,кандиаты кот посодействовать нехотят,куда пойти что написать,из за них 3 месяца бездействия упущенно.

в нашей теме вроде пока никто не сталкивался.
При отказе от соцпакета вроде бы можно отказываться не от всего сразу, а,например, от бесплатного проезда или от бесплатного проезда и от санаторного лечения. В общем, выборочно можно отказываться от опций.
От лекарств оч часто отказываются инвалиды по другим заболеваниям, т.к. часто бывает,что нужные им лекарства,которые будут выписывать по бесплатным рецептам,стоят копейки.
С нашими заболеваниями,наверное,от лекарств никто не отказывается. т.к. препараты для 7 нозологий очень дорогостоящие, а понадобиться могут в любой момент.

[АлексСанкт-Петербург]

Я из другого региона где медецина на низком уровне,по ВМП в Питере.Когда получал инвалидность мне не было сказано что это может пригодиться в будущем.Для меня льготный пакет ни очем не говорил.Понятие льготные лекарства в моем регионе не актуально.Там Лимфогранулематоз не лечим,Соответственно препараты не выдаются.